La storia di Federica

“Quello che so sulla mia malattia è perchè mi è stato raccontato dai miei genitori“. Federica, una bellissima donna di 50 anni, elegante, energica e indipendente, aveva soli 7 mesi quando le hanno diagnosticato il retinoblastoma. “Mia mamma mi ha detto di notare l’occhietto sinistro un po’ strabico e lucente di notte. Nel dubbio, mi hanno portata al centro oftalmico di Roma dove è stato diagnosticato un glioma retinico: allora si chiamava così perchè si pensava che il tumore derivasse dalla glia. Solo anni dopo hanno capito che originava dalla retina“. Purtroppo, all’epoca di Federica, la ricerca non era così evoluta come oggi: non c’erano tac o radioterapia, pertanto le è stato subito asportato l’occhio, togliendo quanto più possibile, per evitare di lasciare tracce tumorali.

“I miei mi hanno raccontato che ho compiuto un anno in ospedale – racconta ancora Federica – Ho portato sin da subito una protesi in vetro che mi ha dato diversi problemi: spesso lacrimavo e mi dava molto fastidio. Una volta adulta, ho finalmente trovato un centro che realizza protesi in resina personalizzate con una particolare attenzione alla persona. Ho voluto anche documentarmi sulla mia malattia: mi sono letta tutta la mia cartella clinica e mi sono anche preoccupata perchè avevo letto che il retinoblastoma poteva essere di tipo familiare, motivo per cui ho fatto anche un esame genetico. Il mio si è rivelato un caso sporadico, anche perchè in famiglia non abbiamo nessun caso di tumore“.

Oggi Federica racconta la sua storia con un’energia coinvolgente, grata della tempestività e dell’intuizione che hanno avuto i suoi genitori al tempo.

“Nella mia vita non mi sono mai fermata, sarà che quando hai qualcosa in meno, ti senti sempre di dover dare il massimo per dimostrare che sei come gli altri. Per questo devo ringraziare moltissimo i miei genitori, che non mi hanno mai nascosto quello che mi era capitato e che mi hanno sempre fatta sentire ‘normale’. Perchè, se chi ti circonda ti fa sentire normale, tu ti sentirai tutta la vita normale“.

Retinoblastoma, il fumo materno in gravidanza potrebbe essere un fattore di rischio

Secondo la ricerca di Di He, PhD, il fumo materno durante la gravidanza può essere un fattore di rischio per il retinoblastoma, in particolare tra i casi unilaterali.

Nella ricerca, gli autori hanno dato indagato sul fumo materno e la sua possibile correlazione all’insorgenza del retinoblastoma.

I ricercatori hanno utilizzato la presenza di biomarcatori del fumo di tabacco nelle macchie di sangue essiccato neonatale per determinare un’associazione tra fumo e sviluppo del retinoblastoma.

Lo studio ha incluso casi selezionati casualmente di retinoblastoma (n = 498) e controlli (n = 895) nati tra il 1983 e il 2011 da uno studio caso-controllo basato sulla popolazione in California.

I ricercatori hanno riferito che il fumo materno correlato alla gravidanza è stato misurato utilizzando metriche chiave: fornitore o fumo auto-riferito durante la gravidanza e cotinina e idrossicotinina nel sangue neonatale.

Sulla base delle 3 metriche è stato osservato che “il fumo materno alla fine della gravidanza o all’inizio del postpartum era correlato allo sviluppo del retinoblastoma (tutti i tipi, odds ratio, 1,44, intervallo di confidenza al 95%, 1,00-2,09)”.

Quando hanno fatto affidamento su cotinina o idrossicotinina per accertare il fumo, il fumo materno era correlato al retinoblastoma unilaterale (odds ratio, 1,66, intervallo di confidenza al 95%, 1,08-2,57).

I ricercatori hanno concluso che il fumo materno può essere un fattore di rischio per lo sviluppo del retinoblastoma, specialmente nei casi unilaterali.

Riferimento

He D, Huang X, Uppal K, et al. Biomarkers of maternal smoking and the risk of retinoblastoma in offspring.Retina. 2023;42:481-9; DOI: 10.1097/IAE.0000000000003678

Fonte: Ophthalmology Times

L’importanza della diagnosi precoce: la storia di Olivia

Olivia è stata diagnosticata con retinoblastoma all’età di due anni dopo che la madre ha notato un bagliore strano nel suo occhio destro mentre guardava la TV. Non aveva sintomi e la madre non pensava che fosse qualcosa di serio, ma il suo istinto le ha suggerito di controllare. Dopo una visita dall’optometrista, è stata confermata la probabilità di retinoblastoma e Olivia è stata immediatamente mandata in ospedale.

Da allora, Olivia ha subito molti trattamenti ed è stata sottoposta ad anestesia generale circa 20 volte. La madre afferma che l’esperienza ha cambiato completamente il loro punto di vista sulla salute degli occhi e ora incoraggia gli altri a fare controlli regolari per prevenire problemi simili. Una storia che ricorda ancora come sia importante il ruolo della prevenzione.

Qui trovate tutta la storia di Olivia.

La storia di Ilaria

Ilaria Facci, una giovane fotografa di successo, è un ex’paziente affetta da Retinoblastoma. La sua esperienza iniziò quando aveva solo due anni e la sua mamma, da una fotografia, notò qualcosa di anomalo negli occhi della piccola Ilaria, che fu diagnosticata con un tumore alla retina. Ilaria ha dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico, ma è stata in grado di sconfiggere la malattia e di continuare a vivere una vita piena e felice.

Ilaria parla della sua esperienza con la malattia non come una sfida fisica, ma come un’opportunità per vedere la sua vita in modo nuovo e ricco d’amore. La sua passione per la fotografia è diventata un mezzo per esprimere la sua arte e per condividere la sua visione del mondo con gli altri. Ilaria sta attualmente lavorando a un progetto fotografico che ritrae persone che hanno affrontato la Retinoblastoma, come una bambina di tre anni e una ballerina cieca. Questo progetto artistico sarà anche una campagna di sensibilizzazione per la malattia e il ricavato del libro verrà utilizzato per aiutare i bambini affetti da Retinoblastoma in Africa.

Questa storia di Ilaria e di altri pazienti che hanno affrontato la Retinoblastoma offre un messaggio di speranza e di coraggio per le famiglie che affrontano questa malattia. Con una diagnosi precoce e un trattamento adeguato, i bambini possono sconfiggere questa malattia e vivere una vita piena e felice. Inoltre, è importante che le famiglie non perdano mai la speranza e che affrontino questa sfida con amore incondizionato per la vita.

In conclusione, il Retinoblastoma può essere una sfida difficile per le famiglie, ma con la diagnosi precoce e il trattamento adeguato, i bambini possono superare questa malattia e vivere una vita piena e felice.

Fonte: Siena News