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Rendiconto 2021 relativo al 5×1000

Gennaio 10th, 2023 Posted by News No Comment yet

In questo articolo pubblichiamo il rendiconto 2021 relativo al contributo 5×1000.

Grazie a tutti voi che avete scelto la nostra associazione come destinataria del 5×1000 e che, con il vostro contributo, avete sostenuto i nostri progetti.

Clicca sui link qui sotto per visualizzare il rendiconto completo:

Rendiconto 2021 5×1000: pdf
Rendiconto 2021 5×1000: pdf

 

 

Donato nuovo macchinario diagnostico all’Ospedale Bambin Gesù

Dicembre 15th, 2022 Posted by News No Comment yet

Grazie al 5×1000 e a tutte le generose donazioni ricevute, abbiamo potuto acquistare e donare all’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma un nuovo apparecchio diagnostico, Optos’ Daytona, utile per la diagnosi precoce del retinoblastoma. Di seguito i ringraziamenti del Dott. Carlo Gandolfo.

“Gentile presidente AILR Vogliate lei e l’associazione da lei presieduta accogliere i più sinceri ringraziamenti per questo gesto di indubbia generosità. Anche con il vostro sostegno, tutti insieme potremo migliorare il percorso diagnostico-terapeutico di bambini affetti da retino-blastoma.  Lo studio consensuale binoculare della patologia eseguito con dispositivi moderni, quali quello da voi donato, fornisce informazioni insostituibili per la stratificazione e la stadiazione di questa patologia maligna della retina, tipica della più tenera età.  Nel manifestare nuovamente la più sincera riconoscenza di tutta l’unità operativa di Neuroradiologia dell’ospedale Bambin Gesù e mia in particolare per la sensibilità e l’attenzione dimostrate, mi piace cogliere l’occasione per porgere a lei, al CD e ai soci tutti dell’associazione i nostri migliori saluti.”
Carlo Gandolfo

Il nostro impegno per rendere sempre più semplice la diagnosi del retinoblastoma e sostenere tutte le famiglie dei bambini affetti da questa tipologia di tumore prosegue. Se volete sostenere i nostri progetti, consultate la pagina su Cosa potete fare. Buon Natale!

Perchè i bambini hanno i tumori? Fattori di rischio genetici e ambientali

Perchè i bambini hanno i tumori

Novembre 17th, 2022 Posted by News No Comment yet

Fattori di rischio genetici o circostanze ambientali: ogni anno in Italia circa 2.300 bambini ricevono la diagnosi di un tumore. Ecco cosa ha scoperto la scienza in merito.

 

Perchè i bambini si ammalano di tumore?

Per circa il 90 per cento dei casi la causa è ancora oggi ignota. Si ipotizza che i bambini si ammalino di tumore per l’effetto dell’interazione tra fattori esterni con il patrimonio genetico della famiglia.

«Purtroppo è ancora limitata l’informazione su come nascono i tumori, soprattutto rispetto a quelli che esordiscono in età pediatrica, ma è stata dimostrata l’esistenza di precisi fattori di rischio, che si possono suddividere in genetici e ambientali — spiega Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Oncoematologia pediatrica e terapia cellulare e genica dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma in un articolo pubblicato su Corriere.it —. Il ruolo dei fattori genetici nelle neoplasie pediatriche è un argomento ampiamente dibattuto e ancora lontano da una conclusione definitiva. In sintesi si può dire che, oltre al paradigmatico e ben noto caso del retinoblastoma (che colpisce l’occhio) e del nefroblastoma (che interessa il rene), il numero dei tumori determinati geneticamente è relativamente modesto, pari ad appena il 4-6 per cento del totale dei casi».

 

Predisposizione genetica tra le principali cause del Retinoblastoma

Per i retinoblastomi è stato calcolato che la componente genetica si aggiri intorno al 50 per cento circa, ciò significa che determinate condizioni dei familiari possono influenzare in modo patologico il quadro genetico del bambino.

 

Fattori ambientali influiscono solo nel 3% dei casi

A differenza di quanto dimostrato nei tumori dell’adulto, si ritiene che per meno del 3 per cento dei tumori pediatrici sia plausibile una diretta correlazione con esposizioni ambientali (infezioni, agenti fisici o sostanze chimiche).

Fonte: Corriere.it

Come pulire le protesi oculari: i consigli da seguire

Agosto 2nd, 2022 Posted by News No Comment yet

Grazie alle informazioni forniteci dall’Ocularistica italiana, vediamo insieme come pulire le protesi oculari.

Pulire le protesi oculari: quale liquido usare

La pulizia della protesi oculare deve essere effettuata con un detergente liquido neutro. La protesi, una volta rimossa, va insaponata e strofinata per rimuovere i depositi presenti sulla superficie sciacquata con acqua corrente e reinserita all’interno della cavità. Mai utilizzare liquidi per lenti a contatto, soluzione salina, alcol o acqua ossigenata, che potrebbero rovinare la superficie.

La pulizia delle protesi oculari: quali accorgimenti seguire

La protesi oculare, una volta rimossa, non va mai tenuta immersa in un liquido, ma lavata asciugata e riposta nell’apposito contenitore senza cotone o altri involucri.
Deve essere mantenuta sempre pulita per evitare infiammazioni della congiuntiva presente nella cavità/bulbo atrofico. Per asciugarla, usiamo un fazzolettino di carta monouso, prima di reinserirla.

Quando pulire le protesi oculari?

La pulizia va effettuata una volta a settimana o più frequentemente, in caso di necessità.

Protesi oculari al mare: tutte le precauzioni da seguire

Protesi oculari al mare: tutte le precauzioni da seguire

Giugno 21st, 2022 Posted by News No Comment yet

Arriva l’estate; spesso i genitori ci chiedono se i bambini portatori di protesi hanno delle limitazioni. La risposta è: Assolutamente no!
I bambini portatori di protesi oculari possono fare qualsiasi tipo di attività.

Protesi oculari al mare: i consigli da seguire

Stando all’aria aperta e con il caldo, è più facile che il bambino lamenti secrezione.
La secrezione non è un sintomo che deve preoccuparci perché il caldo e il vento possono asciugare la protesi, la lacrima evapora e rimane la parte più mucosa, che si deposita sulla superficie anteriore della protesi determinando la secrezione. È quindi importante instillare in questo periodo più frequentemente lacrime artificiali.

 

Al bisogno, è importante pulire la protesi più frequentemente, e in caso di infiammazione del bulbo o della cavità si può associare un collirio antinfiammatorio da applicare la sera.
Ricordiamo che tutti i colliri possono essere applicati e instillati direttamente sulla protesi senza rimuoverla.

Protesi oculari al mare: come pulirle

In qualsiasi circostanza, la pulizia della protesi oculare deve essere effettuata con un detergente liquido neutro. La protesi, una volta rimossa, va insaponata e strofinata per rimuovere i depositi presenti sulla superficie sciacquata con acqua corrente e reinserita all’interno della cavità.

Fonte: Ocularistica

Come amare i tuoi occhi

Come amare i tuoi occhi

Novembre 26th, 2021 Posted by News No Comment yet

L’AILR da sempre incoraggia a prevenire le malattie degli occhi con uno stile di vita sano, con piccole azioni quotidiane. A preservare la vista con regolari esami oculistici e dare priorità alla salute degli occhi.

Proteggerli dovrebbe essere una priorità assoluta per tutti, sia che abbiamo una vista sana che ridotta. Investire nella salute visiva è uno dei doni più grandi che possiamo farci. Per cui abbiamo elencato alcuni modi per salvaguardare la salute dei nostri occhi.

Prevenire le malattie degli occhi con uno stile di vita sano

L’adozione di uno stile di vita sano può prevenire molte malattie degli occhi o ridurne gli effetti quando la condizione è già stata diagnosticata. Possiamo adottare una dieta equilibrata, un esercizio fisico regolare ed evitare il tabacco e il fumo passivo. Uno stile di vita sano è particolarmente importante per i bambini in crescita. I problemi agli occhi e alla vista durante l’infanzia possono avere un impatto significativo sullo sviluppo generale, sull’istruzione e sulla qualità della vita di un bambino.

Un’alimentazione sana

Una dieta equilibrata ci aiuta a raggiungere e mantenere un peso sano e un benessere generale. Tra i molti benefici per la salute fisica e mentale, un’alimentazione adeguata previene o aiuta a controllare condizioni come il diabete e l’ipertensione che possono avere un impatto negativo sulla salute degli occhi e sulla vista. Una gamma di micronutrienti aiuta anche a mantenere un sano funzionamento dell’occhio.

Limitiamo il più possibile il consumo di zuccheri e grassi nel cibo spazzatura e negli alimenti trasformati. Gustali con moderazione, ma mantieni una dieta equilibrata che includa molta frutta, verdura, legumi e cereali integrali. Ecco alcuni dei migliori micronutrienti per i tuoi occhi e le migliori fonti di cibo per ciascuno di essi:

  • vitamina A
  • vitamina C
  • vitamina E
  • acidi grassi omega 3 + omega 6
  • luteina + zeaxantina
  • selenio e zinco
  • integratori vitaminici

Bere Acqua

Bere molta acqua è importante anche per la salute degli occhi, nonché per la salute fisica e mentale in generale. Ma la maggior parte degli adulti e dei bambini è cronicamente sotto-idratata. Non beviamo abbastanza e i liquidi buoni che beviamo non li consumiamo costantemente durante il giorno per avere un valore reale. Molte delle nostre bevande preferite contengono anche caffeina, un diuretico che elimina l’acqua dal nostro sistema.

L’occhio ha bisogno di acqua per rimanere lubrificato e funzionare in modo efficace. L’occhio secco si verifica quando l’occhio non produce abbastanza lacrime, causando irritazione, infiammazione e dolore. L’occhio secco è un rischio particolare per le persone che hanno ricevuto un trattamento per il retinoblastoma.

Consigliamo di consumare almeno 2 litri (8 bicchieri) di acqua al giorno. Le bevande contenenti caffeina (caffè, tè, bevande sportive, bibite ecc.) sono disidratanti e non devono essere incluse. L’acqua, semplice o aromatizzata, è la migliore.

Pratica esercizio fisico

L’esercizio fisico può aiutarci a concentrarci e a proteggere i nostri occhi. Ad esempio, è stato dimostrato che l’esercizio cardiovascolare abbassa la pressione intraoculare e aumenta il flusso sanguigno al nervo ottico e alla retina. L’esercizio fisico può anche prevenire o aiutare a controllare altre condizioni mediche, come il diabete e l’ipertensione, che hanno complicazioni che mettono a rischio la vista. Giocare alla luce del sole naturale aiuta i bambini a usare i loro occhi in modi diversi, concentrandosi a distanza piuttosto che su oggetti vicini come uno schermo. Gli esperti raccomandano 1-2 ore di gioco all’aperto al giorno alla luce solare naturale per supportare la salute degli occhi, lo sviluppo visivo e la salute generale.

Indossare gli occhiali da sole

Gli intensi raggi ultravioletti del sole possono danneggiare gli occhi nel tempo, portando a condizioni come cataratta e glaucoma. Per proteggere i tuoi occhi da questa dannosa radiazione solare, indossa occhiali da sole che forniscono una protezione UVA e UVB al 100% e/o un cappello a tesa larga.

Evita le lesioni agli occhi

Le lesioni agli occhi sono una delle principali cause di perdita della vista prevenibile in tutto il mondo, specialmente tra i bambini. La protezione della vista è particolarmente importante quando è già stata persa a causa del retinoblastoma o di un’altra condizione dell’occhio.

Sapere come trattare le lesioni agli occhi

L’occhio è un organo molto delicato e richiede cure particolari. Gli incidenti possono accadere inaspettatamente, anche quando prendiamo tutte le precauzioni per prevenirli. Preparati all’imprevisto per ridurre il rischio di danni permanenti alla vista: impara a trattare le lesioni oculari in modo corretto e sicuro e cerca sempre assistenza medica professionale tempestiva.

Ridurre l’affaticamento degli occhi

Gli schermi sono ormai onnipresenti nelle nostre vite, ma è importante ridurre il tempo quotidiano davanti allo schermo e fare pause regolari per evitare la sindrome da visione artificiale. I sintomi includono affaticamento degli occhi, mal di testa, visione offuscata, secchezza oculare e dolore al collo e alle spalle. Quindi, è particolarmente importante aumentare la consapevolezza della buona igiene visiva tra i bambini, lavorare con loro per ridurre il più possibile il tempo davanti allo schermo e offrire loro alternative coinvolgenti che promuovano l’uso a distanza degli occhi, come l’esplorazione fantasiosa ed esplorativa all’aperto.

Prenotare un esame della vista

Pianifica uno screening della vista regolare e un esame oculistico completo:

  • Uno screening della vista è un processo relativamente breve che può indicare un problema di vista o un potenziale problema che necessita di ulteriori indagini da parte di un oculista o optometrista. Uno screening della vista non può diagnosticare condizioni specifiche.
  • Un esame oculistico completo prevede che il tuo oculista prenda una dettagliata anamnesi medica e familiare per comprendere i fattori di rischio, seguito dal controllo della vista, della potenza degli occhi e della salute degli occhi. Verranno utilizzati colliri dilatatori per garantire che il professionista abbia una visione chiara dei tuoi occhi.
Karen racconta la battaglia al retinoblastoma in inerme

Aiutiamo Karen con la vendita di Inerme

Novembre 15th, 2021 Posted by News No Comment yet

“Se la vita facesse un patto con la morte, e insieme tentassero con ogni mezzo di strapparti via le persone a te più care? A questo punto, avresti più paura di vivere senza legami o morire con loro?Incredibile come un rapido cambio di prospettiva abbia mutato una risposta che prima era così ovvia…

Mi presento: sono Karen, nella società potrei essere etichettata come figlia, moglie, madre, donna, lavoratrice, paziente, e molto altro. Tuttavia, ecco l’unica definizione che davvero mi rappresenta: “spettatrice inerme di una vita che si disfa fra le mani.”

In questo libro estirperò tutto il mio veleno, tutto il mio dolore. Perché la vita è tanto meravigliosa quanto spietata e, se non tieni il passo, verrai dimenticato e abbandonato, costretto a brancolare nel buio come uno spettro senza volto.

“La mia vita era una favola. Col senno di poi, avrei preferito qualche macchia qua e là, invece di ricevere improvvisamente una perpetua doccia di pece.”

Inerme copertina libro

Karen è una mamma che ha chiesto aiuto all’AILR per sostenere il suo libro, Inerme. L’opera, autobiografica, racconta la malattia di Thiago, affetto da Retinoblastoma.
Thiago ha iniziato la chemioterapia all’età di 3 mesi e da 3 anni è in cura in Svizzera. Una testimonianza preziosa e un aiuto in più per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia e sull’importanza cruciale della prevenzione per la salvezza di tanti bambini.

Il libro è in vendita su Amazon a questo link 👉 https://amzn.to/3DOWr7f e in alcune librerie di Pistoia.

Parte dei proventi andranno a favore dell’AILR per la lotta al Retinoblastoma.

Come aiutare i bambini con le emozioni

Come aiutare i bambini a superare le grandi emozioni

Ottobre 25th, 2021 Posted by News No Comment yet

I bambini piccoli sono spesso sopraffatti da grandi emozioni nel processo naturale del loro sviluppo. Quando affrontano fattori di stress come il cancro o una pandemia, è fondamentale fornire loro supporto, strumenti e abilità per conoscere e lavorare sui sentimenti.

Gli strumenti per aiutare i bambini a identificare e conoscere le emozioni

I bambini sono molto onesti quando si tratta di come si sentono. Esprimono se sono felici, arrabbiati o se si sentono frustrati. Esistono dei metodi per aiutarli a guidare attraverso queste emozioni.

Le carte delle emozioni

Le carte delle emozioni mostrano una varietà di sentimenti diversi. Possono essere realizzate a casa utilizzando le fotografie dei nostri figli e familiari, immagini di riviste, clipart o disegnate a mano. L’uso delle carte delle emozioni può aiutare il bambino a familiarizzare nel riconoscimento dei sentimenti. Può aiutarlo ad apprendere le caratteristiche visive delle nostre emozioni e quelle degli altri. Quando le usiamo possiamo:

  • scorrere le carte una per una, nominando ogni emozione.
  • Descrivere un sentimento e chiedere al bambino di indovinare quale abbiamo descritto.
  • Scegliere una carta, chiedere a nostro figlio di copiare il viso nella foto e poi nominare l’emozione insieme.

Frasi da usare per guidare il bambino attraverso le sue emozioni

  1. Va bene essere ______ .
    È importante insegnare a nostro figlio che le emozioni devono essere vissute e sentite. L’uso di questo linguaggio convalida i suoi sentimenti e gli apre l’opportunità di riconoscere come si sente.
  2. Sto ascoltando. Sono qui per te e non me ne andrò.                                                                                                                                                                                                                     Quando un bambino prova determinate emozioni, è importante creare per lui uno spazio sicuro in cui elaborare come si sente. La creazione di questo luogo gli consente di imparare come calmarsi e superare il dolore.
  3. Va bene sentirsi _______. Non va bene ________.                                                                                                                                                                                                                              I bambini hanno bisogno di confini. Stabilire limiti chiari nel modo in cui esprimere i propri sentimenti può essere utile mentre imparano a comunicare e elaborare le proprie emozioni.

Libri per normalizzare i grandi sentimenti

Leggere libri sui sentimenti con i bambini è un ottimo strumento per aiutarli a imparare a riconoscere e capire cosa provano, e a gestire le emozioni.

Il semaforo: Stop, fermati, pensa, riprova

Questa attività insegna ai bambini a mettere in pausa, valutare e lavorare sui problemi. Utilizza la visuale di un semaforo (rosso/giallo/verde). Viene chiesto loro di pensare a una soluzione da soli e, infine, sono incoraggiati a provarla. Questa attività dà loro il controllo e gli insegna a essere responsabili dei propri sentimenti e delle proprie azioni.

Come supportare l'apprendimento dei bambini con perdita della vista

Come supportare l’apprendimento dei bambini con perdita della vista

Settembre 1st, 2021 Posted by News No Comment yet

Siamo alla vigilia del ritorno a scuola. Un momento importante e delicato, soprattutto per i bambini con retinoblastoma o affetti da problemi e perdita della vista. Per aiutarli lungo questo cammino abbiamo elencato alcuni supporti di cui potrebbero aver bisogno e cosa i genitori possono fare per aiutarli a proteggerli.

Sviluppo visivo

Lo sviluppo visivo continua nei primi anni di scuola e non tutti i bambini avranno una visione perfetta. Per poter svolgere al meglio il loro ruolo, gli insegnanti devono conoscere il tipo e il grado di disabilità del bambino ai fini di un approccio ottimale e di una adeguata programmazione educativa.
Per quanto riguarda la cecità, i criteri sono delineati dalla legge 138 del 2001, che individua i ciechi e gli ipovedenti in base alla acuità visiva (visus) e all’ampiezza del campo visivo (la porzione di spazio che l’occhio è in grado di vedere davanti a sé). La legge definisce i concetti di:

  • Cieco assoluto: colui che non vede nulla o al massimo è in grado di percepire una fonte luminosa o il movimento di una mano posta davanti all’occhio;
  • Cieco parziale: soggetto con un visus inferiore ad 1/10;
  • Ipovedente grave: colui che ha un visus compreso tra 1/20 e 1/10 oppure una riduzione del campo visivo tra il 50% e il 60%;
  • Ipovedente medio-grave: colui che ha un visus compreso tra 1/10 e 2/10 oppure una riduzione del campo visivo tra il 30% e il 50%;
  • Ipovedente lieve: colui che ha un visus compreso tra 2/10 e 3/10 oppure una riduzione del campo visivo tra il 10% e il 30%.

Questa classificazione risulta molto importante nell’ambito scolastico, sia nelle prime fasi organizzative dell’accoglienza, sia nella scelta e nell’utilizzo di metodi e ausili necessari per la didattica

Stabilire un supporto in anticipo

Prima del rientro a scuola è bene rivolgersi all’istituto scolastico locale, all’agenzia per l’istruzione o ai servizi sociali per richiedere assistenza e servizi di supporto per tuo figlio. Questa valutazione richiederà anche un rapporto medico, per considerare come la disabilità influisca sulla capacità del bambino di accedere alle tappe dello sviluppo e all’istruzione. La documentazione fondamentale comprende:

  • La certificazione medica oculistica
  • La diagnosi funzionale
  • Il PEI (profilo diagnostico, progetto educativo – didattico, relazione finale)

Guida al PEI

I Piani Educativi Individualizzati (PEI) sono piani scritti che delineano i punti di forza, i bisogni e le preferenze individuali per stabilire l’apprendimento dei bambini con perdita della vista. Un PEI è un documento collaborativo che include insegnanti, amministratori, fornitori di servizi, la famiglia e, soprattutto, lo studente. Gli obiettivi vengono sviluppati in base alle aree di necessità e viene messo in atto un piano per quanto riguarda la frequenza e la consegna. Potrebbero essere disponibili ulteriori supporti come:

  • Terapia individuale e/o familiare
  • Consulente scolastico
  • Assistenti sociali scolastici
  • Infermiera della scuola

Creare un’esperienza inclusiva

I bambini con disabilità devono essere inclusi nella classe di istruzione e partecipare al programma di istruzione regolare nella massima misura possibile. Di seguito abbiamo elencato alcuni supporti per facilitare l’apprendimento che può fornire la scuola

  • Posti a sedere preferenziali
  • Stampa grande/Braille
  • Regolazioni dell’illuminazione
  • Incarichi ridotti
  • Pause per affaticamento visivo
  • Ambiente di test alternativo
  • Tempo aggiuntivo per completare compiti/test scolastici
  • Tecnologia di assistenza/dispositivo per ipovedenti (es. CCTV o iPad)
  • Riposare gli occhi se necessario a causa dell’affaticamento visivo
  • Uso del leggio
  • Spazio di lavoro più ampio per accogliere materiali e tecnologia
  • Materiali adattati (es. righello, goniometro)
  • Carta in grassetto
  • Libri uditivi
Ailr e Progetto Elisa unite per la prevenzione pediatrica

Ailr e Progetto Elisa unite per la prevenzione pediatrica

Giugno 18th, 2021 Posted by News No Comment yet

Cari amici e care famiglie,
siamo lieti di annunciare una nuova, importante collaborazione.
L’Ailr e l’Associazione Progetto Elisa uniscono le forze per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’estrema e vitale importanza riguardo alla prevenzione oculistica in età pediatrica.

Il progetto Elisa si occupa di prevenzione primaria dell’ambliopia (una condizione in cui la vista di uno dei due occhi del bambino è ridotta o assente) e, come l’Ailr, condivide l’idea che sia importante informare neo-genitori e sensibilizzare la comunità per una maggiore diffusione della conoscenza delle visite di prevenzione.

L’Associazione Progetto Elisa è nata per volontà di Enrica Mariateresa Ferrazzi, madre di Elisa, oggi ventiquattrenne, che è stata paziente ambliope e che ha risolto il suo difetto visivo grazie all’intervento del Dottor Roberto Magni, oculista pediatrico e Presidente dell’Associazione, da sempre in prima linea per una corretta divulgazione e prevenzione dell’ambliopia.

Come mamma, ricordo che quando sentii per la prima volta parlare di ambliopia nei confronti di mia figlia Elisa ero spaventata e ignara del problema”, spiega Enrica Mariateresa Ferrazzi. “Fortunatamente, avevo incontrato sulla mia strada un medico appassionato e preparato come il dottor Magni, che mi ha saputa rassicurare e guidare in un percorso di recupero”.

Questo è l’inizio di un reciproco aiuto per arrivare ad un importante obiettivo comune: sconfiggere il retinoblastoma e l’ambliopia attraverso la diagnosi precoce.

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