AIUTIAMO bambini e genitori di bambini affetti da Retinoblastoma,

INVESTIAMO nell’acquisto di nuovi macchinari per la ricerca e la terapia contro questo tumore,

INFORMIAMO le famiglie su come individuare il retinoblastoma.

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Come pulire le protesi oculari: i consigli da seguire

Come pulire le protesi oculari: i consigli da seguire

Grazie alle informazioni forniteci dall’Ocularistica italiana, vediamo insieme come pulire le protesi oculari.

Pulire le protesi oculari: quale liquido usare

La pulizia della protesi oculare deve essere effettuata con un detergente liquido neutro. La protesi, una volta rimossa, va insaponata e strofinata per rimuovere i depositi presenti sulla superficie sciacquata con acqua corrente e reinserita all’interno della cavità. Mai utilizzare liquidi per lenti a contatto, soluzione salina, alcol o acqua ossigenata, che potrebbero rovinare la superficie.

La pulizia delle protesi oculari: quali accorgimenti seguire

La protesi oculare, una volta rimossa, non va mai tenuta immersa in un liquido, ma lavata asciugata e riposta nell’apposito contenitore senza cotone o altri involucri.
Deve essere mantenuta sempre pulita per evitare infiammazioni della congiuntiva presente nella cavità/bulbo atrofico. Per asciugarla, usiamo un fazzolettino di carta monouso, prima di reinserirla.

Quando pulire le protesi oculari?

La pulizia va effettuata una volta a settimana o più frequentemente, in caso di necessità.

Protesi oculari al mare: tutte le precauzioni da seguire

Protesi oculari al mare: tutte le precauzioni da seguire

Arriva l’estate; spesso i genitori ci chiedono se i bambini portatori di protesi hanno delle limitazioni. La risposta è: Assolutamente no!
I bambini portatori di protesi oculari possono fare qualsiasi tipo di attività.

Protesi oculari al mare: i consigli da seguire

Stando all’aria aperta e con il caldo, è più facile che il bambino lamenti secrezione.
La secrezione non è un sintomo che deve preoccuparci perché il caldo e il vento possono asciugare la protesi, la lacrima evapora e rimane la parte più mucosa, che si deposita sulla superficie anteriore della protesi determinando la secrezione. È quindi importante instillare in questo periodo più frequentemente lacrime artificiali.

 

Al bisogno, è importante pulire la protesi più frequentemente, e in caso di infiammazione del bulbo o della cavità si può associare un collirio antinfiammatorio da applicare la sera.
Ricordiamo che tutti i colliri possono essere applicati e instillati direttamente sulla protesi senza rimuoverla.

Protesi oculari al mare: come pulirle

In qualsiasi circostanza, la pulizia della protesi oculare deve essere effettuata con un detergente liquido neutro. La protesi, una volta rimossa, va insaponata e strofinata per rimuovere i depositi presenti sulla superficie sciacquata con acqua corrente e reinserita all’interno della cavità.

Fonte: Ocularistica

Superare la malattia: la storia di Sonia e Matteo

Superare la malattia: la storia di Sonia e Matteo

Siamo una diversità fortunata, diamo un valore aggiunto a quella quotidianità che ci travolge. Siamo delle rarità con una missione; una diversità per fare meglio”.

Sonia è una mamma di 45 anni; ne aveva 4 quando le fu diagnosticato il Retinoblastoma:

Abitavo a Napoli; i miei avevano una macelleria. All’età di 4 anni ho iniziato a vedere male dall’occhio destro. Una cliente suggerì ai miei genitori di portarmi in Spagna, a Barcellona, precisamente al centro di oftalmologia Barraquer per farmi visitare dal dott. Garsia che ci diede la diagnosi precisa: si trattava di Retinoblastoma.

Tornati a casa, mi operarono per un retinoblastoma monolaterale sporadico; a suo tempo nessuno ci informò che poteva essere eriditario. Sono stata enucleata e ho iniziato a indossare la protesi all’occhio destro”.

Napoli Roma – Roma Napoli

Napoli Roma – Roma Napoli in treno, questo era il tragitto che Sonia percorreva insieme al padre per il cambio protesi:

Il viaggio non mi è mai pesato; per me era una gita e un’occasione per trascorrere del tempo con mio padre. A Roma, ci recavamo all’Ocularistica italiana che ancora oggi segue tanti bambini per le protesi”.

“Sono cresciuta nei loro laboratori; grazie a loro ho scoperto come nasceva una protesi di cristallo e quanto il loro lavoro fosse una vera e propria arte. Lì ho trovato una grande famiglia che continua a seguirmi nonostante il passare del tempo. II loro modo esemplare di rapportarsi con i bambini riesce ad alleggerire qualsiasi situazione, compresa la mia”.

Una diversità da cui trarre forza

Nonostante la percezione nel sentirsi “diversa”, Sonia ha continuato ad andare avanti a testa alta:

La diversità e la conseguente frustrazione, date non tanto dalla mia condizione quanto dalla percezione degli altri su di me, sono stati i fattori che mi hanno resa più forte di prima; mi hanno aiutato a superare l’ignoranza e nella crescita di mio figlio.
Ricordo che portavo i capelli lunghi (non è più così!) perché mi servivano a coprire l’occhio destro finché, crescendo, mi sono accorta che le cose importanti erano ben altre”.

Una nuova vita: la nascita di Roberto e la malattia di Matteo

Soffocata da una famiglia troppo protettiva, Sonia decide di lasciare Napoli.

Il 3 settembre del 1999, a 19 anni, ho lasciato Napoli per Roma dove ho trovato lavoro e, dopo 4 anni, ho incontrato mio marito. Essere chiari, soprattutto in una relazione, è estremamente importante. Con lui ho affrontato subito il discorso della malattia. Se le scelte vanno ponderate, la chiarezza è alla base di tutto anche del retinoblastoma”.

Il 5 giugno 2007 ci siamo sposati. In seguito ad un aborto spontaneo, sono rimasta incinta di Roberto, nato l’8 novembre 2008, e due anni dopo, il 2 novembre 2010, di Matteo. La seconda gravidanza è stata inaspettata e a rischio. Al 6° mese mi hanno diagnosticato il Citomegalovirus (si tratta di un virus che può portare a varie problematiche). Per questo, appena nato, Matteo è stato sottoposto subito a dei controlli ben precisi, tra cui anche quello alla vista”.

Da un male un bene

L’importanza di un virus nella scoperta del Retinoblastoma:

Siamo stati fortunati per due motivi: perché quando è nato, Matteo aveva gli anticorpi ma non il Citomegalovirus, e perché tra gli altri controlli c’era la visita oculistica; ci hanno dimesso e schedulato una data per la visita alla vista a Villa San Pietro.

Durante la visita oculistica, i medici hanno notato delle cicatrici sulla retina ma invece di pensare alla mia storia oncologica, hanno collegato la causa direttamente al virus. Io, nonostante allora non sapessi della trasmissione genetica del retinoblastoma, non mi sono fidata dell’esito e ho deciso di rivolgermi ad un altro specialista.

La sera stessa ho scritto alla dott.ssa Modugno dell’Ocularistica italiana e lei prontamente mi ha risposto dandomi un appuntamento con il dottor Romanzo. Mi sono recata lì con mio figlio e lui ha confermato quanto temevo: Matteo aveva un retinoblastoma bilaterale familiare ereditato da me.

A soli 10 giorni di vita, mio figlio ha cominciato questo lungo percorso, iniziando con la risonanza magnetica e poi con l’intervento. A 20 giorni ha subito la prima chemioterapia. Da lì sono trascorsi 11 anni e devo ringraziare il virus. Senza quelle analisi avrei perso Matteo senza poter nemmeno combattere”.

Roberto

Il senso di colpa di Sonia per aver trasmesso, inconsciamente, la malattia a Matteo si ripercuote anche sul figlio più grande, Roberto:

“Se devi affrontare la malattia di un figlio a volte perdi di vista anche gli altri. Matteo si è ammalato quando Roberto aveva poco più di 2 anni. Lui è cresciuto sempre con me e, all’improvviso, mi ha visto scomparire per mesi, perché dovevo seguire le cure del più piccolo. E questo l’ha segnato inevitabilmente. A quell’età i bambini comprendono solo il fatto che tu non ci sei e si sentono abbandonati”.

Infatti, spesso dimentichiamo che la malattia non colpisce solo il paziente ma anche chi gli sta intorno:

Roberto è cresciuto tra nido e ludoteca privata ed ospedaliera. Spesso per logistiche familiari lo portavo alle 5 del mattino e spesso tornavo a prenderlo alle 11 di sera. Questo perché la mia famiglia è lontana e mio marito sempre al mio fianco cercava di conciliare il tutto.

Oggi mio figlio porta una rabbia difficile da gestire a 13 anni, che ai tempi non sapeva esprimere. Invece Matteo è tutt’altro carattere: nonostante le chemio e le numerose anestesie totali, è sempre stato un bambino solare perché non c’è stata una volta che non è stato accompagnato da me in sala operatoria. Fin da piccolo gli ho fatto vivere quella situazione come un gioco: facevamo finta di mettere nella mascherina lo zucchero a velo e il gelato al cioccolato”.

Il bambino dei dolci

Grazie al costante supporto dei medici e degli infermieri, Matteo è diventato la mascotte dell’ospedale:

Matteo è diventato “il bambino dei dolci” grazie al team dell’oculistica e al supporto costante degli infermieri; ci hanno sempre donato gratuitamente amorevolezza, parole dolci, sorrisi in ospedale. Mio figlio non ha mai avuto bisogno di gocce per tranquillizzarsi, aveva bisogno solo della mia mano.

Per Matteo gli infermieri sono diventati degli zii, una grande famiglia. Ora, se passa del tempo tra una visita e l’altra, mi chiede: “mamma quando andiamo a trovare gli zii?”

Per lui l’ospedale non è mai stato un pericolo, ma uno spiraglio di luce.
E questa è una grande vittoria. Significa riuscire a fargli vivere le cose in maniera serena”.

La strada è ancora lunga per Matteo: anche se l’occhio destro è buio ma c’è il suo organo, Sonia segue il percorso clinico del figlio step by step. Bisogna prima:

  • salvare la vita;
  • salvare l’organo;
  • infine vedere la sua funzionalità.

FamigliaL’ignoranza di uno può diventare la speranza di qualcun altro

Grazie all’ignoranza (alla non conoscenza), 40 anni fa sono andata in Spagna, altrimenti non avrei mai saputo del Retinoblastoma.

Grazie all’evento del virus, abbiamo scoperto la malattia di mio figlio.

Da tutte queste esperienze, vissute in prima persona, voglio dire a chi sta attraversando il nostro stesso percorso, che non bisogna chiudersi in se stessi ma che dobbiamo aprirci per andare avanti, brutta o positiva che sia la situazione. È proprio grazie alle tante “aperture” e condivisioni se posso parlare qui, oggi, a nome mio e di Matteo.”

L’importanza dell’AILR

A novembre 2010, subito dopo la scoperta della malattia di Matteo, Sonia è stata tra le prime ad entrare nella famiglia dell’Ailr, fondata da Daniele e Francesca:

L’associazione è fondamentale su tanti punti di vista compresa la comunicazione perché ci mette a contatto con il mondo esterno. L’Ailr ha come obiettivo quello di rendere migliore la vita dei pazienti attraverso testimonianze e progetti di beneficenza; con il lavoro di squadra per lavorare e alleggerire le giornate ospedaliere dei bambini.

Il nostro primo obiettivo è stato quello di acquistare un macchinario (donato all’ospedale di Santa Marinella), per diminuire le anestesie dei bambini e monitorare di continuo la malattia. Aveva un costo di 90 mila euro. Dalla multinazionale spagnola in cui lavoravo, sono riuscita ad ottenere 7mila euro di donazione.
A questo sono seguiti tanti altri progetti:

  • Le stelle di cioccolato di Natale (ora diventati i nocciolati)
  • Le uova di Pasqua
  • Le bomboniere solidali
  • La costruzione del parco giochi a Santa Marinella.
  • La creazione di un gruppo di sostegno per i genitori che devono affrontare questo percorso.
  • La casa di nonna Franca”

Il problema della scuola

Spesso, purtroppo, i bambini con disabilità si scontrano con diverse difficoltà durante l’inserimento scolastico. Sonia ha voluto condividere con noi anche questa esperienza, come monito ai tanti genitori che si trovano nelle stesse difficoltà:

Oggi Matteo ha 11 anni e frequenta la prima media. Con il suo modo solare ci infonde forza, va avanti per la sua strada, nonostante l’ignoranza che deve affrontare ogni giorno, anche a scuola. Gli anni trascorsi alle elementari mi hanno dimostrato che una struttura come quella scolastica ancora non è in grado abbattere le barriere architettoniche sull’inclusione.

Mi sono scontrata con una classe docente che invece di incentivare le diversità costruttive (e non distruttive), pecca profondamente nel considerare i nostri figli come deboli; assumendo spesso ruoli che non gli competono ma per cui esistono dei medici appositi.

Ho riscontrato una totale mancanza di volontà nell’aiutare il singolo a tirare fuori le sue peculiarità.Tutto questo, strumentalizzando spesso la malattia per lavorare di meno e assumere un’insegnante di sostegno. Quello che dovrebbe fare la scuola è tirare fuori da quei bambini speciali le migliori cose che hanno, portarli a renderli consapevoli della vita stessa e non etichettarli per qualcosa. Per fortuna, l’Ailr ha tutti gli strumenti a disposizione per aiutare le famiglie ad affrontare anche queste situazioni. La nostra associazione mette a disposizione un avvocato per osteggiare l’ignoranza delle istituzioni”.

Un bambino libero

Oggi Matteo è un bambino libero di fare e scegliere quello che vuole e io lo seguirò sempre. Ha fatto Muay thai e ora fa piscina (fondamentale per il suo percorso oncologico, per i muscoli, la circolazione, lo sviluppo fisico e per imparare la traiettoria).

Anche noi viviamo delle giornate no, come tutti. L’importante è affrontarle e andare avanti con positività. Solo con il supporto reciproco possiamo arrivare a trovare qualcosa per curare questa malattia.

Bisogna supportarsi a vicenda per raggiungere l’obiettivo, senza dimenticare che ci sono bambini che non ce la fanno. Dobbiamo farlo per chi combatte, per chi ha sconfitto o superato la malattia e per chi purtroppo se ne è andato”.

– Sonia

Superare la malattia: la storia di Mattia

Superare la malattia: la storia di Mattia

Ricordo i suoi occhi bagnati che mi guardavano ma sulle labbra aveva sempre un sorriso da mostrarmi. Io ero la sua forza, lei la mia.

È il novembre del 2000, quando la madre di Mattia scopre una strana luce nell’occhio sinistro della figlia. Lo descrive come il bagliore di un flash.
Ma è l’unica ad accorgersene perché oltre a lei, nessuno riesce a vedere quella luce. Così decide di rivolgersi ad un medico.

Lo vide per ben tre volte, perciò decise di parlarne con il pediatra, il quale ugualmente non si accorse di nulla, ma fu insospettito dalla descrizione di mia madre; di quella luce simile al riflesso dell’occhio di un gatto e così le consigliò una visita oculistica che lei già aveva prenotato”.

Il 13 Dicembre del 2000 Mattia fa la prima visita oculistica a Caserta e il dottore consiglia ai suoi genitori di portarla dal Prof. Vadalà del Bambin Gesù di Roma.

Per accelerare i tempi i miei genitori decisero di farmi visitare privatamente dal professore, il quale chiese un ricovero urgente perché capì subito la gravità della situazione.

Il 18 Dicembre fui portata in ospedale e subito cominciarono a sottopormi ai vari esami: ecografia, prelievi, tac e risonanza che confermò la diagnosi: si trattava di Retinoblastoma“.

Una data che ha segnato per sempre la vita di Mattia:

Il 21 Dicembre sono stata operata ed è una data che tutt’oggi continuo a festeggiare perché la considero la mia seconda nascita. È tatuata nel mio cuore e sulla mia pelle. Pur avendo affrontato tutto questo da molto piccola ricordo che l’ospedale per me non è mai stato un luogo di sofferenza. Ho vissuto tutto come un gioco grazie ai miei genitori che non mi hanno mai trasmesso la loro preoccupazione. Merito anche dei medici che inventavano sempre qualcosa per farmi divertire; sono sempre stata super coccolata e soprattutto avevo una forza della natura sempre con me, mia madre”.

La tenacia di una madre in un momento tanto delicato:

Forse non posso neanche immaginare il dolore e la preoccupazione di un genitore in una situazione così delicata eppure lei mi ha sempre tranquillizzata, non mi ha mai lasciato la mano, neanche per un’istante.

Ricordo perfettamente che durante la risonanza magnetica mi teneva il piedino; io abbracciavo il mio peluche, che portavo sempre con me (e che tutt’ora di notte sistemo vicino al cuscino). Ascoltavo le storie che mi raccontava mamma fino a quando non mi addormentavo. Ricordo i suoi occhi bagnati che mi guardavano ma sulle labbra aveva sempre un sorriso da mostrarmi. Io ero la sua forza, lei la mia”.

La malattia ha lasciato diversi segni, nella vita di Mattia e sul suo volto, ma questo non è stato un ostacolo, anzi.

Avere la protesi per me non è mai stato un problema, la porto con grande orgoglio, come un qualcosa di prezioso che ha contribuito a rendermi ciò che sono oggi, una ragazza sicura di sé e che ama la vita più che mai”.

E ai tanti bambini e genitori che stanno vivendo il percorso di Mattia:

A tutti i bimbi che stanno affrontando questo periodo voglio dire di non mollare, che i sogni si avverano e che gli angeli esistono; sono quelle persone vestite di bianco che vedono entrare e uscire dalle loro stanze. Voglio dir loro che sono bimbi speciali, che un giorno avranno una storia importante da raccontare diventando esempio di vita e di forza per tutte le persone che incontreranno.

Ai loro genitori voglio esprimere tutta la mia vicinanza e anche quella della mia famiglia. So che non è facile affrontare ed accettare tutto questo e comprendo benissimo la preoccupazione che hanno del presente ma anche del futuro dei loro bambini.

A loro rivolgo questo ricordo:
qualche anno fa incontrai in ospedale un papà di un bimbo che mi prese le mani e piangendo mi chiese se suo figlio avrebbe avuto una vita normale; mi chiese che ricordi mi erano rimasti di tutto ciò che avevo affrontato e come si svolgessero le mie giornate. La cosa che mi rese più felice fu il suo sguardo rassicurato, in risposta a quelle mie parole. È normale avere paura, anche i miei genitori ne avevano ma ad un certo punto, nonostante tutte le preoccupazioni, hanno dovuto accettare che io aprissi le ali e iniziassi a volare da sola”.

Sono passati 21 anni dall’operazione, oggi Mattia ha 22 anni, ha la patente, è laureata in scienze motorie e ha dedicato la tesi proprio a loro… i vostri e nostri bimbi speciali. È diplomata in danza classica e moderna, ha tanti amici e, soprattutto, vive una vita normalissima di una ragazza della sua età.

Torno al Bambin Gesù per i controlli e ogni volta per me è una gioia… Cosa strana vero? Eppure ritornare lì mi rende sempre felice perché quel posto è stata la mia casa per tanto tempo. In quei corridoi ho lasciato un pezzo del mio cuore e poi rivedere il Dott. Romanzo è sempre un piacere immenso. Lui è il mio angelo dal camice bianco, un secondo papà che non smetterò mai di ringraziare per quello che ha fatto per me ma soprattutto per essere stato vicino ai miei genitori. Spero che questo mio breve racconto riesca a portare un po’ di serenità a tutti coloro che lo leggeranno e a cui auguro tanta felicità”.

– Mattia

ASINO VOLA

Asino Vola è il film di Marcello Ponte e Paolo Tripodi prodotto da Tempesta e Rai Cinema che supporta l’Ailr.

La storia è quella di Maurizio, un bambinetto caparbio, cresciuto tra mille avventure solitarie nella fiumara, un piccolo ruscello quasi sempre asciutto dove la gente butta quello che non gli serve più. Maurizio ha fatto di quella discarica il suo magico parco giochi, ed è lì che matura il sogno di far parte della banda musicale del paese.

Il film supporta l’Ailr. Per ulteriori informazioni: www.asinovola.it

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