Posts by francesca

Rendiconto 2021 relativo al 5×1000

Gennaio 10th, 2023 Posted by News No Comment yet

In questo articolo pubblichiamo il rendiconto 2021 relativo al contributo 5×1000.

Grazie a tutti voi che avete scelto la nostra associazione come destinataria del 5×1000 e che, con il vostro contributo, avete sostenuto i nostri progetti.

Clicca sui link qui sotto per visualizzare il rendiconto completo:

Rendiconto 2021 5×1000: pdf
Rendiconto 2021 5×1000: pdf

 

 

Donato nuovo macchinario diagnostico all’Ospedale Bambin Gesù

Dicembre 15th, 2022 Posted by News No Comment yet

Grazie al 5×1000 e a tutte le generose donazioni ricevute, abbiamo potuto acquistare e donare all’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma un nuovo apparecchio diagnostico, Optos’ Daytona, utile per la diagnosi precoce del retinoblastoma. Di seguito i ringraziamenti del Dott. Carlo Gandolfo.

“Gentile presidente AILR Vogliate lei e l’associazione da lei presieduta accogliere i più sinceri ringraziamenti per questo gesto di indubbia generosità. Anche con il vostro sostegno, tutti insieme potremo migliorare il percorso diagnostico-terapeutico di bambini affetti da retino-blastoma.  Lo studio consensuale binoculare della patologia eseguito con dispositivi moderni, quali quello da voi donato, fornisce informazioni insostituibili per la stratificazione e la stadiazione di questa patologia maligna della retina, tipica della più tenera età.  Nel manifestare nuovamente la più sincera riconoscenza di tutta l’unità operativa di Neuroradiologia dell’ospedale Bambin Gesù e mia in particolare per la sensibilità e l’attenzione dimostrate, mi piace cogliere l’occasione per porgere a lei, al CD e ai soci tutti dell’associazione i nostri migliori saluti.”
Carlo Gandolfo

Il nostro impegno per rendere sempre più semplice la diagnosi del retinoblastoma e sostenere tutte le famiglie dei bambini affetti da questa tipologia di tumore prosegue. Se volete sostenere i nostri progetti, consultate la pagina su Cosa potete fare. Buon Natale!

Perchè i bambini hanno i tumori? Fattori di rischio genetici e ambientali

Perchè i bambini hanno i tumori

Novembre 17th, 2022 Posted by News No Comment yet

Fattori di rischio genetici o circostanze ambientali: ogni anno in Italia circa 2.300 bambini ricevono la diagnosi di un tumore. Ecco cosa ha scoperto la scienza in merito.

 

Perchè i bambini si ammalano di tumore?

Per circa il 90 per cento dei casi la causa è ancora oggi ignota. Si ipotizza che i bambini si ammalino di tumore per l’effetto dell’interazione tra fattori esterni con il patrimonio genetico della famiglia.

«Purtroppo è ancora limitata l’informazione su come nascono i tumori, soprattutto rispetto a quelli che esordiscono in età pediatrica, ma è stata dimostrata l’esistenza di precisi fattori di rischio, che si possono suddividere in genetici e ambientali — spiega Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Oncoematologia pediatrica e terapia cellulare e genica dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma in un articolo pubblicato su Corriere.it —. Il ruolo dei fattori genetici nelle neoplasie pediatriche è un argomento ampiamente dibattuto e ancora lontano da una conclusione definitiva. In sintesi si può dire che, oltre al paradigmatico e ben noto caso del retinoblastoma (che colpisce l’occhio) e del nefroblastoma (che interessa il rene), il numero dei tumori determinati geneticamente è relativamente modesto, pari ad appena il 4-6 per cento del totale dei casi».

 

Predisposizione genetica tra le principali cause del Retinoblastoma

Per i retinoblastomi è stato calcolato che la componente genetica si aggiri intorno al 50 per cento circa, ciò significa che determinate condizioni dei familiari possono influenzare in modo patologico il quadro genetico del bambino.

 

Fattori ambientali influiscono solo nel 3% dei casi

A differenza di quanto dimostrato nei tumori dell’adulto, si ritiene che per meno del 3 per cento dei tumori pediatrici sia plausibile una diretta correlazione con esposizioni ambientali (infezioni, agenti fisici o sostanze chimiche).

Fonte: Corriere.it

Asino vola sostiene l'Ailr

Grazie di ❤️ a “Alice nella città” e “Asino Vola”

Marzo 24th, 2017 Posted by News No Comment yet

Dopo l’uscita al cinema, arriva in libreria con Curci Editore “Asino Vola”, racconto tratto dal film omonimo diretto da Marcello Fonte e Paolo Tripodi che, per l’occasione, sarà disponibile sulla piattaforma di streaming on demand Infinity. Lo scorso 21 marzo, “Alice nella città” insieme agli autori Paolo Tripodi, Marcello Fonte, Giuliano Miniati e l’attrice Silvia Gallerano hanno incontrato i ragazzi delle scuole di Roma per raccontare quest’avventura che, grazie al film, ha reso possibile la realizzazione del libro con le illustrazioni di Michele Bernardi.

Asino Vola sostiene l’Ailr, per questo motivo, ci teniamo a ringraziare di ❤️ Tempesta Film, tutto il Cast, Maria Grazia Cucinotta e Alice nella città per quanto stanno facendo per la nostra associazione.

Asino vola: il film

“Asino Vola” è la storia di Maurizio, un bambinetto caparbio, cresciuto tra mille avventure solitarie nella fiumara, un piccolo ruscello quasi sempre asciutto dove la gente butta quello che non gli serve più. Maurizio ha fatto di quella discarica il suo magico parco giochi, ed è lì, tra carcasse di automobili trasformate in rifugi e piccoli e grandi tesori trovati là intorno, che matura il sogno di far parte della banda musicale del paese. Il primo a cui Maurizio ha confidato della sua passione è Mosè, il suo amico asino. Mosè è sempre pronto a consigliarlo e incoraggiarlo, al contrario di N’Giulina, la gallina un po’ bisbetica che lo stuzzica, ingigantisce le sue paure e dipinge i suoi sogni come inutili fantasie. Maurizio inizia a seguire le lezioni nella banda del paese con gli altri bambini, ma presto resta l’unico senza strumento musicale. La mamma Rosa non glielo vuole comprare: vede la musica come l’ennesimo capriccio di un figlio monello, un lusso che la famiglia non si può permettere. Tra i buoni consigli di Mosé e i dispetti di N’Giulina, si moltiplicano le avventure alla ricerca dello strumento. Ma Maurizio sa che nella situazione in cui si trova non può sbagliare: se vuole realizzare il suo sogno dovrà essere determinato fino alla fine.

Asino vola: il libro

“Asino Vola – Maurizio e il tamburo magico” (Edizioni Curci) è una fiaba moderna che ha per protagonista un bambino cresciuto fra le mille avventure di una fiumara abbandonata in un paesino della Calabria. Scapestrato, caparbio e vivacissimo, il piccolo Maurizio incontra la musica. La banda del paese sta cercando nuovi allievi: per lui è l’occasione giusta per esprimersi in qualcosa che davvero gli appartiene. Nulla, però, gli viene regalato: deve trovare di nascosto i soldi per andare a lezione, affrontare mamma Rosa che non vuole comprargli lo strumento, e, quando miracolosamente fa la sua comparsa un tamburo tutto per lui, l’anziano direttore della banda non ne vuole sapere. Fra i consigli di Mosè, il suo saggio amico asino, e i dispetti della sconfortante gallina Angiulina, Maurizio dovrà mettere a frutto tutte le sue qualità per realizzare il suo sogno. Grazie alla musica, proprio “il più piccolo… e il più terribile” saprà farsi strada e riempire d’orgoglio il cuore dei genitori.

Asino vola sostiene l'Ailr

Le sedi in cui curare il Retinoblastoma

Le sedi in cui curare il Retinoblastoma a Roma

Marzo 24th, 2017 Posted by Informazioni sul Retinoblastoma No Comment yet

L’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma è specializzato nella prevenzione e cura del Retinoblastoma. Di seguito inseriamo le varie sedi in cui è possibile ricevere sostegno per la lotta a questa forma tumorale.

Ospedale Bambin Gesù Sede Santa Marinella

In questa sede è possibile seguire delle visite di controllo oculistiche e oncologiche per pazienti in follow up o in trattamento.

Indicazioni e contatti

Lungomare G. Marconi, 36 – 00058 Santa Marinella
Centralino tel. 06.6859.1 – 0766.5241
CUP – Centro Unico Prenotazioni tel. 06.68181

Come Arrivare

Autobus COTRAL

Linea Tolfa – Roma Cornelia (capolinea stazione Cornelia Metro A)

Automobile 

  • dal Grande Raccordo Anulare: uscita 1 Aurelia, direzione Civitavecchia;
  • uscita 30 Roma – Fiumicino > A12 Roma – Civitavecchia > uscita S.Marinella/S.Severa.

Ospedale Bambin Gesù Sede Palidoro

In questa sede è possibile trovare il reparto di Oncologia per controlli in narcosi con Redcam o con macchinario Optos’ Daytona acquistato dall’Ailr e messo a disposizione di tutti i pazienti dell’Ospedale. Presso la sede di Palidoro è, inoltre, possibile effettuare controlli a pazienti tumorali in fase acuta.

Indicazioni e contatti

Via Torre di Palidoro, snc  – 00050 Fiumicino (Roma)
Centralino tel. 06.6859.1
CUP – Centro Unico Prenotazioni tel. 06.68181

Come Arrivare

Linea 24
l’autobus parte dalla stazione Parco Leonardo e raggiunge l’Ospedale passando accanto alla Stazione di Maccare (servizio solo feriale).

Circolare Maccarese
Stazione Maccarese  (Lato  via  Aurelia) – Via  della Muratella Nuova –  Via  del Fontanile di Mezza Luna – Via A. P. Luchini – Via Aurelia – Via San Carlo – Via della Torre di Palidoro – Ospedale Bambino Gesù – Via della Torre di Palidoro – Via San Carlo – Viale Maria – Viale Castel San Giorgio – Via della Muratella – Via della Muratella Nuova – Stazione Maccarese (lato via Aurelia)

Autolinee COTRAL
Linea Roma Cornelia – Passoscuro (capolinea stazione Cornelia, Metro A).
In automobile

dal Grande Raccordo Anulare: uscita 1 Aurelia, direzione Civitavecchia; in località Passoscuro seguire le indicazioni del traffico locale.

In treno
dalla stazione Termini prendere il treno per Civitavecchia e scendere alla fermata Torrimpietra – Palidoro (uscita binario n. 2).
Dalla stazione una navetta Seatour – i cui orari sono consultabili al sito www.seatour.it e affissi nelle bacheche dell’Ospedale – permette di raggiungere l’ospedale.

Ospedale Bambin Gesù Sede Gianicolo

In questa sede è presente il Reparto di Oncologia e vengono effettuate terapie a pazienti con Retinoblastoma attraverso la somministrazione di farmaci chemioterapici a contrasto delle cellule tumorali. Vengono utilizzate diverse tipologie di chemioterapia, da quella sistemica per via endovenosa alla terapia intra arteriosa con iniezione di singolo o doppio farmaco.

Indicazioni e contatti

Piazza Sant’Onofrio, 4 – 00165 Roma
Centralino tel. 06.6859.1
CUP – Centro Unico Prenotazioni tel. 06.68181

Come Arrivare

Metropolitana 
Linea A: scendere fermata Lepanto.
Dalla fermata Lepanto prendere autobus ATAC 280 fino all’Ospedale Santo Spirito e poi Autobus ATAC 870 e scendere allafermata Bambino Gesù.

Autobus ATAC 
– Prendere le linee 40 e 64 dalla Stazione Termini fino al capolinea dell’autobus 870 (via Paola).
– Prendere la linea 870 e scendere alla fermata Bambino Gesù.

Linea 115 da Trastevere (Lungotevere Anguillara, altezza Piazza G. Belli) e scendere alla fermata Bambino Gesù.
Linea 116 da Via Veneto (P.ta Pinciana) fino al Capolinea, all’interno del Terminal Gianicolo, proseguire a piedi per circa 200 metri, seguendo le indicazioni per l’Ospedale.

Automobile 
Dal Grande Raccordo Anulare: uscita 1 Aurelia, direzione Centro.
La sosta nelle strisce blu di: Lungotevere in Sassia; via dei Penitenzieri; Borgo Santo Spirito (lato Ospedale); Passeggiata del Gianicolo (entrambi i lati); piazzale Giuseppe Garibaldi, è tariffata nei giorni feriali, dalle ore 8.00 alle ore 23.00 a 1 euro l’ora.

Dove parcheggiare
Agevolazione e navetta gratuita per chi parcheggia al Terminal Gianicolo.

 

ospedale-bambin-gesù-santa-marinella

Lettera dal Dott. Antonino Romanzo

Marzo 23rd, 2017 Posted by News No Comment yet

Diffondiamo la comunicazione che ci è pervenuta dal Dottor Antonino Romanzo, responsabile di UOS di chirurgia ambulatoriale ed ambulatorio UOC Oculistica, Dipartimento di Chirurgia – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Cari Genitori,

come a molti di Voi avevo già accennato, e mi scuso con coloro con i quali non sono stato altrettanto attento, per esigenze pratiche e di spazio, da mercoledì 29 marzo, l’ambulatorio di oncologia oculare verrà spostato presso la sede di Santa Marinella.

Il numero di Pazienti che vi afferisce è diventato importante perché vengono inviati anche Pazienti con altre forme tumorali e la presenza in sala di attesa di Bambini fragili con altri coetanei, magari ricoverati per malattie infettive, non mi ha mai lasciato tranquillo.

Da questa osservazione, ho scelto la sede di Santa Marinella, dove troverete un Ospedale completamente diverso: non ci sono Pazienti ricoverati per patologie acute, i cellulari ricevono con difficoltà, stiamo sul mare, e la sede è raggiungibile con il treno, anche se più lontana.

Al  momento non vi ho chiesto di poter spostare il vostro strumento. Ho chiesto solo di utilizzare macchinari meno raffinati, ma egualmente utili per lo screening. Non è detto, infatti, che si tratterà di un trasferimento definitivo. Se mi renderò conto che avrete difficoltà deciderò di tornare al Palidoro.

Insieme a me verranno a turnole Dott.sse Ardia e /o Parrilla, fino a quando non tornerà dalla maternità la Dott.ssa Valente.

Ho cercato delle pensioni e/o B&b che applichino gli stessi prezzi che pagate a Palidoro:

  • Casa Suore Stella Maris, una struttura di Suore adiacente all’Ospedale. Parlate con Suor Domenica 3385477285
  • B&b da Claudina, un po’ più lontano e più costoso, ma disponibile al servizio navetta e molto carino 3338701603.

Sono alla ricerca di altri alloggi.

Ho preferito utilizzare questo mezzo di comunicazione e chiedo a Daniele di diffondere a tutti gli associati il “comunicato”.

Grazie per quello che fate

Un saluto,

Tonino

Cos'è il retinoblastoma: tumore maligno che colpisce in età pediatrica

Cos’è il Retinoblastoma

Marzo 16th, 2017 Posted by Informazioni sul Retinoblastoma 1 comment

Il retinoblastoma è un tumore maligno che, come indica il termine, colpisce la retina dell’occhio ovvero quella parta sottile di tessuto nervoso che ricopre il fondo oculare. E’ lo strumento attraverso cui percepiamo la luce e grazie a cui diamo forma alle immagini.

Cos’è il retinoblastoma: chi colpisce

Sebbene possa colpire a qualsiasi età, questa forma tumorale colpisce principalmente i bambini inferiori ai 5 anni di età. La malattia può diffondersi in uno o entrambi gli occhi (in casi estremi). Di solito è circoscritta alla retina e non si diffonde verso altri tessuti o organi.

Esistono due tipologie di tumori: ereditario o non ereditario.

  1. Ereditario: quando si manifesta in uno o, soprattutto, in entrambi gli occhi e di solito colpisce i bambini più piccoli. In questo caso tutti i membri della famiglia devono sottoporsi a controlli periodici al fine di determinare il rischio di sviluppare la malattia.
  2. Non ereditario: si riscontra in uno solo occhio e interessa i bambini più grandi.
    Cos’è il retinoblastoma: stadio e sintomi

Il retinoblastoma si manifesta con determinati sintomi facili da riscontrare, tra cui:

  • un colore bianco nel cerchio centrale dell’occhio (pupilla) come quando si scatta una fotografia con il flash (definito anche “occhio di gatto”);
  • occhi che sembrano guardare in direzioni diverse;
  • iridi di colore diverso;
  • arrossamento, gonfiore o dolore degli occhi;
  • abbassamento della vista.

Cos’è il retinoblastoma: la terapia

Tutti i bambini affetti da retinoblastoma possono essere sottoposti a trattamento e la maggior parte può essere curata.  La terapia dipende dalla stadio e dalla localizzazione del tumore, e dalla presenza o meno di altre forme cancerogene. Le opzioni terapeutiche che mirano a curare il paziente sono:

  • chirurgia, che consiste nell’asportazione dell’occhio (enucleazione);
  • radioterapia, che consiste nell’applicazione di radiazioni ad alta frequenza per distruggere le cellule neoplastiche e ridurre le dimensioni del tumore. Le radiazioni possono essere erogate da una macchina esterna all’organismo (radioterapia esterna) oppure la sostanza radioattiva (radioisotopo) può essere immessa direttamente nella lesione, o nei pressi di questa, per mezzo di tubicini di plastica (radioterapia interna o intracavitaria);
  • crioterapia, che sfrutta il freddo per distruggere le cellule tumorali;
  • fotocoagulazione, che impiega il raggio laser per distruggere i vasi sanguigni che irrorano e alimentano il tumore;
  • termoterapia, che sfrutta il calore per distruggere le cellule tumorali;
  • chemioterapia, che consiste nella somministrazione di farmaci che distruggono le cellule tumorali. La chemioterapia si definisce trattamento sistemico, perché il farmaco entra nella circolazione sanguigna, si diffonde nell’organismo e in questo modo può raggiungere e distruggere le cellule tumorali al di fuori dell’apparato digerente. Si sta attualmente valutando l’efficacia della chemioterapia nei bambini affetti da retinoblastoma.

Cos’è il retinoblastoma: trattamento in base allo stadio

Il trattamento varia in base alla tipologia di tumore. Nel caso di un retinoblastoma intraoculare:

  • se riguarda solo un occhio si potrà scegliere tra:
  • enucleazione, soprattutto per tumori voluminosi, quando si esclude la possibilità di conservazione della vista.
    radioterapia esterna, fotocoagulazione, crioterapia, termoterapia o radioterapia intracavitaria per tumori più piccoli, in cui sussiste una potenziale aspettativa di conservazione della vista.
    Se invece il tumore è localizzato in entrambi gli occhi, gli approcci terapeutici saranno:
  • enucleazione dell’occhio più compromesso e/o radioterapia dell’altro occhio;
    radioterapia su entrambi gli occhi se sussiste una potenziale aspettativa di preservazione della vista.
    Nel caso, invece, di un retinoblastoma extraoculare le opzioni terapeutiche saranno:
  • radioterapia e/o chemioterapia intratecale, modalità che prevede la somministrazione del farmaco direttamente nello spazio compreso tra il rivestimento del midollo spinale e il cervello.
    Per quanto riguarda il retinoblastoma recidivante il trattamento dipenderà dalla sede in cui si è sviluppata la recidiva e dalla sua estensione (o progressione). Se il tumore si ripresenta solo nell’occhio e è di piccole dimensioni, il bambino potrà essere sottoposto a chirurgia o radioterapia. Se, invece, la recidiva si è sviluppata in altra sede, il trattamento dipenderà da diversi fattori e dalle esigenze del singolo paziente.

Cos’è il retinoblastoma: diagnosi e aspettative di vita

Anche se il retinoblastoma è una malattia pericolosa, raramente è fatale se trattata in modo appropriato. Con il trattamento giusto e una diagnosi precoce effettuata da un oculista con esperienza, la percentuale di guarigione è intorno al 100% dei pazienti. Tra gli esami diagnostici che si effettuano ci sono:

  • L’ecografia. Questo è un esame indolore che utilizza le onde sonore per esaminare l’occhio e la zona circostante.
  • La risonanza magnetica. Questo esame utilizza il magnetismo per costruire un quadro dettagliato dell’occhio e della testa.
  • La puntura lombare. Il medico inserisce un ago sottile tra le ossa nella colonna vertebrale inferiore per asportare un campione di fluido cerebrospinale. Il liquido è esaminato al microscopio
  • per verificare se ci sono eventuali cellule tumorali.
  • La biopsia del midollo osseo. Si effettua per verificare se ci sono delle cellule tumorali nel midollo osseo.
  • Le analisi del sangue. Questo esame si effettua per fare il test genetico del gene Rb.
  • La prognosi dipende dai seguenti fattori:
  • La gravità della malattia.
  • La dimensione e la posizione del tumore.
  • La presenza o assenza di metastasi.
  • La risposta del tumore alla terapia.
  • L’età e la salute generale del bambino.
  • La tolleranza del bambino a specifici farmaci, procedure o terapie.

Asino Vola: il film che sostiene l’Ailr

Dicembre 3rd, 2016 Posted by News No Comment yet

Asino Vola” è la storia di Maurizio, un bambinetto caparbio, cresciuto tra mille avventure solitarie nella fiumara, un piccolo ruscello quasi sempre asciutto dove la gente butta quello che non gli serve più. Maurizio ha fatto di quella discarica il suo magico parco giochi, ed è lì, tra carcasse di automobili trasformate in rifugi e piccoli e grandi tesori trovati là intorno, che matura il sogno di far parte della banda musicale del paese.
Il primo a cui Maurizio ha confidato della sua passione è Mosè, il suo amico asino. Mosè è sempre pronto a consigliarlo e incoraggiarlo, al contrario di N’Giulina, la gallina un po’ bisbetica che lo stuzzica, ingigantisce le sue paure e dipinge i suoi sogni come inutili fantasie. Maurizio inizia a seguire le lezioni nella banda del paese con gli altri bambini, ma presto resta l’unico senza strumento musicale. La mamma Rosa non glielo vuole comprare: vede la musica come l’ennesimo capriccio di un figlio monello, un lusso che la famiglia non si può permettere.
Tra i buoni consigli di Mosé e i dispetti di N’Giulina, si moltiplicano le avventure alla ricerca dello strumento. Ma Maurizio sa che nella situazione in cui si trova non può sbagliare: se vuole realizzare il suo sogno dovrà essere determinato fino alla fine.

Rendiconto 2015

Gennaio 23rd, 2016 Posted by News No Comment yet

Per una maggiore trasparenza, pubblichiamo il rendiconto dell’associazione per l’anno 2015.

L’Ailr vola a Parigi per diffondere la conoscenza del Retinoblastoma

Giugno 24th, 2015 Posted by News No Comment yet

Nell’ambito della nostra attività di diffusione della conoscenza del Retinoblastoma, siamo stati a Parigi e ci siamo confrontati con altre associazioni che, come noi, sostengono bambini e genitori impegnati nella lotta a questo tumore. Ecco alcune immagini della nostra esperienza.

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