Grazie alle informazioni forniteci dall’Ocularistica italiana, vediamo insieme come pulire le protesi oculari.

Pulire le protesi oculari: quale liquido usare

La pulizia della protesi oculare deve essere effettuata con un detergente liquido neutro. La protesi, una volta rimossa, va insaponata e strofinata per rimuovere i depositi presenti sulla superficie sciacquata con acqua corrente e reinserita all’interno della cavità. Mai utilizzare liquidi per lenti a contatto, soluzione salina, alcol o acqua ossigenata, che potrebbero rovinare la superficie.

La pulizia delle protesi oculari: quali accorgimenti seguire

La protesi oculare, una volta rimossa, non va mai tenuta immersa in un liquido, ma lavata asciugata e riposta nell’apposito contenitore senza cotone o altri involucri.
Deve essere mantenuta sempre pulita per evitare infiammazioni della congiuntiva presente nella cavità/bulbo atrofico. Per asciugarla, usiamo un fazzolettino di carta monouso, prima di reinserirla.

Quando pulire le protesi oculari?

La pulizia va effettuata una volta a settimana o più frequentemente, in caso di necessità.

Arriva l’estate; spesso i genitori ci chiedono se i bambini portatori di protesi hanno delle limitazioni. La risposta è: Assolutamente no!
I bambini portatori di protesi oculari possono fare qualsiasi tipo di attività.

Protesi oculari al mare: i consigli da seguire

Stando all’aria aperta e con il caldo, è più facile che il bambino lamenti secrezione.
La secrezione non è un sintomo che deve preoccuparci perché il caldo e il vento possono asciugare la protesi, la lacrima evapora e rimane la parte più mucosa, che si deposita sulla superficie anteriore della protesi determinando la secrezione. È quindi importante instillare in questo periodo più frequentemente lacrime artificiali.

Al bisogno, è importante pulire la protesi più frequentemente, e in caso di infiammazione del bulbo o della cavità si può associare un collirio antinfiammatorio da applicare la sera.
Ricordiamo che tutti i colliri possono essere applicati e instillati direttamente sulla protesi senza rimuoverla.

Protesi oculari al mare: come pulirle

In qualsiasi circostanza, la pulizia della protesi oculare deve essere effettuata con un detergente liquido neutro. La protesi, una volta rimossa, va insaponata e strofinata per rimuovere i depositi presenti sulla superficie sciacquata con acqua corrente e reinserita all’interno della cavità.

Fonte: Ocularistica

“Siamo una diversità fortunata, diamo un valore aggiunto a quella quotidianità che ci travolge. Siamo delle rarità con una missione; una diversità per fare meglio”.

Sonia è una mamma di 45 anni; ne aveva 4 quando le fu diagnosticato il Retinoblastoma:

“Abitavo a Napoli; i miei avevano una macelleria. All’età di 4 anni ho iniziato a vedere male dall’occhio destro. Una cliente suggerì ai miei genitori di portarmi in Spagna, a Barcellona, precisamente al centro di oftalmologia Barraquer per farmi visitare dal dott. Garsia che ci diede la diagnosi precisa: si trattava di Retinoblastoma.

Tornati a casa, mi operarono per un retinoblastoma monolaterale sporadico; a suo tempo nessuno ci informò che poteva essere eriditario. Sono stata enucleata e ho iniziato a indossare la protesi all’occhio destro”.

Napoli Roma – Roma Napoli

Napoli Roma – Roma Napoli in treno, questo era il tragitto che Sonia percorreva insieme al padre per il cambio protesi:

“Il viaggio non mi è mai pesato; per me era una gita e un’occasione per trascorrere del tempo con mio padre. A Roma, ci recavamo all’Ocularistica italiana che ancora oggi segue tanti bambini per le protesi”.

“Sono cresciuta nei loro laboratori; grazie a loro ho scoperto come nasceva una protesi di cristallo e quanto il loro lavoro fosse una vera e propria arte. Lì ho trovato una grande famiglia che continua a seguirmi nonostante il passare del tempo. II loro modo esemplare di rapportarsi con i bambini riesce ad alleggerire qualsiasi situazione, compresa la mia”.

Una diversità da cui trarre forza

Nonostante la percezione nel sentirsi “diversa”, Sonia ha continuato ad andare avanti a testa alta:

“La diversità e la conseguente frustrazione, date non tanto dalla mia condizione quanto dalla percezione degli altri su di me, sono stati i fattori che mi hanno resa più forte di prima; mi hanno aiutato a superare l’ignoranza e nella crescita di mio figlio.
Ricordo che portavo i capelli lunghi (non è più così!) perché mi servivano a coprire l’occhio destro finché, crescendo, mi sono accorta che le cose importanti erano ben altre”.

Una nuova vita: la nascita di Roberto e la malattia di Matteo

Soffocata da una famiglia troppo protettiva, Sonia decide di lasciare Napoli.

“Il 3 settembre del 1999, a 19 anni, ho lasciato Napoli per Roma dove ho trovato lavoro e, dopo 4 anni, ho incontrato mio marito. Essere chiari, soprattutto in una relazione, è estremamente importante. Con lui ho affrontato subito il discorso della malattia. Se le scelte vanno ponderate, la chiarezza è alla base di tutto anche del retinoblastoma”.

“Il 5 giugno 2007 ci siamo sposati. In seguito ad un aborto spontaneo, sono rimasta incinta di Roberto, nato l’8 novembre 2008, e due anni dopo, il 2 novembre 2010, di Matteo. La seconda gravidanza è stata inaspettata e a rischio. Al 6° mese mi hanno diagnosticato il Citomegalovirus (si tratta di un virus che può portare a varie problematiche). Per questo, appena nato, Matteo è stato sottoposto subito a dei controlli ben precisi, tra cui anche quello alla vista”.

Da un male un bene

L’importanza di un virus nella scoperta del Retinoblastoma:

“Siamo stati fortunati per due motivi: perché quando è nato, Matteo aveva gli anticorpi ma non il Citomegalovirus, e perché tra gli altri controlli c’era la visita oculistica; ci hanno dimesso e schedulato una data per la visita alla vista a Villa San Pietro.

Durante la visita oculistica, i medici hanno notato delle cicatrici sulla retina ma invece di pensare alla mia storia oncologica, hanno collegato la causa direttamente al virus. Io, nonostante allora non sapessi della trasmissione genetica del retinoblastoma, non mi sono fidata dell’esito e ho deciso di rivolgermi ad un altro specialista.

La sera stessa ho scritto alla dott.ssa Modugno dell’Ocularistica italiana e lei prontamente mi ha risposto dandomi un appuntamento con il dottor Romanzo. Mi sono recata lì con mio figlio e lui ha confermato quanto temevo: Matteo aveva un retinoblastoma bilaterale familiare ereditato da me.

A soli 10 giorni di vita, mio figlio ha cominciato questo lungo percorso, iniziando con la risonanza magnetica e poi con l’intervento. A 20 giorni ha subito la prima chemioterapia. Da lì sono trascorsi 11 anni e devo ringraziare il virus. Senza quelle analisi avrei perso Matteo senza poter nemmeno combattere”.

Roberto

Il senso di colpa di Sonia per aver trasmesso, inconsciamente, la malattia a Matteo si ripercuote anche sul figlio più grande, Roberto:

“Se devi affrontare la malattia di un figlio a volte perdi di vista anche gli altri. Matteo si è ammalato quando Roberto aveva poco più di 2 anni. Lui è cresciuto sempre con me e, all’improvviso, mi ha visto scomparire per mesi, perché dovevo seguire le cure del più piccolo. E questo l’ha segnato inevitabilmente. A quell’età i bambini comprendono solo il fatto che tu non ci sei e si sentono abbandonati”.

Infatti, spesso dimentichiamo che la malattia non colpisce solo il paziente ma anche chi gli sta intorno:

“Roberto è cresciuto tra nido e ludoteca privata ed ospedaliera. Spesso per logistiche familiari lo portavo alle 5 del mattino e spesso tornavo a prenderlo alle 11 di sera. Questo perché la mia famiglia è lontana e mio marito sempre al mio fianco cercava di conciliare il tutto.

Oggi mio figlio porta una rabbia difficile da gestire a 13 anni, che ai tempi non sapeva esprimere. Invece Matteo è tutt’altro carattere: nonostante le chemio e le numerose anestesie totali, è sempre stato un bambino solare perché non c’è stata una volta che non è stato accompagnato da me in sala operatoria. Fin da piccolo gli ho fatto vivere quella situazione come un gioco: facevamo finta di mettere nella mascherina lo zucchero a velo e il gelato al cioccolato”.

Il bambino dei dolci

Grazie al costante supporto dei medici e degli infermieri, Matteo è diventato la mascotte dell’ospedale:

“Matteo è diventato “il bambino dei dolci” grazie al team dell’oculistica e al supporto costante degli infermieri; ci hanno sempre donato gratuitamente amorevolezza, parole dolci, sorrisi in ospedale. Mio figlio non ha mai avuto bisogno di gocce per tranquillizzarsi, aveva bisogno solo della mia mano.

Per Matteo gli infermieri sono diventati degli zii, una grande famiglia. Ora, se passa del tempo tra una visita e l’altra, mi chiede: “mamma quando andiamo a trovare gli zii?”

Per lui l’ospedale non è mai stato un pericolo, ma uno spiraglio di luce.
E questa è una grande vittoria. Significa riuscire a fargli vivere le cose in maniera serena”.

La strada è ancora lunga per Matteo: anche se l’occhio destro è buio ma c’è il suo organo, Sonia segue il percorso clinico del figlio step by step. Bisogna prima:

• salvare la vita;
• salvare l’organo;
• infine vedere la sua funzionalità.

L’ignoranza di uno può diventare la speranza di qualcun altro

“Grazie all’ignoranza (alla non conoscenza), 40 anni fa sono andata in Spagna, altrimenti non avrei mai saputo del Retinoblastoma.

Grazie all’evento del virus, abbiamo scoperto la malattia di mio figlio.

Da tutte queste esperienze, vissute in prima persona, voglio dire a chi sta attraversando il nostro stesso percorso, che non bisogna chiudersi in se stessi ma che dobbiamo aprirci per andare avanti, brutta o positiva che sia la situazione. È proprio grazie alle tante “aperture” e condivisioni se posso parlare qui, oggi, a nome mio e di Matteo.”

L’importanza dell’AILR

A novembre 2010, subito dopo la scoperta della malattia di Matteo, Sonia è stata tra le prime ad entrare nella famiglia dell’Ailr, fondata da Daniele e Francesca:

“L’associazione è fondamentale su tanti punti di vista compresa la comunicazione perché ci mette a contatto con il mondo esterno. L’Ailr ha come obiettivo quello di rendere migliore la vita dei pazienti attraverso testimonianze e progetti di beneficenza; con il lavoro di squadra per lavorare e alleggerire le giornate ospedaliere dei bambini.

Il nostro primo obiettivo è stato quello di acquistare un macchinario (donato all’ospedale di Santa Marinella), per diminuire le anestesie dei bambini e monitorare di continuo la malattia. Aveva un costo di 90 mila euro. Dalla multinazionale spagnola in cui lavoravo, sono riuscita ad ottenere 7mila euro di donazione.
A questo sono seguiti tanti altri progetti:

• Le stelle di cioccolato di Natale (ora diventati i nocciolati)
• Le uova di Pasqua
• Le bomboniere solidali
• La costruzione del parco giochi a Santa Marinella.
• La creazione di un gruppo di sostegno per i genitori che devono affrontare questo percorso.
• La casa di nonna Franca”

Il problema della scuola

Spesso, purtroppo, i bambini con disabilità si scontrano con diverse difficoltà durante l’inserimento scolastico. Sonia ha voluto condividere con noi anche questa esperienza, come monito ai tanti genitori che si trovano nelle stesse difficoltà:

“Oggi Matteo ha 11 anni e frequenta la prima media. Con il suo modo solare ci infonde forza, va avanti per la sua strada, nonostante l’ignoranza che deve affrontare ogni giorno, anche a scuola. Gli anni trascorsi alle elementari mi hanno dimostrato che una struttura come quella scolastica ancora non è in grado abbattere le barriere architettoniche sull’inclusione.

Mi sono scontrata con una classe docente che invece di incentivare le diversità costruttive (e non distruttive), pecca profondamente nel considerare i nostri figli come deboli; assumendo spesso ruoli che non gli competono ma per cui esistono dei medici appositi.

Ho riscontrato una totale mancanza di volontà nell’aiutare il singolo a tirare fuori le sue peculiarità.Tutto questo, strumentalizzando spesso la malattia per lavorare di meno e assumere un’insegnante di sostegno. Quello che dovrebbe fare la scuola è tirare fuori da quei bambini speciali le migliori cose che hanno, portarli a renderli consapevoli della vita stessa e non etichettarli per qualcosa. Per fortuna, l’Ailr ha tutti gli strumenti a disposizione per aiutare le famiglie ad affrontare anche queste situazioni. La nostra associazione mette a disposizione un avvocato per osteggiare l’ignoranza delle istituzioni”.

Un bambino libero

“Oggi Matteo è un bambino libero di fare e scegliere quello che vuole e io lo seguirò sempre. Ha fatto Muay thai e ora fa piscina (fondamentale per il suo percorso oncologico, per i muscoli, la circolazione, lo sviluppo fisico e per imparare la traiettoria).

Anche noi viviamo delle giornate no, come tutti. L’importante è affrontarle e andare avanti con positività. Solo con il supporto reciproco possiamo arrivare a trovare qualcosa per curare questa malattia.

Bisogna supportarsi a vicenda per raggiungere l’obiettivo, senza dimenticare che ci sono bambini che non ce la fanno. Dobbiamo farlo per chi combatte, per chi ha sconfitto o superato la malattia e per chi purtroppo se ne è andato”.

– Sonia

“Ricordo i suoi occhi bagnati che mi guardavano ma sulle labbra aveva sempre un sorriso da mostrarmi. Io ero la sua forza, lei la mia.”

È il novembre del 2000, quando la madre di Mattia scopre una strana luce nell’occhio sinistro della figlia. Lo descrive come il bagliore di un flash.
Ma è l’unica ad accorgersene perché oltre a lei, nessuno riesce a vedere quella luce. Così decide di rivolgersi ad un medico.

“Lo vide per ben tre volte, perciò decise di parlarne con il pediatra, il quale ugualmente non si accorse di nulla, ma fu insospettito dalla descrizione di mia madre; di quella luce simile al riflesso dell’occhio di un gatto e così le consigliò una visita oculistica che lei già aveva prenotato”.

Il 13 Dicembre del 2000 Mattia fa la prima visita oculistica a Caserta e il dottore consiglia ai suoi genitori di portarla dal Prof. Vadalà del Bambin Gesù di Roma.

“Per accelerare i tempi i miei genitori decisero di farmi visitare privatamente dal professore, il quale chiese un ricovero urgente perché capì subito la gravità della situazione.

Il 18 Dicembre fui portata in ospedale e subito cominciarono a sottopormi ai vari esami: ecografia, prelievi, tac e risonanza che confermò la diagnosi: si trattava di Retinoblastoma“.

Una data che ha segnato per sempre la vita di Mattia:

“Il 21 Dicembre sono stata operata ed è una data che tutt’oggi continuo a festeggiare perché la considero la mia seconda nascita. È tatuata nel mio cuore e sulla mia pelle. Pur avendo affrontato tutto questo da molto piccola ricordo che l’ospedale per me non è mai stato un luogo di sofferenza. Ho vissuto tutto come un gioco grazie ai miei genitori che non mi hanno mai trasmesso la loro preoccupazione. Merito anche dei medici che inventavano sempre qualcosa per farmi divertire; sono sempre stata super coccolata e soprattutto avevo una forza della natura sempre con me, mia madre”.

La tenacia di una madre in un momento tanto delicato:

“Forse non posso neanche immaginare il dolore e la preoccupazione di un genitore in una situazione così delicata eppure lei mi ha sempre tranquillizzata, non mi ha mai lasciato la mano, neanche per un’istante.

Ricordo perfettamente che durante la risonanza magnetica mi teneva il piedino; io abbracciavo il mio peluche, che portavo sempre con me (e che tutt’ora di notte sistemo vicino al cuscino). Ascoltavo le storie che mi raccontava mamma fino a quando non mi addormentavo. Ricordo i suoi occhi bagnati che mi guardavano ma sulle labbra aveva sempre un sorriso da mostrarmi. Io ero la sua forza, lei la mia”.

La malattia ha lasciato diversi segni, nella vita di Mattia e sul suo volto, ma questo non è stato un ostacolo, anzi.

“Avere la protesi per me non è mai stato un problema, la porto con grande orgoglio, come un qualcosa di prezioso che ha contribuito a rendermi ciò che sono oggi, una ragazza sicura di sé e che ama la vita più che mai”.

E ai tanti bambini e genitori che stanno vivendo il percorso di Mattia:

“A tutti i bimbi che stanno affrontando questo periodo voglio dire di non mollare, che i sogni si avverano e che gli angeli esistono; sono quelle persone vestite di bianco che vedono entrare e uscire dalle loro stanze. Voglio dir loro che sono bimbi speciali, che un giorno avranno una storia importante da raccontare diventando esempio di vita e di forza per tutte le persone che incontreranno.

Ai loro genitori voglio esprimere tutta la mia vicinanza e anche quella della mia famiglia. So che non è facile affrontare ed accettare tutto questo e comprendo benissimo la preoccupazione che hanno del presente ma anche del futuro dei loro bambini.

A loro rivolgo questo ricordo:
qualche anno fa incontrai in ospedale un papà di un bimbo che mi prese le mani e piangendo mi chiese se suo figlio avrebbe avuto una vita normale; mi chiese che ricordi mi erano rimasti di tutto ciò che avevo affrontato e come si svolgessero le mie giornate. La cosa che mi rese più felice fu il suo sguardo rassicurato, in risposta a quelle mie parole. È normale avere paura, anche i miei genitori ne avevano ma ad un certo punto, nonostante tutte le preoccupazioni, hanno dovuto accettare che io aprissi le ali e iniziassi a volare da sola”.

Sono passati 21 anni dall’operazione, oggi Mattia ha 22 anni, ha la patente, è laureata in scienze motorie e ha dedicato la tesi proprio a loro… i vostri e nostri bimbi speciali. È diplomata in danza classica e moderna, ha tanti amici e, soprattutto, vive una vita normalissima di una ragazza della sua età.

“Torno al Bambin Gesù per i controlli e ogni volta per me è una gioia… Cosa strana vero? Eppure ritornare lì mi rende sempre felice perché quel posto è stata la mia casa per tanto tempo. In quei corridoi ho lasciato un pezzo del mio cuore e poi rivedere il Dott. Romanzo è sempre un piacere immenso. Lui è il mio angelo dal camice bianco, un secondo papà che non smetterò mai di ringraziare per quello che ha fatto per me ma soprattutto per essere stato vicino ai miei genitori. Spero che questo mio breve racconto riesca a portare un po’ di serenità a tutti coloro che lo leggeranno e a cui auguro tanta felicità”.

– Mattia

L’AILR da sempre incoraggia a prevenire le malattie degli occhi con uno stile di vita sano, con piccole azioni quotidiane. A preservare la vista con regolari esami oculistici e dare priorità alla salute degli occhi.

Proteggerli dovrebbe essere una priorità assoluta per tutti, sia che abbiamo una vista sana che ridotta. Investire nella salute visiva è uno dei doni più grandi che possiamo farci. Per cui abbiamo elencato alcuni modi per salvaguardare la salute dei nostri occhi.

Prevenire le malattie degli occhi con uno stile di vita sano

L’adozione di uno stile di vita sano può prevenire molte malattie degli occhi o ridurne gli effetti quando la condizione è già stata diagnosticata. Possiamo adottare una dieta equilibrata, un esercizio fisico regolare ed evitare il tabacco e il fumo passivo. Uno stile di vita sano è particolarmente importante per i bambini in crescita. I problemi agli occhi e alla vista durante l’infanzia possono avere un impatto significativo sullo sviluppo generale, sull’istruzione e sulla qualità della vita di un bambino.

Un’alimentazione sana

Una dieta equilibrata ci aiuta a raggiungere e mantenere un peso sano e un benessere generale. Tra i molti benefici per la salute fisica e mentale, un’alimentazione adeguata previene o aiuta a controllare condizioni come il diabete e l’ipertensione che possono avere un impatto negativo sulla salute degli occhi e sulla vista. Una gamma di micronutrienti aiuta anche a mantenere un sano funzionamento dell’occhio.

Limitiamo il più possibile il consumo di zuccheri e grassi nel cibo spazzatura e negli alimenti trasformati. Gustali con moderazione, ma mantieni una dieta equilibrata che includa molta frutta, verdura, legumi e cereali integrali. Ecco alcuni dei migliori micronutrienti per i tuoi occhi e le migliori fonti di cibo per ciascuno di essi:

• vitamina A
• vitamina C
• vitamina E
• acidi grassi omega 3 + omega 6
• luteina + zeaxantina
• selenio e zinco
• integratori vitaminici

Bere Acqua

Bere molta acqua è importante anche per la salute degli occhi, nonché per la salute fisica e mentale in generale. Ma la maggior parte degli adulti e dei bambini è cronicamente sotto-idratata. Non beviamo abbastanza e i liquidi buoni che beviamo non li consumiamo costantemente durante il giorno per avere un valore reale. Molte delle nostre bevande preferite contengono anche caffeina, un diuretico che elimina l’acqua dal nostro sistema.

L’occhio ha bisogno di acqua per rimanere lubrificato e funzionare in modo efficace. L’occhio secco si verifica quando l’occhio non produce abbastanza lacrime, causando irritazione, infiammazione e dolore. L’occhio secco è un rischio particolare per le persone che hanno ricevuto un trattamento per il retinoblastoma.

Consigliamo di consumare almeno 2 litri (8 bicchieri) di acqua al giorno. Le bevande contenenti caffeina (caffè, tè, bevande sportive, bibite ecc.) sono disidratanti e non devono essere incluse. L’acqua, semplice o aromatizzata, è la migliore.

Pratica esercizio fisico

L’esercizio fisico può aiutarci a concentrarci e a proteggere i nostri occhi. Ad esempio, è stato dimostrato che l’esercizio cardiovascolare abbassa la pressione intraoculare e aumenta il flusso sanguigno al nervo ottico e alla retina. L’esercizio fisico può anche prevenire o aiutare a controllare altre condizioni mediche, come il diabete e l’ipertensione, che hanno complicazioni che mettono a rischio la vista. Giocare alla luce del sole naturale aiuta i bambini a usare i loro occhi in modi diversi, concentrandosi a distanza piuttosto che su oggetti vicini come uno schermo. Gli esperti raccomandano 1-2 ore di gioco all’aperto al giorno alla luce solare naturale per supportare la salute degli occhi, lo sviluppo visivo e la salute generale.

Indossare gli occhiali da sole

Gli intensi raggi ultravioletti del sole possono danneggiare gli occhi nel tempo, portando a condizioni come cataratta e glaucoma. Per proteggere i tuoi occhi da questa dannosa radiazione solare, indossa occhiali da sole che forniscono una protezione UVA e UVB al 100% e/o un cappello a tesa larga.

Evita le lesioni agli occhi

Le lesioni agli occhi sono una delle principali cause di perdita della vista prevenibile in tutto il mondo, specialmente tra i bambini. La protezione della vista è particolarmente importante quando è già stata persa a causa del retinoblastoma o di un’altra condizione dell’occhio.

Sapere come trattare le lesioni agli occhi

L’occhio è un organo molto delicato e richiede cure particolari. Gli incidenti possono accadere inaspettatamente, anche quando prendiamo tutte le precauzioni per prevenirli. Preparati all’imprevisto per ridurre il rischio di danni permanenti alla vista: impara a trattare le lesioni oculari in modo corretto e sicuro e cerca sempre assistenza medica professionale tempestiva.

Ridurre l’affaticamento degli occhi

Gli schermi sono ormai onnipresenti nelle nostre vite, ma è importante ridurre il tempo quotidiano davanti allo schermo e fare pause regolari per evitare la sindrome da visione artificiale. I sintomi includono affaticamento degli occhi, mal di testa, visione offuscata, secchezza oculare e dolore al collo e alle spalle. Quindi, è particolarmente importante aumentare la consapevolezza della buona igiene visiva tra i bambini, lavorare con loro per ridurre il più possibile il tempo davanti allo schermo e offrire loro alternative coinvolgenti che promuovano l’uso a distanza degli occhi, come l’esplorazione fantasiosa ed esplorativa all’aperto.

Prenotare un esame della vista

Pianifica uno screening della vista regolare e un esame oculistico completo:

• Uno screening della vista è un processo relativamente breve che può indicare un problema di vista o un potenziale problema che necessita di ulteriori indagini da parte di un oculista o optometrista. Uno screening della vista non può diagnosticare condizioni specifiche.
• Un esame oculistico completo prevede che il tuo oculista prenda una dettagliata anamnesi medica e familiare per comprendere i fattori di rischio, seguito dal controllo della vista, della potenza degli occhi e della salute degli occhi. Verranno utilizzati colliri dilatatori per garantire che il professionista abbia una visione chiara dei tuoi occhi.

“Se la vita facesse un patto con la morte, e insieme tentassero con ogni mezzo di strapparti via le persone a te più care? A questo punto, avresti più paura di vivere senza legami o morire con loro?Incredibile come un rapido cambio di prospettiva abbia mutato una risposta che prima era così ovvia…

Mi presento: sono Karen, nella società potrei essere etichettata come figlia, moglie, madre, donna, lavoratrice, paziente, e molto altro. Tuttavia, ecco l’unica definizione che davvero mi rappresenta: “spettatrice inerme di una vita che si disfa fra le mani.”

In questo libro estirperò tutto il mio veleno, tutto il mio dolore. Perché la vita è tanto meravigliosa quanto spietata e, se non tieni il passo, verrai dimenticato e abbandonato, costretto a brancolare nel buio come uno spettro senza volto.

“La mia vita era una favola. Col senno di poi, avrei preferito qualche macchia qua e là, invece di ricevere improvvisamente una perpetua doccia di pece.”

Karen è una mamma che ha chiesto aiuto all’AILR per sostenere il suo libro, Inerme. L’opera, autobiografica, racconta la malattia di Thiago, affetto da Retinoblastoma.
Thiago ha iniziato la chemioterapia all’età di 3 mesi e da 3 anni è in cura in Svizzera. Una testimonianza preziosa e un aiuto in più per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia e sull’importanza cruciale della prevenzione per la salvezza di tanti bambini.

Il libro è in vendita su Amazon a questo link 👉 https://amzn.to/3DOWr7f e in alcune librerie di Pistoia.

Parte dei proventi andranno a favore dell’AILR per la lotta al Retinoblastoma.

I bambini piccoli sono spesso sopraffatti da grandi emozioni nel processo naturale del loro sviluppo. Quando affrontano fattori di stress come il cancro o una pandemia, è fondamentale fornire loro supporto, strumenti e abilità per conoscere e lavorare sui sentimenti.

Gli strumenti per aiutare i bambini a identificare e conoscere le emozioni

I bambini sono molto onesti quando si tratta di come si sentono. Esprimono se sono felici, arrabbiati o se si sentono frustrati. Esistono dei metodi per aiutarli a guidare attraverso queste emozioni.

Le carte delle emozioni

Le carte delle emozioni mostrano una varietà di sentimenti diversi. Possono essere realizzate a casa utilizzando le fotografie dei nostri figli e familiari, immagini di riviste, clipart o disegnate a mano. L’uso delle carte delle emozioni può aiutare il bambino a familiarizzare nel riconoscimento dei sentimenti. Può aiutarlo ad apprendere le caratteristiche visive delle nostre emozioni e quelle degli altri. Quando le usiamo possiamo:

• scorrere le carte una per una, nominando ogni emozione.
• Descrivere un sentimento e chiedere al bambino di indovinare quale abbiamo descritto.
• Scegliere una carta, chiedere a nostro figlio di copiare il viso nella foto e poi nominare l’emozione insieme.

Frasi da usare per guidare il bambino attraverso le sue emozioni

1. Va bene essere ______ .
   È importante insegnare a nostro figlio che le emozioni devono essere vissute e sentite. L’uso di questo linguaggio convalida i suoi sentimenti e gli apre l’opportunità di riconoscere come si sente.
2. Sto ascoltando. Sono qui per te e non me ne andrò.                                                                                                                                                                                                                     Quando un bambino prova determinate emozioni, è importante creare per lui uno spazio sicuro in cui elaborare come si sente. La creazione di questo luogo gli consente di imparare come calmarsi e superare il dolore.
3. Va bene sentirsi _______. Non va bene ________.                                                                                                                                                                                                                              I bambini hanno bisogno di confini. Stabilire limiti chiari nel modo in cui esprimere i propri sentimenti può essere utile mentre imparano a comunicare e elaborare le proprie emozioni.

Libri per normalizzare i grandi sentimenti

Leggere libri sui sentimenti con i bambini è un ottimo strumento per aiutarli a imparare a riconoscere e capire cosa provano, e a gestire le emozioni.

Il semaforo: Stop, fermati, pensa, riprova

Questa attività insegna ai bambini a mettere in pausa, valutare e lavorare sui problemi. Utilizza la visuale di un semaforo (rosso/giallo/verde). Viene chiesto loro di pensare a una soluzione da soli e, infine, sono incoraggiati a provarla. Questa attività dà loro il controllo e gli insegna a essere responsabili dei propri sentimenti e delle proprie azioni.

I nonni provano delle emozioni molto profonde in risposta alla diagnosi di retinoblastoma, per certi versi simili a quelle dei genitori.
Spesso questi sentimenti sono legati alle implicazioni genetiche del cancro e alla consapevolezza che l’ordine naturale previsto della vita può essere invertito.

Lotta al retinoblastoma: l’importanza del sostegno dei nonni

I nonni spesso rispondono con grande sensibilità, saggezza e grazia affinate dall’esperienza di vita, nella lotta al retinoblastoma Si divertono con i loro nipoti. Forniscono un immenso supporto pratico, finanziario ed emotivo, in particolare quando sono in pensione. Il loro amore incondizionato e il loro solido impegno mantengono la stabilità e la speranza lungo il viaggio della malattia.

Purtroppo molte famiglie non hanno questa opportunità. I nonni potrebbero non vivere abbastanza vicino per aiutare quanto vorrebbero. Altri sono limitati dai propri problemi di salute o dalle esigenze di assistenza. Alcuni sono emotivamente sopraffatti dalla crisi e hanno bisogno di sostegno. Possono diventare esigenti, bisognosi o scomparire del tutto.

Le implicazioni genetiche del retinoblastoma

La maggior parte dei nonni accetta di non aver causato il cancro del nipote, ma molti si sentono ancora in colpa per questo, a causa della natura genetica ed ereditaria della malattia. Alcuni provano persino rabbia. Per aiutarli non dobbiamo farli sentire impotenti, bensì, nei limiti del possibile, dobbiamo coinvolgerli attivamente nella cura del bambino affetto da retinoblastoma. Ci sono molte cose che puoi fare per essere coinvolto. Una di questi è contribuire alla lotta al retinoblastoma attraverso una delle nostre iniziative.

Siamo alla vigilia del ritorno a scuola. Un momento importante e delicato, soprattutto per i bambini con retinoblastoma o affetti da problemi e perdita della vista. Per aiutarli lungo questo cammino abbiamo elencato alcuni supporti di cui potrebbero aver bisogno e cosa i genitori possono fare per aiutarli a proteggerli.

Sviluppo visivo

Lo sviluppo visivo continua nei primi anni di scuola e non tutti i bambini avranno una visione perfetta. Per poter svolgere al meglio il loro ruolo, gli insegnanti devono conoscere il tipo e il grado di disabilità del bambino ai fini di un approccio ottimale e di una adeguata programmazione educativa.
Per quanto riguarda la cecità, i criteri sono delineati dalla legge 138 del 2001, che individua i ciechi e gli ipovedenti in base alla acuità visiva (visus) e all’ampiezza del campo visivo (la porzione di spazio che l’occhio è in grado di vedere davanti a sé). La legge definisce i concetti di:

• Cieco assoluto: colui che non vede nulla o al massimo è in grado di percepire una fonte luminosa o il movimento di una mano posta davanti all’occhio;
• Cieco parziale: soggetto con un visus inferiore ad 1/10;
• Ipovedente grave: colui che ha un visus compreso tra 1/20 e 1/10 oppure una riduzione del campo visivo tra il 50% e il 60%;
• Ipovedente medio-grave: colui che ha un visus compreso tra 1/10 e 2/10 oppure una riduzione del campo visivo tra il 30% e il 50%;
• Ipovedente lieve: colui che ha un visus compreso tra 2/10 e 3/10 oppure una riduzione del campo visivo tra il 10% e il 30%.

Questa classificazione risulta molto importante nell’ambito scolastico, sia nelle prime fasi organizzative dell’accoglienza, sia nella scelta e nell’utilizzo di metodi e ausili necessari per la didattica

Stabilire un supporto in anticipo

Prima del rientro a scuola è bene rivolgersi all’istituto scolastico locale, all’agenzia per l’istruzione o ai servizi sociali per richiedere assistenza e servizi di supporto per tuo figlio. Questa valutazione richiederà anche un rapporto medico, per considerare come la disabilità influisca sulla capacità del bambino di accedere alle tappe dello sviluppo e all’istruzione. La documentazione fondamentale comprende:

• La certificazione medica oculistica
• La diagnosi funzionale
• Il PEI (profilo diagnostico, progetto educativo – didattico, relazione finale)

Guida al PEI

I Piani Educativi Individualizzati (PEI) sono piani scritti che delineano i punti di forza, i bisogni e le preferenze individuali per stabilire l’apprendimento dei bambini con perdita della vista. Un PEI è un documento collaborativo che include insegnanti, amministratori, fornitori di servizi, la famiglia e, soprattutto, lo studente. Gli obiettivi vengono sviluppati in base alle aree di necessità e viene messo in atto un piano per quanto riguarda la frequenza e la consegna. Potrebbero essere disponibili ulteriori supporti come:

• Terapia individuale e/o familiare
• Consulente scolastico
• Assistenti sociali scolastici
• Infermiera della scuola

Creare un’esperienza inclusiva

I bambini con disabilità devono essere inclusi nella classe di istruzione e partecipare al programma di istruzione regolare nella massima misura possibile. Di seguito abbiamo elencato alcuni supporti per facilitare l’apprendimento che può fornire la scuola

• Posti a sedere preferenziali
• Stampa grande/Braille
• Regolazioni dell’illuminazione
• Incarichi ridotti
• Pause per affaticamento visivo
• Ambiente di test alternativo
• Tempo aggiuntivo per completare compiti/test scolastici
• Tecnologia di assistenza/dispositivo per ipovedenti (es. CCTV o iPad)
• Riposare gli occhi se necessario a causa dell’affaticamento visivo
• Uso del leggio
• Spazio di lavoro più ampio per accogliere materiali e tecnologia
• Materiali adattati (es. righello, goniometro)
• Carta in grassetto
• Libri uditivi

Dalla nascita in poi, i bambini imparano e si sviluppano costantemente mentre navigano in diverse esperienze.
Con le giuste informazioni, attenzione e supporto, possono imparare a fare qualsiasi cosa. I bambini sono fatti per sopravvivere.

Ogni neonato o bambino ha un’esperienza unica di diagnosi, terapia e vita dopo il trattamento del retinoblastoma. Hanno sentimenti e reazioni diversi. Non esiste una risposta giusta o sbagliata.

L’esperienza di ogni bambino è la “sua” esperienza. Per molti, il retinoblastoma e il suo trattamento sono l’unica esperienza di vita che hanno. Il nostro compito da adulti è quello di sostenerli attraverso quell’esperienza.

Il tuo bambino ha bisogno di molto supporto nell’affrontare il trattamento e la vita dopo la malattia. Sostegno dalla famiglia, dagli amici e dall’ambiente circostante. Ha bisogno di parole di compassione, amore, speranza e incoraggiamento. C’è molto che puoi fare per aiutarlo lungo la strada.

Riduci lo stress

Se sei stressato, è probabile che lo sia anche tuo figlio, ma se sei calmo, è più probabile che tuo figlio sia calmo e affronti meglio l’esperienza della malattia.

Pratica il massaggio infantile

Il massaggio infantile è un modo bello e amorevole per legare genitori, neonati e bambini piccoli. Il tocco terapeutico promuove lo sviluppo precoce e la salute mentale sia del genitore che del bambino, specialmente durante i periodi difficili.

Parla con il bambino della perdita della vista

Parlare di perdita della vista e cecità con tuo figlio è una parte importante della genitorialità.

Sostegno e incoraggiamento

Costruisci l’autostima e la fiducia di tuo figlio con parole di incoraggiamento.

Affrontare la differenza

Le persone reagiscono alla differenza. I bambini guardano e ascoltano e imparano la percezione della differenza da queste risposte. Possono essere positivi o negativi.