Cosa dire? Il titolo e gli articoli che seguono parlano per noi!!!

Abbiamo ottenuto il primo obiettivo che ci eravamo prefissati: il macchinario Optos Daytona per la scansione retinica senza anestesia...Stupendo! Certo, non abbiamo ancora raggiunto la cifra stabilità per l'acquisto dello stesso, ma, la ditta Optos Medica S.r.l.  di Roma ci ha concesso una dilazione nei pagamenti, permettendoci così di utilizzare questo nuovissimo scanner retinico di ultima generazione. Il nostro impegno ora, rimane quello di onorare il contratto firmato con la ditta, pagando le rate stabilite. Il primo appuntamento è per aprile 2016...quindi, non abbandonateci ora: il vostro aiuto è importante sempre.

Nuovo macchinario donato dall'Associazione Italiana per la Lotta al Retinoblastoma

L'Associazione Italiana per la Lotta al Retinoblastoma ha donato al reparto di Oculistica dell'Ospedale Bambino Gesù, sede di Palidoro, una mini-cam che in 0.15 secondi cattura l'immagine della retina e individua subito se il retinoblastoma nei bambini è regredito o meno. Il macchinario, l'unico in Italia ad essere utilizzato per scopi pediatrici, non entra in contatto con il bulbo oculare e non richiede anestesia. Madrina dell'evento di donazione del macchinario l'attrice Maria Grazia Cucinotta, testimonial dell'AILR.

«È proprio grazie alla voglia di continuare a combattere che, noi genitori non ci siamo tirati indietro davanti ad una sfida così grande come, l'acquisto di questo scanner retinico», dichiara il presidente dell'Associazione, Daniele Vita. «Il macchinario – afferma il dottor Antonino Romanzo, oculista dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - riduce il numero delle anestesie alle quali devono essere sottoposti i piccoli pazienti, mantenendo lo standard qualitativo del controllo».

Il retinoblastoma è una malattia rara che colpisce la retina dei bambini nei primi tre anni di vita. Pur nella sua rarità (30-50 casi anno in Italia) si tratta del tumore retinico più frequente in questa fascia di età. All'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma i piccoli pazienti vengono sottoposti a cicli di chemioterapia ed aggressione del tumore con laser o crioterapia. La scelta del tipo di trattamento varia a seconda del volume e della localizzazione della massa tumorale.

fonte: Silvana Palazzo per salutepiù24 http://www.salutepiu24.com/id-4768-al-bambino-ges---mini-cam-che---quot-fotografa--quot--il-retinoblastoma.html

Malattie rare: nuovo macchinario per l'oculistica al Bambino Gesù

Per Legge 104/92 intendiamo tutte le pratiche da svolgere per:

1. chiedere il riconoscimento della invalidità civile per vostro figlio/a;

2. chiedere l’indennità di accompagnamento (prestazioni a sostegno del reddito) e il riconoscimento delle agevolazioni per il genitore lavoratore (permessi retribuiti);

3. chiedere l’esenzione dal ticket.

All’inizio del trattamento terapeutico, il medico oncologo ovvero l’oculista responsabile del “protocollo” stesso rilascia la documentazione che attesta lo stato della malattia del paziente e l’eventuale trattamento farmacologico al quale dovrà essere sottoposto. Inoltre, viene compilato il documento che certifica il codice identificativo nazionale della malattia e il codice esenzione del ticket. Tutta questa documentazione deve essere inoltrata dal pediatra del bambino/a per la trasmissione del certificato medico “on line” all’INPS. Nel caso in cui il pediatra non sia dotato della possibilità della trasmissione di certificati medici “on line” si può chiedere il servizio al medico curante di uno dei genitori (a pagamento).

Si deve poi presentare domanda all’INPS per via telematica. Il Cittadino può farlo autonomamente, dopo essersi registrato nel sito dell’INPS oppure tramite il Contact Center INPS), oppure attraverso gli enti abilitati (associazioni di categoria, non più Caf e Patronati). Nella domanda che si sta presentando sono da indicare: i dati personali e anagrafici, il tipo di riconoscimento richiesto (invalidità), le informazioni relative alla residenza e all’eventuale stato di ricovero. Va abbinato inoltre il certificato introduttivo ottenuto dal Medico.

Il Cittadino verrà in seguito convocato alla visita per l’accertamento della condizione di invalidità entro 60/90 giorni dalla presentazione della domanda (i tempi si riducono a 21 giorni nel caso di patologia oncologica in atto). Qualora la persona sia intrasportabile (poiché il trasporto comporta un grave rischio per l’incolumità e la salute del paziente) è possibile richiedere la visita domiciliare. Anche in questo caso è necessario rivolgersi al Medico curante per farsi rilasciare il certificato con richiesta di visita domiciliare. Il Cittadino viene informato della data e dell’ora stabilita per la visita domiciliare.

La visita avviene quindi presso la Commissione della Azienda ULSS, integrata con un medico dell’INPS.

La Commissione accede al fascicolo elettronico contenente la domanda e il certificato medico. La persona può farsi assistere, a sue spese, dal proprio Medico di fiducia. In caso di assenza alla visita la persona sarà riconvocata. In caso di assenza ingiustificata anche alla seconda convocazione, la domanda viene archiviata e il Cittadino dovrà presentare una nuova domanda, previo rilascio del certificato da parte del Medico curante. Il verbale definitivo, composto da due versioni (una contenente tutti i dati sensibili e una contenente solo il giudizio finale), viene infine inviato dall’INPS al Cittadino. Dal momento della trasmissione della domanda al versamento della prima mensilità di media passano dai 3 ai 6 mesi, quindi armatevi di pazienza ma soprattutto, con cadenza mensile chiamate il numero verde dell’Istituto Nazionale per la Prevenzione Sociale per informarvi sullo stato d’arte della vostra pratica.

Per informazioni è possibile rivolgersi all'Ufficio Disabilità più vicino, o contattare l'assistente sociale che opera nel proprio comune altrimenti contattaci, cercheremo di aiutarti noi.

Davide Soriano

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Teatro gremito a Travagliato, provincia di Brescia, lo scorso 17 ottobre alla serata di beneficenza, organizzata dalla famiglia Verzeletti, per raccogliere fondi a favore dell’AILR. Luca ha dato inizio all’evento con una serie di ringraziamenti verso tutti coloro i quali gli sono stati vicini in questi anni, sostenendolo sia moralmente che economicamente. Un pensiero speciale è andato alla moglie, Francesca, compagna in questo viaggio di speranza. Una lettera aperta piena di significati, emozioni e riflessioni che ha commosso, e non poco, il pubblico presente in sala. Ma obiettivo della serata era “portare un sorriso ai bambini malati” ecco che quindi la scena viene rubata da Vincenzo Regis .

Noto comico bresciano, i suoi video spopolano sul web, con il suo “non solo potà “ parla di vizi, virtù e tic del bresciano; diffidente per natura, appassionato di auto e di belle donne, si esprime talvolta con un linguaggio buffo e l’intercalare “Potà”  è d’obbligo! Spettacolo davvero esilarante.

Sono intervenuti alla serata Maria Serena Storti, socio onorario dell’AILR,  che con una grande e rassicurante serenità ha portato la propria esperienza alla presenza del pubblico presente in sala. A seguire il Vice Prefetto Vicario di Brescia, Dott. Salvatore Rosario Pasquariello, che ha commissariato il suddetto Comune per un lungo periodo avendo così modo di conoscere Luca, non solo come efficiente collaboratore ma anche, e soprattutto, come uomo e padre di famiglia, decidendo di sostenere la nostra iniziativa. Non sono mancati l’affetto e la stima del Sindaco, Renato Pasinetti  e del  Vice Sindaco e Assessore alla Cultura, Simona Tironi, che hanno manifestato la loro solidarietà e una fattiva collaborazione alla realizzazione dei progetti AILR. Infine, ma non ultimo, il prof. Giovanni Quaresmini, conosciuto scrittore locale, che ha gentilmente donato all’Associazione la sua opera dal titolo “la generosa rondine del Castello di Padernello”, una favola ricca di significati , uno su tutti: ”la generosità è contagiosa, non lascia indifferenti, suscita emozioni e anima la buona volontà “.

Questo è stato anche lo spirito della serata e la Comunità Travagliatese ha risposto positivamente, contribuendo significativamente all’iniziativa, affinché il sogno di tutti questi bambini e dei loro genitori possa diventare realtà. A questo punto ci viene da dire:  “Potà ma ... la generosità è contagiosa” !

Luca Verzelletti