retinoblastoma: quando l'unione fa la forza

Retinoblastoma: quando l’unione fa la forza

2 Agosto, 2017

Essere il genitore di un bambino con retinoblastoma, o vivere con gli effetti di questo cancro ogni giorno, è un’esperienza dolorosa e frustrante. Qui di seguito esaminiamo alcune delle sfide che incontriamo in diverse fasi di questa malattia.

Sensibilizzazione e diagnosi

Per molte famiglie le sfide iniziano prima della diagnosi, quando vedono i primi segni di squint o leucocoria e cercano aiuto per il loro bambino.

Il retinoblastoma interessa circa 1 su 15-17.000 nascite. Ciò equivale a circa 1.500 bambini all’anno in India, 270 negli Stati Uniti, 135 in Messico, 22 in Canada e 16 in Australia. La diagnosi è spesso ritardata poiché molti medici primari non riconoscono i primi segni.

I medici e ricercatori specializzati nel retinoblastoma riconoscono la diagnosi ritardata come un problema critico. I ritardi causano la perdita della vista o della vita dei bambini ogni giorno, in tutto il mondo. La comunità ha lo scopo di sviluppare campagne comuni e di grande impatto per migliorare la diagnosi precoce. Genitori e pazienti possono aiutare i medici a migliorare la diagnosi precoce:

  • Individuando i segni precoci;
  • Ampliando il dibattito per sviluppare campagne di messaggistica e globali che aumentino efficacemente la consapevolezza;
  • Partecipare a campagne di sensibilizzazione coordinate.

Cure mediche

Esistono vari trattamenti per il retinoblastoma, a seconda del numero, della dimensione e della posizione dei tumori, se uno o entrambi gli occhi sono interessati. Una serie di altri fattori influenzano anche il trattamento, come la disponibilità, la copertura assicurativa (in America) e la capacità della famiglia di rispettare il trattamento.

Quando a un bambino viene diagnosticata la malattia, i genitori di solito hanno poca conoscenza del cancro o delle opzioni di trattamento. Le decisioni devono essere fatte velocemente e i genitori si fidano del loro team medico per guidarli attraverso le loro opzioni.

La cura del bambino coinvolge spesso sottoprogrammi multipli e talvolta la cura condivisa su diversi ospedali. Se i genitori ricevono informazioni conflittuali da diversi medici o dipartimenti, può verificarsi una confusione e un travaglio significativo. In casi estremi, ciò può avere conseguenze tragiche. Tre modi tramite cui i genitori possono aiutare i medici ad anticipare la cura:

  • Condividere le proprie esperienze di accesso al trattamento e lavorare con la comunità medica per individuare e implementare soluzioni.
  • Lavorare con gli specialisti del retinoblastoma per sviluppare efficaci consensi informativi e processi di comunicazione.
  • Creare programmi di supporto che rendano disponibili tutti i trattamenti dimostrati.

Sostegno familiare

I bambini con retinoblastoma sono molto giovani, e l’esperienza del cancro può sopraffare la loro naturale capacità di affrontare le sfide. Le procedure mediche ripetute, lo stress familiare, la perdita di routine, l’incertezza e la malattia fisica influiscono sul loro sviluppo e sul benessere emotivo. I sostegni implementati dalla diagnosi durante il trattamento possono però ridurre significativamente questi impatti.

La vita dopo il retinoblastoma

Sebbene il trattamento per il retinoblastoma si sia sviluppato in modo significativo negli ultimi 30 anni, l’assistenza post cura rimane limitata.

Il rischio del ripresentarsi della malattia è un fardello pesante per molti sopravvissuti. Spesso sono riluttanti a discutere del rischio o delle esperienze del secondo tumore, sentendo un forte senso di responsabilità per ridurre al minimo la preoccupazione tra i loro coetanei e i genitori. Difficile è anche l’accesso alla consulenza e ai test genetici. Per questo è necessario:

  • Parlare apertamente dell’impatto psicologico della malattia combinato con il livello di conoscenza e l’accesso alla cura continua.
  • Rendere accessibile la consulenza genetica e i test genetici di alta qualità a tutte le famiglie e superstiti come standard di cura.
  • Lavorare con i medici per sviluppare linee guida concordate per la cura dei pazienti.

Il retinoblastoma è una grande sfida – per i bambini, i genitori, i sopravvissuti e i medici che dedicano la loro vita a rendere migliore la nostra. Eppure questa battaglia e la nostra esperienza collettiva ci danno un’opportunità ancora maggiore per lavorare insieme e vincere la malattia.

No comments yet. You should be kind and add one!

Leave a Reply

Your email address will not be published.This is a required field!

<small>You may use these <abbr title="HyperText Markup Language">HTML</abbr> tags and attributes:<br> <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Dona ora

Sostieni anche tu i bambini che lottano contro il Retinoblastoma e le loro famiglie. Il tuo contributo è importante.


Iscriviti alla Newsletter

Lascia la tua e-mail per essere aggiornato sulle notizie relative al Retinoblastoma o alla nostra associazione.


Powered by Watch Dragon ball super

Condividi122
Tweet
Condividi