“Siamo una diversità fortunata, diamo un valore aggiunto a quella quotidianità che ci travolge. Siamo delle rarità con una missione; una diversità per fare meglio”.

Sonia è una mamma di 45 anni; ne aveva 4 quando le fu diagnosticato il Retinoblastoma:

“Abitavo a Napoli; i miei avevano una macelleria. All’età di 4 anni ho iniziato a vedere male dall’occhio destro. Una cliente suggerì ai miei genitori di portarmi in Spagna, a Barcellona, precisamente al centro di oftalmologia Barraquer per farmi visitare dal dott. Garsia che ci diede la diagnosi precisa: si trattava di Retinoblastoma.

Tornati a casa, mi operarono per un retinoblastoma monolaterale sporadico; a suo tempo nessuno ci informò che poteva essere eriditario. Sono stata enucleata e ho iniziato a indossare la protesi all’occhio destro”.

Napoli Roma – Roma Napoli

Napoli Roma – Roma Napoli in treno, questo era il tragitto che Sonia percorreva insieme al padre per il cambio protesi:

“Il viaggio non mi è mai pesato; per me era una gita e un’occasione per trascorrere del tempo con mio padre. A Roma, ci recavamo all’Ocularistica italiana che ancora oggi segue tanti bambini per le protesi”.

“Sono cresciuta nei loro laboratori; grazie a loro ho scoperto come nasceva una protesi di cristallo e quanto il loro lavoro fosse una vera e propria arte. Lì ho trovato una grande famiglia che continua a seguirmi nonostante il passare del tempo. II loro modo esemplare di rapportarsi con i bambini riesce ad alleggerire qualsiasi situazione, compresa la mia”.

Una diversità da cui trarre forza

Nonostante la percezione nel sentirsi “diversa”, Sonia ha continuato ad andare avanti a testa alta:

“La diversità e la conseguente frustrazione, date non tanto dalla mia condizione quanto dalla percezione degli altri su di me, sono stati i fattori che mi hanno resa più forte di prima; mi hanno aiutato a superare l’ignoranza e nella crescita di mio figlio.
Ricordo che portavo i capelli lunghi (non è più così!) perché mi servivano a coprire l’occhio destro finché, crescendo, mi sono accorta che le cose importanti erano ben altre”.

Una nuova vita: la nascita di Roberto e la malattia di Matteo

Soffocata da una famiglia troppo protettiva, Sonia decide di lasciare Napoli.

“Il 3 settembre del 1999, a 19 anni, ho lasciato Napoli per Roma dove ho trovato lavoro e, dopo 4 anni, ho incontrato mio marito. Essere chiari, soprattutto in una relazione, è estremamente importante. Con lui ho affrontato subito il discorso della malattia. Se le scelte vanno ponderate, la chiarezza è alla base di tutto anche del retinoblastoma”.

“Il 5 giugno 2007 ci siamo sposati. In seguito ad un aborto spontaneo, sono rimasta incinta di Roberto, nato l’8 novembre 2008, e due anni dopo, il 2 novembre 2010, di Matteo. La seconda gravidanza è stata inaspettata e a rischio. Al 6° mese mi hanno diagnosticato il Citomegalovirus (si tratta di un virus che può portare a varie problematiche). Per questo, appena nato, Matteo è stato sottoposto subito a dei controlli ben precisi, tra cui anche quello alla vista”.

Da un male un bene

L’importanza di un virus nella scoperta del Retinoblastoma:

“Siamo stati fortunati per due motivi: perché quando è nato, Matteo aveva gli anticorpi ma non il Citomegalovirus, e perché tra gli altri controlli c’era la visita oculistica; ci hanno dimesso e schedulato una data per la visita alla vista a Villa San Pietro.

Durante la visita oculistica, i medici hanno notato delle cicatrici sulla retina ma invece di pensare alla mia storia oncologica, hanno collegato la causa direttamente al virus. Io, nonostante allora non sapessi della trasmissione genetica del retinoblastoma, non mi sono fidata dell’esito e ho deciso di rivolgermi ad un altro specialista.

La sera stessa ho scritto alla dott.ssa Modugno dell’Ocularistica italiana e lei prontamente mi ha risposto dandomi un appuntamento con il dottor Romanzo. Mi sono recata lì con mio figlio e lui ha confermato quanto temevo: Matteo aveva un retinoblastoma bilaterale familiare ereditato da me.

A soli 10 giorni di vita, mio figlio ha cominciato questo lungo percorso, iniziando con la risonanza magnetica e poi con l’intervento. A 20 giorni ha subito la prima chemioterapia. Da lì sono trascorsi 11 anni e devo ringraziare il virus. Senza quelle analisi avrei perso Matteo senza poter nemmeno combattere”.

Roberto

Il senso di colpa di Sonia per aver trasmesso, inconsciamente, la malattia a Matteo si ripercuote anche sul figlio più grande, Roberto:

“Se devi affrontare la malattia di un figlio a volte perdi di vista anche gli altri. Matteo si è ammalato quando Roberto aveva poco più di 2 anni. Lui è cresciuto sempre con me e, all’improvviso, mi ha visto scomparire per mesi, perché dovevo seguire le cure del più piccolo. E questo l’ha segnato inevitabilmente. A quell’età i bambini comprendono solo il fatto che tu non ci sei e si sentono abbandonati”.

Infatti, spesso dimentichiamo che la malattia non colpisce solo il paziente ma anche chi gli sta intorno:

“Roberto è cresciuto tra nido e ludoteca privata ed ospedaliera. Spesso per logistiche familiari lo portavo alle 5 del mattino e spesso tornavo a prenderlo alle 11 di sera. Questo perché la mia famiglia è lontana e mio marito sempre al mio fianco cercava di conciliare il tutto.

Oggi mio figlio porta una rabbia difficile da gestire a 13 anni, che ai tempi non sapeva esprimere. Invece Matteo è tutt’altro carattere: nonostante le chemio e le numerose anestesie totali, è sempre stato un bambino solare perché non c’è stata una volta che non è stato accompagnato da me in sala operatoria. Fin da piccolo gli ho fatto vivere quella situazione come un gioco: facevamo finta di mettere nella mascherina lo zucchero a velo e il gelato al cioccolato”.

Il bambino dei dolci

Grazie al costante supporto dei medici e degli infermieri, Matteo è diventato la mascotte dell’ospedale:

“Matteo è diventato “il bambino dei dolci” grazie al team dell’oculistica e al supporto costante degli infermieri; ci hanno sempre donato gratuitamente amorevolezza, parole dolci, sorrisi in ospedale. Mio figlio non ha mai avuto bisogno di gocce per tranquillizzarsi, aveva bisogno solo della mia mano.

Per Matteo gli infermieri sono diventati degli zii, una grande famiglia. Ora, se passa del tempo tra una visita e l’altra, mi chiede: “mamma quando andiamo a trovare gli zii?”

Per lui l’ospedale non è mai stato un pericolo, ma uno spiraglio di luce.
E questa è una grande vittoria. Significa riuscire a fargli vivere le cose in maniera serena”.

La strada è ancora lunga per Matteo: anche se l’occhio destro è buio ma c’è il suo organo, Sonia segue il percorso clinico del figlio step by step. Bisogna prima:

• salvare la vita;
• salvare l’organo;
• infine vedere la sua funzionalità.

L’ignoranza di uno può diventare la speranza di qualcun altro

“Grazie all’ignoranza (alla non conoscenza), 40 anni fa sono andata in Spagna, altrimenti non avrei mai saputo del Retinoblastoma.

Grazie all’evento del virus, abbiamo scoperto la malattia di mio figlio.

Da tutte queste esperienze, vissute in prima persona, voglio dire a chi sta attraversando il nostro stesso percorso, che non bisogna chiudersi in se stessi ma che dobbiamo aprirci per andare avanti, brutta o positiva che sia la situazione. È proprio grazie alle tante “aperture” e condivisioni se posso parlare qui, oggi, a nome mio e di Matteo.”

L’importanza dell’AILR

A novembre 2010, subito dopo la scoperta della malattia di Matteo, Sonia è stata tra le prime ad entrare nella famiglia dell’Ailr, fondata da Daniele e Francesca:

“L’associazione è fondamentale su tanti punti di vista compresa la comunicazione perché ci mette a contatto con il mondo esterno. L’Ailr ha come obiettivo quello di rendere migliore la vita dei pazienti attraverso testimonianze e progetti di beneficenza; con il lavoro di squadra per lavorare e alleggerire le giornate ospedaliere dei bambini.

Il nostro primo obiettivo è stato quello di acquistare un macchinario (donato all’ospedale di Santa Marinella), per diminuire le anestesie dei bambini e monitorare di continuo la malattia. Aveva un costo di 90 mila euro. Dalla multinazionale spagnola in cui lavoravo, sono riuscita ad ottenere 7mila euro di donazione.
A questo sono seguiti tanti altri progetti:

• Le stelle di cioccolato di Natale (ora diventati i nocciolati)
• Le uova di Pasqua
• Le bomboniere solidali
• La costruzione del parco giochi a Santa Marinella.
• La creazione di un gruppo di sostegno per i genitori che devono affrontare questo percorso.
• La casa di nonna Franca”

Il problema della scuola

Spesso, purtroppo, i bambini con disabilità si scontrano con diverse difficoltà durante l’inserimento scolastico. Sonia ha voluto condividere con noi anche questa esperienza, come monito ai tanti genitori che si trovano nelle stesse difficoltà:

“Oggi Matteo ha 11 anni e frequenta la prima media. Con il suo modo solare ci infonde forza, va avanti per la sua strada, nonostante l’ignoranza che deve affrontare ogni giorno, anche a scuola. Gli anni trascorsi alle elementari mi hanno dimostrato che una struttura come quella scolastica ancora non è in grado abbattere le barriere architettoniche sull’inclusione.

Mi sono scontrata con una classe docente che invece di incentivare le diversità costruttive (e non distruttive), pecca profondamente nel considerare i nostri figli come deboli; assumendo spesso ruoli che non gli competono ma per cui esistono dei medici appositi.

Ho riscontrato una totale mancanza di volontà nell’aiutare il singolo a tirare fuori le sue peculiarità.Tutto questo, strumentalizzando spesso la malattia per lavorare di meno e assumere un’insegnante di sostegno. Quello che dovrebbe fare la scuola è tirare fuori da quei bambini speciali le migliori cose che hanno, portarli a renderli consapevoli della vita stessa e non etichettarli per qualcosa. Per fortuna, l’Ailr ha tutti gli strumenti a disposizione per aiutare le famiglie ad affrontare anche queste situazioni. La nostra associazione mette a disposizione un avvocato per osteggiare l’ignoranza delle istituzioni”.

Un bambino libero

“Oggi Matteo è un bambino libero di fare e scegliere quello che vuole e io lo seguirò sempre. Ha fatto Muay thai e ora fa piscina (fondamentale per il suo percorso oncologico, per i muscoli, la circolazione, lo sviluppo fisico e per imparare la traiettoria).

Anche noi viviamo delle giornate no, come tutti. L’importante è affrontarle e andare avanti con positività. Solo con il supporto reciproco possiamo arrivare a trovare qualcosa per curare questa malattia.

Bisogna supportarsi a vicenda per raggiungere l’obiettivo, senza dimenticare che ci sono bambini che non ce la fanno. Dobbiamo farlo per chi combatte, per chi ha sconfitto o superato la malattia e per chi purtroppo se ne è andato”.

– Sonia

“Ricordo i suoi occhi bagnati che mi guardavano ma sulle labbra aveva sempre un sorriso da mostrarmi. Io ero la sua forza, lei la mia.”

È il novembre del 2000, quando la madre di Mattia scopre una strana luce nell’occhio sinistro della figlia. Lo descrive come il bagliore di un flash.
Ma è l’unica ad accorgersene perché oltre a lei, nessuno riesce a vedere quella luce. Così decide di rivolgersi ad un medico.

“Lo vide per ben tre volte, perciò decise di parlarne con il pediatra, il quale ugualmente non si accorse di nulla, ma fu insospettito dalla descrizione di mia madre; di quella luce simile al riflesso dell’occhio di un gatto e così le consigliò una visita oculistica che lei già aveva prenotato”.

Il 13 Dicembre del 2000 Mattia fa la prima visita oculistica a Caserta e il dottore consiglia ai suoi genitori di portarla dal Prof. Vadalà del Bambin Gesù di Roma.

“Per accelerare i tempi i miei genitori decisero di farmi visitare privatamente dal professore, il quale chiese un ricovero urgente perché capì subito la gravità della situazione.

Il 18 Dicembre fui portata in ospedale e subito cominciarono a sottopormi ai vari esami: ecografia, prelievi, tac e risonanza che confermò la diagnosi: si trattava di Retinoblastoma“.

Una data che ha segnato per sempre la vita di Mattia:

“Il 21 Dicembre sono stata operata ed è una data che tutt’oggi continuo a festeggiare perché la considero la mia seconda nascita. È tatuata nel mio cuore e sulla mia pelle. Pur avendo affrontato tutto questo da molto piccola ricordo che l’ospedale per me non è mai stato un luogo di sofferenza. Ho vissuto tutto come un gioco grazie ai miei genitori che non mi hanno mai trasmesso la loro preoccupazione. Merito anche dei medici che inventavano sempre qualcosa per farmi divertire; sono sempre stata super coccolata e soprattutto avevo una forza della natura sempre con me, mia madre”.

La tenacia di una madre in un momento tanto delicato:

“Forse non posso neanche immaginare il dolore e la preoccupazione di un genitore in una situazione così delicata eppure lei mi ha sempre tranquillizzata, non mi ha mai lasciato la mano, neanche per un’istante.

Ricordo perfettamente che durante la risonanza magnetica mi teneva il piedino; io abbracciavo il mio peluche, che portavo sempre con me (e che tutt’ora di notte sistemo vicino al cuscino). Ascoltavo le storie che mi raccontava mamma fino a quando non mi addormentavo. Ricordo i suoi occhi bagnati che mi guardavano ma sulle labbra aveva sempre un sorriso da mostrarmi. Io ero la sua forza, lei la mia”.

La malattia ha lasciato diversi segni, nella vita di Mattia e sul suo volto, ma questo non è stato un ostacolo, anzi.

“Avere la protesi per me non è mai stato un problema, la porto con grande orgoglio, come un qualcosa di prezioso che ha contribuito a rendermi ciò che sono oggi, una ragazza sicura di sé e che ama la vita più che mai”.

E ai tanti bambini e genitori che stanno vivendo il percorso di Mattia:

“A tutti i bimbi che stanno affrontando questo periodo voglio dire di non mollare, che i sogni si avverano e che gli angeli esistono; sono quelle persone vestite di bianco che vedono entrare e uscire dalle loro stanze. Voglio dir loro che sono bimbi speciali, che un giorno avranno una storia importante da raccontare diventando esempio di vita e di forza per tutte le persone che incontreranno.

Ai loro genitori voglio esprimere tutta la mia vicinanza e anche quella della mia famiglia. So che non è facile affrontare ed accettare tutto questo e comprendo benissimo la preoccupazione che hanno del presente ma anche del futuro dei loro bambini.

A loro rivolgo questo ricordo:
qualche anno fa incontrai in ospedale un papà di un bimbo che mi prese le mani e piangendo mi chiese se suo figlio avrebbe avuto una vita normale; mi chiese che ricordi mi erano rimasti di tutto ciò che avevo affrontato e come si svolgessero le mie giornate. La cosa che mi rese più felice fu il suo sguardo rassicurato, in risposta a quelle mie parole. È normale avere paura, anche i miei genitori ne avevano ma ad un certo punto, nonostante tutte le preoccupazioni, hanno dovuto accettare che io aprissi le ali e iniziassi a volare da sola”.

Sono passati 21 anni dall’operazione, oggi Mattia ha 22 anni, ha la patente, è laureata in scienze motorie e ha dedicato la tesi proprio a loro… i vostri e nostri bimbi speciali. È diplomata in danza classica e moderna, ha tanti amici e, soprattutto, vive una vita normalissima di una ragazza della sua età.

“Torno al Bambin Gesù per i controlli e ogni volta per me è una gioia… Cosa strana vero? Eppure ritornare lì mi rende sempre felice perché quel posto è stata la mia casa per tanto tempo. In quei corridoi ho lasciato un pezzo del mio cuore e poi rivedere il Dott. Romanzo è sempre un piacere immenso. Lui è il mio angelo dal camice bianco, un secondo papà che non smetterò mai di ringraziare per quello che ha fatto per me ma soprattutto per essere stato vicino ai miei genitori. Spero che questo mio breve racconto riesca a portare un po’ di serenità a tutti coloro che lo leggeranno e a cui auguro tanta felicità”.

– Mattia

I nonni provano delle emozioni molto profonde in risposta alla diagnosi di retinoblastoma, per certi versi simili a quelle dei genitori.
Spesso questi sentimenti sono legati alle implicazioni genetiche del cancro e alla consapevolezza che l’ordine naturale previsto della vita può essere invertito.

Lotta al retinoblastoma: l’importanza del sostegno dei nonni

I nonni spesso rispondono con grande sensibilità, saggezza e grazia affinate dall’esperienza di vita, nella lotta al retinoblastoma Si divertono con i loro nipoti. Forniscono un immenso supporto pratico, finanziario ed emotivo, in particolare quando sono in pensione. Il loro amore incondizionato e il loro solido impegno mantengono la stabilità e la speranza lungo il viaggio della malattia.

Purtroppo molte famiglie non hanno questa opportunità. I nonni potrebbero non vivere abbastanza vicino per aiutare quanto vorrebbero. Altri sono limitati dai propri problemi di salute o dalle esigenze di assistenza. Alcuni sono emotivamente sopraffatti dalla crisi e hanno bisogno di sostegno. Possono diventare esigenti, bisognosi o scomparire del tutto.

Le implicazioni genetiche del retinoblastoma

La maggior parte dei nonni accetta di non aver causato il cancro del nipote, ma molti si sentono ancora in colpa per questo, a causa della natura genetica ed ereditaria della malattia. Alcuni provano persino rabbia. Per aiutarli non dobbiamo farli sentire impotenti, bensì, nei limiti del possibile, dobbiamo coinvolgerli attivamente nella cura del bambino affetto da retinoblastoma. Ci sono molte cose che puoi fare per essere coinvolto. Una di questi è contribuire alla lotta al retinoblastoma attraverso una delle nostre iniziative.

Dalla nascita in poi, i bambini imparano e si sviluppano costantemente mentre navigano in diverse esperienze.
Con le giuste informazioni, attenzione e supporto, possono imparare a fare qualsiasi cosa. I bambini sono fatti per sopravvivere.

Ogni neonato o bambino ha un’esperienza unica di diagnosi, terapia e vita dopo il trattamento del retinoblastoma. Hanno sentimenti e reazioni diversi. Non esiste una risposta giusta o sbagliata.

L’esperienza di ogni bambino è la “sua” esperienza. Per molti, il retinoblastoma e il suo trattamento sono l’unica esperienza di vita che hanno. Il nostro compito da adulti è quello di sostenerli attraverso quell’esperienza.

Il tuo bambino ha bisogno di molto supporto nell’affrontare il trattamento e la vita dopo la malattia. Sostegno dalla famiglia, dagli amici e dall’ambiente circostante. Ha bisogno di parole di compassione, amore, speranza e incoraggiamento. C’è molto che puoi fare per aiutarlo lungo la strada.

Riduci lo stress

Se sei stressato, è probabile che lo sia anche tuo figlio, ma se sei calmo, è più probabile che tuo figlio sia calmo e affronti meglio l’esperienza della malattia.

Pratica il massaggio infantile

Il massaggio infantile è un modo bello e amorevole per legare genitori, neonati e bambini piccoli. Il tocco terapeutico promuove lo sviluppo precoce e la salute mentale sia del genitore che del bambino, specialmente durante i periodi difficili.

Parla con il bambino della perdita della vista

Parlare di perdita della vista e cecità con tuo figlio è una parte importante della genitorialità.

Sostegno e incoraggiamento

Costruisci l’autostima e la fiducia di tuo figlio con parole di incoraggiamento.

Affrontare la differenza

Le persone reagiscono alla differenza. I bambini guardano e ascoltano e imparano la percezione della differenza da queste risposte. Possono essere positivi o negativi.

Per chi deve affrontare il retinoblastoma, la scansione occhi è all’ordine del giorno. Questa analisi è fondamentale per diagnosticare la malattia e valutare se il cancro si è diffuso oltre l’occhio del bambino.
Le scansioni seguono il paziente durante il trattamento e le cure post operatorie per vedere come il corpo del bambino reagisce alle cure e come sta crescendo, sviluppando e funzionando attraverso l’esperienza medica. In questo processo, gioca un ruolo decisivo la preparazione alla scansione occhi, importante per garantire il comfort, la cooperazione e la capacità del bambino di padroneggiare la procedura.

Scansione occhi: posa immobile

Le scansioni MRI, CT, GFR e ossa richiedono che il bambino rimanga immobile per un certo periodo di tempo. Un condizione difficile da mantenere per i più piccoli, ma con alcune divertenti attività di preparazione, anche loro possono completare con successo queste analisi e mantenere il corpo fermo.

Insegnare a un bambino a rimanere immobile può essere reso divertente attraverso giochi e attività correlate come la simulazione di storie e situazioni simili, che li aiuteranno a capire come rimanere fermi.

Scansione occhi: la risonanza magnetica

La risonanza magnetica può essere particolarmente rumorosa e richiede una preparazione avanzata per i più piccoli. Per abituarli, il consiglio è quello di iniziare a parlare loro di ciò che fa una risonanza magnetica; una semplice spiegazione verbale è sufficiente: scatta una foto all’interno del tuo corpo per vedere come stai crescendo e migliorando. Quindi mostriamogli una foto della macchina e dell’ambiente.

Successivamente possiamo simulare con loro l’esperienza, con giocattoli, peluche e bambole. Usiamo tanta immaginazione! Scatole riciclate e un po’ di colla possono essere oggetti eccellenti per creare la nostra risonanza magnetica.

Infine, è importante spiegargli i suoni forti emessi dal macchinario. Alcune sequenze sembrano picchiettamenti duri, mentre altre possono suonare forti come un motore a reazione. Alcuni di questi suoni possono essere trovati su Internet, consentendo ai bambini di ascoltarli insieme e conoscerli.

Distrazioni

I tecnici della risonanza magnetica forniranno al bambino tappi per le orecchie o coperture protettive che riducono il rumore durante la scansione. Alcune macchine, negli ospedali specializzati, offrono uno schermo TV speciale che il piccolo può guardare durante la scansione.

Parliamo in anticipo con il nostro team medico sulle opzioni che il bambino potrebbe avere. Ciò ci consentirà di preparare accuratamente i nostri figli e potremo anche selezionare i loro DVD o CD preferiti per farli divertire durante l’analisi.

Il retinoblastoma, una tumore oculare che colpisce soprattutto i bambini, potrebbe essere trattato, in futuro, senza chemio e operazione. Sul Science Translational Medicine è stata presentata una nuova terapia: l’adozione di un virus contro il cancro.

Virus contro il cancro: il Vcn.01

Il trattamento prevede l’utilizzo di un virus oncolitico, ovvero che infetta e uccide soprattutto le cellule tumorali. Il virus contro il cancro si chiama Vcn-01 e prende di mira le cellule caratterizzate da una mutazione del gene oncosoppressore Rb1 all’origine del retinoblastoma. Gli esprimenti sui topi hanno dimostrato che la strategia è efficace e sicura e un primo trial clinico di fase 1 ha dato risultati promettenti. Se i risultati venissero confermati i pazienti potrebbero essere curati evitando gli effetti collaterali della chemioterapia e risparmiandosi le operazioni chirurgiche.

Il ricorso ai virus contro il cancro non è una novità, ma è la prima volta che questa strategia viene adottata per combattere il retinoblastoma.

Virus contro il cancro: lo studio

I ricercatori del Sant Joan de Déu di Barcellona hanno utilizzato un virus contro il cancro del tipo adenovirus, generalmente responsabile di leggere infezioni respiratorie. Un meticoloso lavoro di ingegneria genetica ha reso il virus capace di riprodursi solamente all’interno delle cellule cancerose. Il virus è stato poi iniettato negli occhi dei topi affetti dal retinoblastoma.

Il risultato è stato che gli occhi dei roditori trattati con il virus si mantenevano intatti per un periodo di tempo all’incirca doppio rispetto agli animali non trattati o trattati con la chemioterapia. Prima di passare alla sperimentazione sugli umani, i ricercatori si sono accertati della sicurezza della terapia iniettando il virus contro il cancro negli occhi di conigli sani osservando solo una leggera infiammazione destinata a scomparire nell’arco di sei settimane.

Incoraggiati da questi risultati i ricercatori spagnoli hanno avviato una sperimentazione clinica di fase 1 con lo scopo di valutare se la terapia con il virus oncolitico sia sicura nei bambini con retinoblastoma che non hanno risposto alla chemioterapia o al trattamento con radiazioni. Due pazienti hanno ricevuto il trattamento finora senza mostrare eventi avversi.

Gli scienziati hanno anche constato che il virus eseguiva il suo compito prendendo di mira esclusivamente le cellule tumorali ignorando le cellule sane e senza danneggiare la retina. Più precisamente l’agente infettivo sembrava riuscire a distruggere i più piccoli frammenti di tumore che galleggiavano nell’occhio. Questi frammenti sono pericolosi perché possono depositarsi sulla retina e sviluppare nuovi tumori, e sono difficili da eliminare con la chemioterapia.

Venerdì 7 e sabato 8 settembre si è svolto, presso l’aula congressi del distaccamento San Paolo dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, il 3° meeting internazionale sul Retinoblastoma.

L’Ailr, come membro del gruppo dell’EurBG, è intervenuta con la presenza e con un intervento dove sono state presentate anche eventuali nuove sfide che l’associazione potrebbe intraprendere per i prossimi anni, quale l’acquisto di un nuovo macchinario per la cura e la diagnosi accurata del retinoblastoma.
Nelle due giornate di convegno si è fatto il punto della situazione sull’attuale stato dei trattamenti inflitti ai pazienti dei paesi rappresentati dai medici presenti in sala e sono emerse delle differenze soprattutto tra gli stati orientali e quelli occidentali.

3° International Update about Retinoblastoma: i 10 anni di chemioterapia intrarteriosa

Durante il convegno è stata presentata l’esperienza di 10 anni di chemioterapia intrarteriosa del team del gruppo di ricerca di Siena guidato dalla Prof.ssa Doris Hadjistilianou con risultati sovrapponibili ai centri di eccellenza mondiale. Sono 180 gli occhi trattati con oltre 790 procedure grazie al team di oftalmologi, neuroradiologi, oncologi pediatri e neuroradiologisti interventisti. Presentati anche i brillanti risultati del “gemellaggio” con l’ospedale Aghia Sofia di Atene con il quale, da oltre 15 anni, il gruppo di Siena ha una continua e proficua collaborazione: oltre 70 i bambini greci trattati grazie all’accoglienza del Policlinico Le Scotte di Siena.

3° International Update about Retinoblastoma: la situazione italiana

Dal 3° International Update about Retinoblastoma è emersa una notizia confortante e cioè che Francia, Italia (Bambino Gesù), Spagna, Germania, Olanda e Svizzera sono ormai uniformati ad una tipologia di protocollo che permetterebbe di trattare i bambini in modo uguale nei paesi appena citati. In particolare, nella giornata di sabato si è discusso della qualità della vita con interventi da parte di psicologi e protesisti italiani e stranieri. Non sono mancate le domande incentrate soprattutto al come affrontare la vita dopo l’enucleazione e l’accettazione della mancanza di uno o di entrambi gli occhi da parte dei genitori e dei piccoli pazienti.

Da parte nostra un grosso grazie va al Dottor Romanzo Antonino e al dottor Cozza Raffaele, rispettivamente oculista e oncologo che seguono i nostri bambini presso l’ospedale pediatrico del Bambino Gesù di Palidoro e Roma Giannicolo, per avere organizzato un evento come quello, momento di crescita personale e di confronto tra le varie associazioni. Da parte nostra un grazie alle associazioni di genitori intervenute e un arrivederci al prossimo incontro.

I bambini affetti da retinoblastoma possono andare incontro alla necessità, per sconfiggere la malattia, di ricorrere ad un intervento demolitivo sull’occhio detto enucleazione.
Fortunatamente oggi le tecniche chirurgiche permettono di ricostruire la cavità orbitaria dove verrà alloggiata la protesi in modo da ottenere il miglior risultato estetico e di movimento.
All’interno della cavità viene inserita una biglia attaccata ai muscoli che permetterà il movimento della protesi.

Subito dopo l’intervento di enucleazione al bambino verrà applicata dal chirurgo una lente trasparente (conformatore) in attesa della cicatrizzazione dei tessuti.

Dopo circa 15 giorni è possibile applicare la prima protesi ( provvisoria) al bambino/a in modo da dargli una riabilitazione protesica precoce che permette di dare più serenità e miglior impatto psicologico al bambino e alla famiglia.

L’applicazione della protesi oculare avviene ambulatorialmente e senza anestesia perché indolore.
La protesi, che è come una grande lente a contatto, viene inserita sotto le palpebre facendola scivolare all’interno della cavità orbitaria.

Finita la fase di cicatrizzazione che dura circa un mese viene sostituita la protesi provvisoria con quella customizzata su misura che il bambino sostituirà nel corso dei mesi e poi anni secondo il parere del medico oculista curante.

E’ importante sapere che i bambini portatori di protesi possono fare qualsiasi attività con la protesi indossata sia sportiva che di divertimento (bagno al mare , giochi etc). non ci sono limitazioni, il bambino/a tornerà a breve a fare la stessa vita dei loro coetanei.

I bambini saranno in grado di manutenere la loro protesi sin dalla più tenera età sentendosi così autonomi e sicuri di se stessi.

Le protesi oculari vanno pulite solo con acqua e sapone neutro e risciacquate prima di reinserirle nella cavità. Vanno evitati liquidi per lenti a contatto o altre soluzioni che possono rovinare la protesi e infiammare la cavità.

In caso di malattie da raffreddamento è possibile la presenza di secrezioni che si depositano sulla protesi e sulle ciglia, in questi casi pulire la protesi giornalmente e consultare l’oculista di riferimento che vi consiglierà il collirio da instillare.
Per mettere il collirio non è necessario togliere la protesi, le gocce possono essere messe direttamente sulla protesi perché verranno comunque assorbite dalla congiuntiva.

Fonte: Ocularistica Italiana

Continua la nostra iniziativa di Natale: quella di acquistare un campimetro per il nuovo ambulatorio di oculistica di Santa Marinella, dove i nostri bambini effettuano i controlli post terapici e di follow up.

Di seguito potete trovare le nostre segnalazioni sull’acquisto delle stelle di natale. Vogliamo ringraziare le redazioni di 7Salerno e di Quinews24 per aver promosso la nostra campagna natalizia:

Qui, invece, potete ascoltare la nostra intervista a Radio Radio By Night Roma:

Per partecipare alla nostra iniziativa potete donare liberamente, come, dove e quanto volete, attraverso un bonifico bancario intestato alla nostra Onlus, con carta di credito o PayPal, o acquistando le nostre stelle di natale di cioccolato al costo di 6 euro.
Per maggiori informazioni potete cliccare su questa pagina.

Anche quest’anno, l’Ailr è al fianco dei bambini e dei dottori che lottano contro il retinoblastoma. L’impegno preso con il dottor Romanzo e con tutti i nostri amici e sostenitori è quello di acquistare un campimetro per il nuovo ambulatorio di oculistica di Santa Marinella, dove i nostri bimbi effettuano i controlli post terapici e di follow up.

Puoi donare liberamente, come, dove e quanto vuoi, attraverso un bonifico bancario intestato alla nostra Onlus, con carta di credito o PayPal. Trovi tutte le info a questa pagina.