“Quello che so sulla mia malattia è perchè mi è stato raccontato dai miei genitori“. Federica, una bellissima donna di 50 anni, elegante, energica e indipendente, aveva soli 7 mesi quando le hanno diagnosticato il retinoblastoma. “Mia mamma mi ha detto di notare l’occhietto sinistro un po’ strabico e lucente di notte. Nel dubbio, mi hanno portata al centro oftalmico di Roma dove è stato diagnosticato un glioma retinico: allora si chiamava così perchè si pensava che il tumore derivasse dalla glia. Solo anni dopo hanno capito che originava dalla retina“. Purtroppo, all’epoca di Federica, la ricerca non era così evoluta come oggi: non c’erano tac o radioterapia, pertanto le è stato subito asportato l’occhio, togliendo quanto più possibile, per evitare di lasciare tracce tumorali.

“I miei mi hanno raccontato che ho compiuto un anno in ospedale – racconta ancora Federica – Ho portato sin da subito una protesi in vetro che mi ha dato diversi problemi: spesso lacrimavo e mi dava molto fastidio. Una volta adulta, ho finalmente trovato un centro che realizza protesi in resina personalizzate con una particolare attenzione alla persona. Ho voluto anche documentarmi sulla mia malattia: mi sono letta tutta la mia cartella clinica e mi sono anche preoccupata perchè avevo letto che il retinoblastoma poteva essere di tipo familiare, motivo per cui ho fatto anche un esame genetico. Il mio si è rivelato un caso sporadico, anche perchè in famiglia non abbiamo nessun caso di tumore“.

Oggi Federica racconta la sua storia con un’energia coinvolgente, grata della tempestività e dell’intuizione che hanno avuto i suoi genitori al tempo.

“Nella mia vita non mi sono mai fermata, sarà che quando hai qualcosa in meno, ti senti sempre di dover dare il massimo per dimostrare che sei come gli altri. Per questo devo ringraziare moltissimo i miei genitori, che non mi hanno mai nascosto quello che mi era capitato e che mi hanno sempre fatta sentire ‘normale’. Perchè, se chi ti circonda ti fa sentire normale, tu ti sentirai tutta la vita normale“.

Secondo la ricerca di Di He, PhD, il fumo materno durante la gravidanza può essere un fattore di rischio per il retinoblastoma, in particolare tra i casi unilaterali.

Nella ricerca, gli autori hanno dato indagato sul fumo materno e la sua possibile correlazione all’insorgenza del retinoblastoma.

I ricercatori hanno utilizzato la presenza di biomarcatori del fumo di tabacco nelle macchie di sangue essiccato neonatale per determinare un’associazione tra fumo e sviluppo del retinoblastoma.

Lo studio ha incluso casi selezionati casualmente di retinoblastoma (n = 498) e controlli (n = 895) nati tra il 1983 e il 2011 da uno studio caso-controllo basato sulla popolazione in California.

I ricercatori hanno riferito che il fumo materno correlato alla gravidanza è stato misurato utilizzando metriche chiave: fornitore o fumo auto-riferito durante la gravidanza e cotinina e idrossicotinina nel sangue neonatale.

Sulla base delle 3 metriche è stato osservato che “il fumo materno alla fine della gravidanza o all’inizio del postpartum era correlato allo sviluppo del retinoblastoma (tutti i tipi, odds ratio, 1,44, intervallo di confidenza al 95%, 1,00-2,09)”.

Quando hanno fatto affidamento su cotinina o idrossicotinina per accertare il fumo, il fumo materno era correlato al retinoblastoma unilaterale (odds ratio, 1,66, intervallo di confidenza al 95%, 1,08-2,57).

I ricercatori hanno concluso che il fumo materno può essere un fattore di rischio per lo sviluppo del retinoblastoma, specialmente nei casi unilaterali.

Riferimento

He D, Huang X, Uppal K, et al. Biomarkers of maternal smoking and the risk of retinoblastoma in offspring.Retina. 2023;42:481-9; DOI: 10.1097/IAE.0000000000003678

Fonte: Ophthalmology Times

Olivia è stata diagnosticata con retinoblastoma all’età di due anni dopo che la madre ha notato un bagliore strano nel suo occhio destro mentre guardava la TV. Non aveva sintomi e la madre non pensava che fosse qualcosa di serio, ma il suo istinto le ha suggerito di controllare. Dopo una visita dall’optometrista, è stata confermata la probabilità di retinoblastoma e Olivia è stata immediatamente mandata in ospedale.

Da allora, Olivia ha subito molti trattamenti ed è stata sottoposta ad anestesia generale circa 20 volte. La madre afferma che l’esperienza ha cambiato completamente il loro punto di vista sulla salute degli occhi e ora incoraggia gli altri a fare controlli regolari per prevenire problemi simili. Una storia che ricorda ancora come sia importante il ruolo della prevenzione.

Qui trovate tutta la storia di Olivia.

Ilaria Facci, una giovane fotografa di successo, è un ex’paziente affetta da Retinoblastoma. La sua esperienza iniziò quando aveva solo due anni e la sua mamma, da una fotografia, notò qualcosa di anomalo negli occhi della piccola Ilaria, che fu diagnosticata con un tumore alla retina. Ilaria ha dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico, ma è stata in grado di sconfiggere la malattia e di continuare a vivere una vita piena e felice.

Ilaria parla della sua esperienza con la malattia non come una sfida fisica, ma come un’opportunità per vedere la sua vita in modo nuovo e ricco d’amore. La sua passione per la fotografia è diventata un mezzo per esprimere la sua arte e per condividere la sua visione del mondo con gli altri. Ilaria sta attualmente lavorando a un progetto fotografico che ritrae persone che hanno affrontato la Retinoblastoma, come una bambina di tre anni e una ballerina cieca. Questo progetto artistico sarà anche una campagna di sensibilizzazione per la malattia e il ricavato del libro verrà utilizzato per aiutare i bambini affetti da Retinoblastoma in Africa.

Questa storia di Ilaria e di altri pazienti che hanno affrontato la Retinoblastoma offre un messaggio di speranza e di coraggio per le famiglie che affrontano questa malattia. Con una diagnosi precoce e un trattamento adeguato, i bambini possono sconfiggere questa malattia e vivere una vita piena e felice. Inoltre, è importante che le famiglie non perdano mai la speranza e che affrontino questa sfida con amore incondizionato per la vita.

In conclusione, il Retinoblastoma può essere una sfida difficile per le famiglie, ma con la diagnosi precoce e il trattamento adeguato, i bambini possono superare questa malattia e vivere una vita piena e felice.

Fonte: Siena News

In questo articolo pubblichiamo il rendiconto 2021 relativo al contributo 5×1000.

Grazie a tutti voi che avete scelto la nostra associazione come destinataria del 5×1000 e che, con il vostro contributo, avete sostenuto i nostri progetti.

Clicca sui link qui sotto per visualizzare il rendiconto completo:

Rendiconto 2021 5×1000: pdf
Rendiconto 2021 5×1000: pdf

Grazie al 5×1000 e a tutte le generose donazioni ricevute, abbiamo potuto acquistare e donare all’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma un nuovo apparecchio diagnostico, Optos’ Daytona, utile per la diagnosi precoce del retinoblastoma. Di seguito i ringraziamenti del Dott. Carlo Gandolfo.

“Gentile presidente AILR Vogliate lei e l’associazione da lei presieduta accogliere i più sinceri ringraziamenti per questo gesto di indubbia generosità. Anche con il vostro sostegno, tutti insieme potremo migliorare il percorso diagnostico-terapeutico di bambini affetti da retino-blastoma.  Lo studio consensuale binoculare della patologia eseguito con dispositivi moderni, quali quello da voi donato, fornisce informazioni insostituibili per la stratificazione e la stadiazione di questa patologia maligna della retina, tipica della più tenera età.  Nel manifestare nuovamente la più sincera riconoscenza di tutta l’unità operativa di Neuroradiologia dell’ospedale Bambin Gesù e mia in particolare per la sensibilità e l’attenzione dimostrate, mi piace cogliere l’occasione per porgere a lei, al CD e ai soci tutti dell’associazione i nostri migliori saluti.”
Carlo Gandolfo

Il nostro impegno per rendere sempre più semplice la diagnosi del retinoblastoma e sostenere tutte le famiglie dei bambini affetti da questa tipologia di tumore prosegue. Se volete sostenere i nostri progetti, consultate la pagina su Cosa potete fare. Buon Natale!

Fattori di rischio genetici o circostanze ambientali: ogni anno in Italia circa 2.300 bambini ricevono la diagnosi di un tumore. Ecco cosa ha scoperto la scienza in merito.

Perchè i bambini si ammalano di tumore?

Per circa il 90 per cento dei casi la causa è ancora oggi ignota. Si ipotizza che i bambini si ammalino di tumore per l’effetto dell’interazione tra fattori esterni con il patrimonio genetico della famiglia.

«Purtroppo è ancora limitata l’informazione su come nascono i tumori, soprattutto rispetto a quelli che esordiscono in età pediatrica, ma è stata dimostrata l’esistenza di precisi fattori di rischio, che si possono suddividere in genetici e ambientali — spiega Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Oncoematologia pediatrica e terapia cellulare e genica dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma in un articolo pubblicato su Corriere.it —. Il ruolo dei fattori genetici nelle neoplasie pediatriche è un argomento ampiamente dibattuto e ancora lontano da una conclusione definitiva. In sintesi si può dire che, oltre al paradigmatico e ben noto caso del retinoblastoma (che colpisce l’occhio) e del nefroblastoma (che interessa il rene), il numero dei tumori determinati geneticamente è relativamente modesto, pari ad appena il 4-6 per cento del totale dei casi».

 

Predisposizione genetica tra le principali cause del Retinoblastoma

Per i retinoblastomi è stato calcolato che la componente genetica si aggiri intorno al 50 per cento circa, ciò significa che determinate condizioni dei familiari possono influenzare in modo patologico il quadro genetico del bambino.

Fattori ambientali influiscono solo nel 3% dei casi

A differenza di quanto dimostrato nei tumori dell’adulto, si ritiene che per meno del 3 per cento dei tumori pediatrici sia plausibile una diretta correlazione con esposizioni ambientali (infezioni, agenti fisici o sostanze chimiche).

Fonte: Corriere.it

Grazie alle informazioni forniteci dall’Ocularistica italiana, vediamo insieme come pulire le protesi oculari.

Pulire le protesi oculari: quale liquido usare

La pulizia della protesi oculare deve essere effettuata con un detergente liquido neutro. La protesi, una volta rimossa, va insaponata e strofinata per rimuovere i depositi presenti sulla superficie sciacquata con acqua corrente e reinserita all’interno della cavità. Mai utilizzare liquidi per lenti a contatto, soluzione salina, alcol o acqua ossigenata, che potrebbero rovinare la superficie.

La pulizia delle protesi oculari: quali accorgimenti seguire

La protesi oculare, una volta rimossa, non va mai tenuta immersa in un liquido, ma lavata asciugata e riposta nell’apposito contenitore senza cotone o altri involucri.
Deve essere mantenuta sempre pulita per evitare infiammazioni della congiuntiva presente nella cavità/bulbo atrofico. Per asciugarla, usiamo un fazzolettino di carta monouso, prima di reinserirla.

Quando pulire le protesi oculari?

La pulizia va effettuata una volta a settimana o più frequentemente, in caso di necessità.

Arriva l’estate; spesso i genitori ci chiedono se i bambini portatori di protesi hanno delle limitazioni. La risposta è: Assolutamente no!
I bambini portatori di protesi oculari possono fare qualsiasi tipo di attività.

Protesi oculari al mare: i consigli da seguire

Stando all’aria aperta e con il caldo, è più facile che il bambino lamenti secrezione.
La secrezione non è un sintomo che deve preoccuparci perché il caldo e il vento possono asciugare la protesi, la lacrima evapora e rimane la parte più mucosa, che si deposita sulla superficie anteriore della protesi determinando la secrezione. È quindi importante instillare in questo periodo più frequentemente lacrime artificiali.

Al bisogno, è importante pulire la protesi più frequentemente, e in caso di infiammazione del bulbo o della cavità si può associare un collirio antinfiammatorio da applicare la sera.
Ricordiamo che tutti i colliri possono essere applicati e instillati direttamente sulla protesi senza rimuoverla.

Protesi oculari al mare: come pulirle

In qualsiasi circostanza, la pulizia della protesi oculare deve essere effettuata con un detergente liquido neutro. La protesi, una volta rimossa, va insaponata e strofinata per rimuovere i depositi presenti sulla superficie sciacquata con acqua corrente e reinserita all’interno della cavità.

Fonte: Ocularistica

L’AILR da sempre incoraggia a prevenire le malattie degli occhi con uno stile di vita sano, con piccole azioni quotidiane. A preservare la vista con regolari esami oculistici e dare priorità alla salute degli occhi.

Proteggerli dovrebbe essere una priorità assoluta per tutti, sia che abbiamo una vista sana che ridotta. Investire nella salute visiva è uno dei doni più grandi che possiamo farci. Per cui abbiamo elencato alcuni modi per salvaguardare la salute dei nostri occhi.

Prevenire le malattie degli occhi con uno stile di vita sano

L’adozione di uno stile di vita sano può prevenire molte malattie degli occhi o ridurne gli effetti quando la condizione è già stata diagnosticata. Possiamo adottare una dieta equilibrata, un esercizio fisico regolare ed evitare il tabacco e il fumo passivo. Uno stile di vita sano è particolarmente importante per i bambini in crescita. I problemi agli occhi e alla vista durante l’infanzia possono avere un impatto significativo sullo sviluppo generale, sull’istruzione e sulla qualità della vita di un bambino.

Un’alimentazione sana

Una dieta equilibrata ci aiuta a raggiungere e mantenere un peso sano e un benessere generale. Tra i molti benefici per la salute fisica e mentale, un’alimentazione adeguata previene o aiuta a controllare condizioni come il diabete e l’ipertensione che possono avere un impatto negativo sulla salute degli occhi e sulla vista. Una gamma di micronutrienti aiuta anche a mantenere un sano funzionamento dell’occhio.

Limitiamo il più possibile il consumo di zuccheri e grassi nel cibo spazzatura e negli alimenti trasformati. Gustali con moderazione, ma mantieni una dieta equilibrata che includa molta frutta, verdura, legumi e cereali integrali. Ecco alcuni dei migliori micronutrienti per i tuoi occhi e le migliori fonti di cibo per ciascuno di essi:

• vitamina A
• vitamina C
• vitamina E
• acidi grassi omega 3 + omega 6
• luteina + zeaxantina
• selenio e zinco
• integratori vitaminici

Bere Acqua

Bere molta acqua è importante anche per la salute degli occhi, nonché per la salute fisica e mentale in generale. Ma la maggior parte degli adulti e dei bambini è cronicamente sotto-idratata. Non beviamo abbastanza e i liquidi buoni che beviamo non li consumiamo costantemente durante il giorno per avere un valore reale. Molte delle nostre bevande preferite contengono anche caffeina, un diuretico che elimina l’acqua dal nostro sistema.

L’occhio ha bisogno di acqua per rimanere lubrificato e funzionare in modo efficace. L’occhio secco si verifica quando l’occhio non produce abbastanza lacrime, causando irritazione, infiammazione e dolore. L’occhio secco è un rischio particolare per le persone che hanno ricevuto un trattamento per il retinoblastoma.

Consigliamo di consumare almeno 2 litri (8 bicchieri) di acqua al giorno. Le bevande contenenti caffeina (caffè, tè, bevande sportive, bibite ecc.) sono disidratanti e non devono essere incluse. L’acqua, semplice o aromatizzata, è la migliore.

Pratica esercizio fisico

L’esercizio fisico può aiutarci a concentrarci e a proteggere i nostri occhi. Ad esempio, è stato dimostrato che l’esercizio cardiovascolare abbassa la pressione intraoculare e aumenta il flusso sanguigno al nervo ottico e alla retina. L’esercizio fisico può anche prevenire o aiutare a controllare altre condizioni mediche, come il diabete e l’ipertensione, che hanno complicazioni che mettono a rischio la vista. Giocare alla luce del sole naturale aiuta i bambini a usare i loro occhi in modi diversi, concentrandosi a distanza piuttosto che su oggetti vicini come uno schermo. Gli esperti raccomandano 1-2 ore di gioco all’aperto al giorno alla luce solare naturale per supportare la salute degli occhi, lo sviluppo visivo e la salute generale.

Indossare gli occhiali da sole

Gli intensi raggi ultravioletti del sole possono danneggiare gli occhi nel tempo, portando a condizioni come cataratta e glaucoma. Per proteggere i tuoi occhi da questa dannosa radiazione solare, indossa occhiali da sole che forniscono una protezione UVA e UVB al 100% e/o un cappello a tesa larga.

Evita le lesioni agli occhi

Le lesioni agli occhi sono una delle principali cause di perdita della vista prevenibile in tutto il mondo, specialmente tra i bambini. La protezione della vista è particolarmente importante quando è già stata persa a causa del retinoblastoma o di un’altra condizione dell’occhio.

Sapere come trattare le lesioni agli occhi

L’occhio è un organo molto delicato e richiede cure particolari. Gli incidenti possono accadere inaspettatamente, anche quando prendiamo tutte le precauzioni per prevenirli. Preparati all’imprevisto per ridurre il rischio di danni permanenti alla vista: impara a trattare le lesioni oculari in modo corretto e sicuro e cerca sempre assistenza medica professionale tempestiva.

Ridurre l’affaticamento degli occhi

Gli schermi sono ormai onnipresenti nelle nostre vite, ma è importante ridurre il tempo quotidiano davanti allo schermo e fare pause regolari per evitare la sindrome da visione artificiale. I sintomi includono affaticamento degli occhi, mal di testa, visione offuscata, secchezza oculare e dolore al collo e alle spalle. Quindi, è particolarmente importante aumentare la consapevolezza della buona igiene visiva tra i bambini, lavorare con loro per ridurre il più possibile il tempo davanti allo schermo e offrire loro alternative coinvolgenti che promuovano l’uso a distanza degli occhi, come l’esplorazione fantasiosa ed esplorativa all’aperto.

Prenotare un esame della vista

Pianifica uno screening della vista regolare e un esame oculistico completo:

• Uno screening della vista è un processo relativamente breve che può indicare un problema di vista o un potenziale problema che necessita di ulteriori indagini da parte di un oculista o optometrista. Uno screening della vista non può diagnosticare condizioni specifiche.
• Un esame oculistico completo prevede che il tuo oculista prenda una dettagliata anamnesi medica e familiare per comprendere i fattori di rischio, seguito dal controllo della vista, della potenza degli occhi e della salute degli occhi. Verranno utilizzati colliri dilatatori per garantire che il professionista abbia una visione chiara dei tuoi occhi.