“Quello che so sulla mia malattia è perchè mi è stato raccontato dai miei genitori“. Federica, una bellissima donna di 50 anni, elegante, energica e indipendente, aveva soli 7 mesi quando le hanno diagnosticato il retinoblastoma. “Mia mamma mi ha detto di notare l’occhietto sinistro un po’ strabico e lucente di notte. Nel dubbio, mi hanno portata al centro oftalmico di Roma dove è stato diagnosticato un glioma retinico: allora si chiamava così perchè si pensava che il tumore derivasse dalla glia. Solo anni dopo hanno capito che originava dalla retina“. Purtroppo, all’epoca di Federica, la ricerca non era così evoluta come oggi: non c’erano tac o radioterapia, pertanto le è stato subito asportato l’occhio, togliendo quanto più possibile, per evitare di lasciare tracce tumorali.

“I miei mi hanno raccontato che ho compiuto un anno in ospedale – racconta ancora Federica – Ho portato sin da subito una protesi in vetro che mi ha dato diversi problemi: spesso lacrimavo e mi dava molto fastidio. Una volta adulta, ho finalmente trovato un centro che realizza protesi in resina personalizzate con una particolare attenzione alla persona. Ho voluto anche documentarmi sulla mia malattia: mi sono letta tutta la mia cartella clinica e mi sono anche preoccupata perchè avevo letto che il retinoblastoma poteva essere di tipo familiare, motivo per cui ho fatto anche un esame genetico. Il mio si è rivelato un caso sporadico, anche perchè in famiglia non abbiamo nessun caso di tumore“.

Oggi Federica racconta la sua storia con un’energia coinvolgente, grata della tempestività e dell’intuizione che hanno avuto i suoi genitori al tempo.

“Nella mia vita non mi sono mai fermata, sarà che quando hai qualcosa in meno, ti senti sempre di dover dare il massimo per dimostrare che sei come gli altri. Per questo devo ringraziare moltissimo i miei genitori, che non mi hanno mai nascosto quello che mi era capitato e che mi hanno sempre fatta sentire ‘normale’. Perchè, se chi ti circonda ti fa sentire normale, tu ti sentirai tutta la vita normale“.

Secondo la ricerca di Di He, PhD, il fumo materno durante la gravidanza può essere un fattore di rischio per il retinoblastoma, in particolare tra i casi unilaterali.

Nella ricerca, gli autori hanno dato indagato sul fumo materno e la sua possibile correlazione all’insorgenza del retinoblastoma.

I ricercatori hanno utilizzato la presenza di biomarcatori del fumo di tabacco nelle macchie di sangue essiccato neonatale per determinare un’associazione tra fumo e sviluppo del retinoblastoma.

Lo studio ha incluso casi selezionati casualmente di retinoblastoma (n = 498) e controlli (n = 895) nati tra il 1983 e il 2011 da uno studio caso-controllo basato sulla popolazione in California.

I ricercatori hanno riferito che il fumo materno correlato alla gravidanza è stato misurato utilizzando metriche chiave: fornitore o fumo auto-riferito durante la gravidanza e cotinina e idrossicotinina nel sangue neonatale.

Sulla base delle 3 metriche è stato osservato che “il fumo materno alla fine della gravidanza o all’inizio del postpartum era correlato allo sviluppo del retinoblastoma (tutti i tipi, odds ratio, 1,44, intervallo di confidenza al 95%, 1,00-2,09)”.

Quando hanno fatto affidamento su cotinina o idrossicotinina per accertare il fumo, il fumo materno era correlato al retinoblastoma unilaterale (odds ratio, 1,66, intervallo di confidenza al 95%, 1,08-2,57).

I ricercatori hanno concluso che il fumo materno può essere un fattore di rischio per lo sviluppo del retinoblastoma, specialmente nei casi unilaterali.

Riferimento

He D, Huang X, Uppal K, et al. Biomarkers of maternal smoking and the risk of retinoblastoma in offspring.Retina. 2023;42:481-9; DOI: 10.1097/IAE.0000000000003678

Fonte: Ophthalmology Times

Olivia è stata diagnosticata con retinoblastoma all’età di due anni dopo che la madre ha notato un bagliore strano nel suo occhio destro mentre guardava la TV. Non aveva sintomi e la madre non pensava che fosse qualcosa di serio, ma il suo istinto le ha suggerito di controllare. Dopo una visita dall’optometrista, è stata confermata la probabilità di retinoblastoma e Olivia è stata immediatamente mandata in ospedale.

Da allora, Olivia ha subito molti trattamenti ed è stata sottoposta ad anestesia generale circa 20 volte. La madre afferma che l’esperienza ha cambiato completamente il loro punto di vista sulla salute degli occhi e ora incoraggia gli altri a fare controlli regolari per prevenire problemi simili. Una storia che ricorda ancora come sia importante il ruolo della prevenzione.

Qui trovate tutta la storia di Olivia.

Ilaria Facci, una giovane fotografa di successo, è un ex’paziente affetta da Retinoblastoma. La sua esperienza iniziò quando aveva solo due anni e la sua mamma, da una fotografia, notò qualcosa di anomalo negli occhi della piccola Ilaria, che fu diagnosticata con un tumore alla retina. Ilaria ha dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico, ma è stata in grado di sconfiggere la malattia e di continuare a vivere una vita piena e felice.

Ilaria parla della sua esperienza con la malattia non come una sfida fisica, ma come un’opportunità per vedere la sua vita in modo nuovo e ricco d’amore. La sua passione per la fotografia è diventata un mezzo per esprimere la sua arte e per condividere la sua visione del mondo con gli altri. Ilaria sta attualmente lavorando a un progetto fotografico che ritrae persone che hanno affrontato la Retinoblastoma, come una bambina di tre anni e una ballerina cieca. Questo progetto artistico sarà anche una campagna di sensibilizzazione per la malattia e il ricavato del libro verrà utilizzato per aiutare i bambini affetti da Retinoblastoma in Africa.

Questa storia di Ilaria e di altri pazienti che hanno affrontato la Retinoblastoma offre un messaggio di speranza e di coraggio per le famiglie che affrontano questa malattia. Con una diagnosi precoce e un trattamento adeguato, i bambini possono sconfiggere questa malattia e vivere una vita piena e felice. Inoltre, è importante che le famiglie non perdano mai la speranza e che affrontino questa sfida con amore incondizionato per la vita.

In conclusione, il Retinoblastoma può essere una sfida difficile per le famiglie, ma con la diagnosi precoce e il trattamento adeguato, i bambini possono superare questa malattia e vivere una vita piena e felice.

Fonte: Siena News

In questo articolo pubblichiamo il rendiconto 2021 relativo al contributo 5×1000.

Grazie a tutti voi che avete scelto la nostra associazione come destinataria del 5×1000 e che, con il vostro contributo, avete sostenuto i nostri progetti.

Clicca sui link qui sotto per visualizzare il rendiconto completo:

Rendiconto 2021 5×1000: pdf
Rendiconto 2021 5×1000: pdf

Grazie al 5×1000 e a tutte le generose donazioni ricevute, abbiamo potuto acquistare e donare all’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma un nuovo apparecchio diagnostico, Optos’ Daytona, utile per la diagnosi precoce del retinoblastoma. Di seguito i ringraziamenti del Dott. Carlo Gandolfo.

“Gentile presidente AILR Vogliate lei e l’associazione da lei presieduta accogliere i più sinceri ringraziamenti per questo gesto di indubbia generosità. Anche con il vostro sostegno, tutti insieme potremo migliorare il percorso diagnostico-terapeutico di bambini affetti da retino-blastoma.  Lo studio consensuale binoculare della patologia eseguito con dispositivi moderni, quali quello da voi donato, fornisce informazioni insostituibili per la stratificazione e la stadiazione di questa patologia maligna della retina, tipica della più tenera età.  Nel manifestare nuovamente la più sincera riconoscenza di tutta l’unità operativa di Neuroradiologia dell’ospedale Bambin Gesù e mia in particolare per la sensibilità e l’attenzione dimostrate, mi piace cogliere l’occasione per porgere a lei, al CD e ai soci tutti dell’associazione i nostri migliori saluti.”
Carlo Gandolfo

Il nostro impegno per rendere sempre più semplice la diagnosi del retinoblastoma e sostenere tutte le famiglie dei bambini affetti da questa tipologia di tumore prosegue. Se volete sostenere i nostri progetti, consultate la pagina su Cosa potete fare. Buon Natale!

Fattori di rischio genetici o circostanze ambientali: ogni anno in Italia circa 2.300 bambini ricevono la diagnosi di un tumore. Ecco cosa ha scoperto la scienza in merito.

Perchè i bambini si ammalano di tumore?

Per circa il 90 per cento dei casi la causa è ancora oggi ignota. Si ipotizza che i bambini si ammalino di tumore per l’effetto dell’interazione tra fattori esterni con il patrimonio genetico della famiglia.

«Purtroppo è ancora limitata l’informazione su come nascono i tumori, soprattutto rispetto a quelli che esordiscono in età pediatrica, ma è stata dimostrata l’esistenza di precisi fattori di rischio, che si possono suddividere in genetici e ambientali — spiega Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Oncoematologia pediatrica e terapia cellulare e genica dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma in un articolo pubblicato su Corriere.it —. Il ruolo dei fattori genetici nelle neoplasie pediatriche è un argomento ampiamente dibattuto e ancora lontano da una conclusione definitiva. In sintesi si può dire che, oltre al paradigmatico e ben noto caso del retinoblastoma (che colpisce l’occhio) e del nefroblastoma (che interessa il rene), il numero dei tumori determinati geneticamente è relativamente modesto, pari ad appena il 4-6 per cento del totale dei casi».

 

Predisposizione genetica tra le principali cause del Retinoblastoma

Per i retinoblastomi è stato calcolato che la componente genetica si aggiri intorno al 50 per cento circa, ciò significa che determinate condizioni dei familiari possono influenzare in modo patologico il quadro genetico del bambino.

Fattori ambientali influiscono solo nel 3% dei casi

A differenza di quanto dimostrato nei tumori dell’adulto, si ritiene che per meno del 3 per cento dei tumori pediatrici sia plausibile una diretta correlazione con esposizioni ambientali (infezioni, agenti fisici o sostanze chimiche).

Fonte: Corriere.it

Dopo l’uscita al cinema, arriva in libreria con Curci Editore “Asino Vola”, racconto tratto dal film omonimo diretto da Marcello Fonte e Paolo Tripodi che, per l’occasione, sarà disponibile sulla piattaforma di streaming on demand Infinity. Lo scorso 21 marzo, “Alice nella città” insieme agli autori Paolo Tripodi, Marcello Fonte, Giuliano Miniati e l’attrice Silvia Gallerano hanno incontrato i ragazzi delle scuole di Roma per raccontare quest’avventura che, grazie al film, ha reso possibile la realizzazione del libro con le illustrazioni di Michele Bernardi.

Asino Vola sostiene l’Ailr, per questo motivo, ci teniamo a ringraziare di ❤️ Tempesta Film, tutto il Cast, Maria Grazia Cucinotta e Alice nella città per quanto stanno facendo per la nostra associazione.

Asino vola: il film

“Asino Vola” è la storia di Maurizio, un bambinetto caparbio, cresciuto tra mille avventure solitarie nella fiumara, un piccolo ruscello quasi sempre asciutto dove la gente butta quello che non gli serve più. Maurizio ha fatto di quella discarica il suo magico parco giochi, ed è lì, tra carcasse di automobili trasformate in rifugi e piccoli e grandi tesori trovati là intorno, che matura il sogno di far parte della banda musicale del paese. Il primo a cui Maurizio ha confidato della sua passione è Mosè, il suo amico asino. Mosè è sempre pronto a consigliarlo e incoraggiarlo, al contrario di N’Giulina, la gallina un po’ bisbetica che lo stuzzica, ingigantisce le sue paure e dipinge i suoi sogni come inutili fantasie. Maurizio inizia a seguire le lezioni nella banda del paese con gli altri bambini, ma presto resta l’unico senza strumento musicale. La mamma Rosa non glielo vuole comprare: vede la musica come l’ennesimo capriccio di un figlio monello, un lusso che la famiglia non si può permettere. Tra i buoni consigli di Mosé e i dispetti di N’Giulina, si moltiplicano le avventure alla ricerca dello strumento. Ma Maurizio sa che nella situazione in cui si trova non può sbagliare: se vuole realizzare il suo sogno dovrà essere determinato fino alla fine.

Asino vola: il libro

“Asino Vola – Maurizio e il tamburo magico” (Edizioni Curci) è una fiaba moderna che ha per protagonista un bambino cresciuto fra le mille avventure di una fiumara abbandonata in un paesino della Calabria. Scapestrato, caparbio e vivacissimo, il piccolo Maurizio incontra la musica. La banda del paese sta cercando nuovi allievi: per lui è l’occasione giusta per esprimersi in qualcosa che davvero gli appartiene. Nulla, però, gli viene regalato: deve trovare di nascosto i soldi per andare a lezione, affrontare mamma Rosa che non vuole comprargli lo strumento, e, quando miracolosamente fa la sua comparsa un tamburo tutto per lui, l’anziano direttore della banda non ne vuole sapere. Fra i consigli di Mosè, il suo saggio amico asino, e i dispetti della sconfortante gallina Angiulina, Maurizio dovrà mettere a frutto tutte le sue qualità per realizzare il suo sogno. Grazie alla musica, proprio “il più piccolo… e il più terribile” saprà farsi strada e riempire d’orgoglio il cuore dei genitori.

Diffondiamo la comunicazione che ci è pervenuta dal Dottor Antonino Romanzo, responsabile di UOS di chirurgia ambulatoriale ed ambulatorio UOC Oculistica, Dipartimento di Chirurgia – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Cari Genitori,

come a molti di Voi avevo già accennato, e mi scuso con coloro con i quali non sono stato altrettanto attento, per esigenze pratiche e di spazio, da mercoledì 29 marzo, l’ambulatorio di oncologia oculare verrà spostato presso la sede di Santa Marinella.

Il numero di Pazienti che vi afferisce è diventato importante perché vengono inviati anche Pazienti con altre forme tumorali e la presenza in sala di attesa di Bambini fragili con altri coetanei, magari ricoverati per malattie infettive, non mi ha mai lasciato tranquillo.

Da questa osservazione, ho scelto la sede di Santa Marinella, dove troverete un Ospedale completamente diverso: non ci sono Pazienti ricoverati per patologie acute, i cellulari ricevono con difficoltà, stiamo sul mare, e la sede è raggiungibile con il treno, anche se più lontana.

Al  momento non vi ho chiesto di poter spostare il vostro strumento. Ho chiesto solo di utilizzare macchinari meno raffinati, ma egualmente utili per lo screening. Non è detto, infatti, che si tratterà di un trasferimento definitivo. Se mi renderò conto che avrete difficoltà deciderò di tornare al Palidoro.

Insieme a me verranno a turnole Dott.sse Ardia e /o Parrilla, fino a quando non tornerà dalla maternità la Dott.ssa Valente.

Ho cercato delle pensioni e/o B&b che applichino gli stessi prezzi che pagate a Palidoro:

• Casa Suore Stella Maris, una struttura di Suore adiacente all’Ospedale. Parlate con Suor Domenica 3385477285
• B&b da Claudina, un po’ più lontano e più costoso, ma disponibile al servizio navetta e molto carino 3338701603.

Sono alla ricerca di altri alloggi.

Ho preferito utilizzare questo mezzo di comunicazione e chiedo a Daniele di diffondere a tutti gli associati il “comunicato”.

Grazie per quello che fate

Un saluto,

Tonino