Anche in questo caso le parole non bastano.
Vogliamo ringraziare l’AVIS Fumone per la collaborazione, l’aiuto e il sostegno che ha dimostrato nei nostri riguardi.

Grazie allo splendido lavoro di questi ragazzi, siamo riusciti a raccogliere 1.926€ per la campagna Pasquale.
Senza di loro questo non sarebbe stato possibile.

Un passo in più che ci avvicina al nostro obiettivo: l’acquisto di un PanocamPro Visunex da donare all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Martedì 9 Aprile si è svolta la serata di beneficenza “Supera la barriera” a cui ha preso parte anche la nostra associazione.

Vogliamo ringraziare tutte le persone che hanno partecipato. Un enorme grazie all’ACF Fiorentina e ai Club Viola della Provincia aretina, quali il ViolaClub “Valdichiana”, il Viola Club Bambu, il ViolaClub “Giano Viola” Subbiano e il Viola Club i Consumati. I soldi raccolti saranno suddivisi per tre associazioni tra cui la nostra.

Alcuni scatti della serata:

Huawei ha messo a servizio di importanti enti di ricerca medica la sua forte esperienza nel mondo dell’Intelligenza Artificiale, per contribuire a salvaguardare la vista dei bambini. Huawei, in collaborazione con IIS Aragon e DIVE Medical, ha creato Track AI, uno strumento di valutazione basato sull’Intelligenza Artificiale progettato per rilevare e diagnosticare i primi segni di disturbi visivi nei bambini.

Oftalmologia pediatrica: i dati

L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima siano circa 19 milioni i bambini nel mondo affetti da problemi alla vista, di cui il 70-80% affetti da patologie prevenibili o curabili. Nella maggior parte dei casi, si tratta di bambini che rimarrebbero con disturbi non diagnosticati per anni, che potrebbero determinare conseguenze più gravi per la vista, lo sviluppo, le opportunità educative e sociali. I casi meno gravi e facilmente prevenibili di menomazioni della vista colpiscono attualmente 12,8 milioni di bambini.

Huawei in oftalmologia pediatrica

“Negli ultimi anni, ci siamo impegnati per sviluppare uno strumento che valuti la salute visiva nei bambini piccoli e identifichi quelli con disabilità”, ha affermato Victoria Pueyo, oftalmologa pediatrica, DIVE Medical. “Con Huawei, che supporta e alimenta DIVE tramite la sua Intelligenza Artificiale, ora siamo in grado di poter lavorare per un obiettivo: implementare questa tecnologia in tutto il mondo per garantire supporto per ogni tipo di disturbo della vista.”

Per rilevare eventuali problemi alla vista, il software DIVE (Devices for an Integral Visual Examination) installato su Matebook E monitora e traccia il movimento di ciascun occhio mentre il paziente osserva stimoli diversi, progettati per testare i numerosi aspetti della funzione visiva. I dati del paziente raccolti vengono quindi elaborati sullo smartphone HUAWEI P30, che utilizza l’algoritmo HUAWEI HiAI per identificare i potenziali indicatori di disabilità visive.

Grazie alla tecnologia di HUAWEI P30 e HUAWEI HiAI, Track AI dà vita ad un dispositivo facile da usare, portatile e dal costo contenuto, in grado di identificare questi problemi nei bambini il prima possibile, già a partire da sei mesi di vita.

Oftalmologia pediatrica e intelligenza artificiale

L’intelligenza artificiale di Huawei in oftalmologia:

“In passato gli smartphone non erano così potenti da riuscire a gestire algoritmi basati sull’AI e i dati venivano inviati al cloud per essere processati. La comunicazione verso e dal cloud rallenta il processo AI, inutilizzabile senza connessione. La nuova tecnologia TRACK AI unisce il meglio del machine learning di Huawei e l’Intelligenza Artificiale dei nostri dispositivi a dati e ricerche della IIS Aragon e DIVE Medical”, ha dichiarato Peter Gauden, Technology Expert, Huawei. “Track AI fa parte del più ampio impegno di Huawei per superare i limiti di ciò che è umanamente possibile e utilizzare l’intelligenza artificiale per migliorare concretamente la vita delle persone. Il nostro obiettivo per questo progetto è quello di aiutare genitori e medici di tutto il mondo a rilevare i disturbi visivi in modo più rapido, semplice ed efficace, grazie all’Intelligenza Artificiale”.

Dopo il successo di #Gnomeide – Salvate le mamme e i papà, arriva in tutte le librerie #Gnomeide2, una guida utile, indirizzata a ragazzi e adulti, per vivere in modo sano e sereno la dimensione social. Una confezione di pillole di consapevolezza digitale.

Questa volta, Sonia e Gilberto lo hanno pensato come un vero manuale di sopravvivenza, ricco di 21 contributi di esperti, di consigli, suggerimenti, tutto sempre con un pizzico di ironia e auto ironia. Infatti, è proprio dall’idea di condividere sui social alcuni momenti della vita familiare di Gilberto e Sonia alle prese con i loro pargoli che il primo libro trovava la sua genesi. In un mondo dove i momenti di incontro si rarefanno il web può essere il luogo dove tenere vivo un contatto o esternare un sentimento o un’emozione, a patto che tutto questo lo si faccia conoscendo lo strumento che si sta usando.

“Internet ed i social – scrive nella prefazione il Professor Stefano Epifani, docente di internet e social studies all’Università La Sapienza di Roma – rappresentano tasselli di una realtà sempre più complessa dalla quale non possiamo prescindere. Una realtà che i ragazzi devono imparare a conoscere per non essere vittime degli effetti di un ecosistema sempre più digitalizzato, ma attori e cittadini consapevoli di una società nella quale il digitale dovrà diventare strumento di consapevolezza, conoscenza e benessere“.

Il libro è l’esempio di come curiosità, umiltà e buon senso possano essere utilizzati per insegnare ai propri figli ad essere in Rete consapevolmente, ma ancor di più per capire come farlo in prima persona. “Perché – sostengono gli autori – non possiamo chiedere ai ragazzi qualcosa che noi per primi non sappiamo fare”.

Contributi a firma, agili schede ma anche tanti simpatici “vignette”, opera della giovane Agnese d’Ambrogio, altra rivelazione già nel precedente libro, di David Grohmann e di Marco Valcaregni.

Acquistando #Gnomeide2, tutti i proventi andranno a favore dell’AILR.

Per festeggiare l’uscita del libro, Sabato 2 Marzo vi aspettiamo presso la Sala del Consiglio del palazzo comunale dalle ore 17:00 per la presentazione di #Gnomeid2 insieme a tanti ospiti!

Il retinoblastoma, una tumore oculare che colpisce soprattutto i bambini, potrebbe essere trattato, in futuro, senza chemio e operazione. Sul Science Translational Medicine è stata presentata una nuova terapia: l’adozione di un virus contro il cancro.

Virus contro il cancro: il Vcn.01

Il trattamento prevede l’utilizzo di un virus oncolitico, ovvero che infetta e uccide soprattutto le cellule tumorali. Il virus contro il cancro si chiama Vcn-01 e prende di mira le cellule caratterizzate da una mutazione del gene oncosoppressore Rb1 all’origine del retinoblastoma. Gli esprimenti sui topi hanno dimostrato che la strategia è efficace e sicura e un primo trial clinico di fase 1 ha dato risultati promettenti. Se i risultati venissero confermati i pazienti potrebbero essere curati evitando gli effetti collaterali della chemioterapia e risparmiandosi le operazioni chirurgiche.

Il ricorso ai virus contro il cancro non è una novità, ma è la prima volta che questa strategia viene adottata per combattere il retinoblastoma.

Virus contro il cancro: lo studio

I ricercatori del Sant Joan de Déu di Barcellona hanno utilizzato un virus contro il cancro del tipo adenovirus, generalmente responsabile di leggere infezioni respiratorie. Un meticoloso lavoro di ingegneria genetica ha reso il virus capace di riprodursi solamente all’interno delle cellule cancerose. Il virus è stato poi iniettato negli occhi dei topi affetti dal retinoblastoma.

Il risultato è stato che gli occhi dei roditori trattati con il virus si mantenevano intatti per un periodo di tempo all’incirca doppio rispetto agli animali non trattati o trattati con la chemioterapia. Prima di passare alla sperimentazione sugli umani, i ricercatori si sono accertati della sicurezza della terapia iniettando il virus contro il cancro negli occhi di conigli sani osservando solo una leggera infiammazione destinata a scomparire nell’arco di sei settimane.

Incoraggiati da questi risultati i ricercatori spagnoli hanno avviato una sperimentazione clinica di fase 1 con lo scopo di valutare se la terapia con il virus oncolitico sia sicura nei bambini con retinoblastoma che non hanno risposto alla chemioterapia o al trattamento con radiazioni. Due pazienti hanno ricevuto il trattamento finora senza mostrare eventi avversi.

Gli scienziati hanno anche constato che il virus eseguiva il suo compito prendendo di mira esclusivamente le cellule tumorali ignorando le cellule sane e senza danneggiare la retina. Più precisamente l’agente infettivo sembrava riuscire a distruggere i più piccoli frammenti di tumore che galleggiavano nell’occhio. Questi frammenti sono pericolosi perché possono depositarsi sulla retina e sviluppare nuovi tumori, e sono difficili da eliminare con la chemioterapia.

Il 13 dicembre, giorno di Santa Lucia, è ormai consuetudine festeggiare tutti insieme gli obiettivi associativi dell’anno.

Oltre a fare il resoconto delle attività appena svolte, tra cui anche il convegno internazionale del Retinoblastoma di settembre, abbiamo annunciato l’obiettivo associativo per i prossimi 3 anni: l’acquisto di una nuova Retcam per la sala operatoria del dipartimento di oculistica di Palidoro.

L’impegno è oneroso, visto che il macchinario costa circa 150.000,00 euro, ma grazie a l’impegno costante di tutti si riuscirà anche stavolta a raggiungere il risultato.

Durante la cena inoltre, sono state consegnate delle targhe a coloro che si sono distinti per aver collaborato con l’associazione per il raggiungimento degli obiettivi prefissati. Quest’anno le targhe sono andate al dott. Romanzo, al dott. Cozza, agli angeli custodi della divisione di oculistica e ai sigg.ri Nello e Achille.

Un grazie di cuore a tutti voi e arrivederci alla prossima edizione.

Alcuni scatti dell’evento che la Longobarda Salerno, anche quest’anno, ha organizzato in sostegno dell’AILR.

Ringraziamo di cuore il presidente, Giovanni de Nicola, il vice presidente Christian Verderame e il comico Gianluca “Scintilla” Fubelli. Grazie all’aiuto di tutti voi, possiamo portare avanti la lotta al Retinoblastoma e ridare un sorriso ai tanti bambini che affrontano ogni giorno, con coraggio, la malattia.

I bambini in ospedale assistono a un drastico, e molte volte improvviso, cambiamento della loro vita. Per sottoporsi a cure e terapie, devono abbandonare la loro routine (estremamente necessaria) che li vede andare a scuola, giocare con i loro amici, fare le loro attività extrascolastiche, ecc. In sostanza, sembra quasi che smettano di essere bambini.

Si può fare qualcosa per restituire loro la gioia? Di fatto, una delle proposte più utilizzate per riuscire in questo scopo sono i programmi focalizzati sull’esaudire i desideri di questi piccoli. Ma si limitano a questo o hanno anche altri benefici?

Aiutare i bambini in ospedale: il ruolo della famiglia

La verità è che i bambini in ospedale non sono gli unici a soffrire, anche le loro famiglie vivono molto male questa situazione ed entrano in una dinamica governata da ansia, tristezza e preoccupazioni. Nonostante ciò, è molto importante che i genitori siano capaci di offrire un sostegno emotivo ai propri figli. Questi programmi basati sull’esaudire i desideri dei bambini possono aiutare i membri della famiglia. In primo luogo, facilitano la comunicazione fra i genitori e il figlio quando questi dice loro qual è il desiderio che desidera esaudire. Pianificarlo insieme li invita a parlare della malattia e della vita del piccolo. Così, sarà possibile rafforzare i legami familiari.

Servirà anche come strumento affinché comunichino l’uno con l’altro rivelandosi cosa pensano e come si sentono rispetto alla situazione nella quale si trovano. In questo modo, per aiutare i bambini in ospedale, viene favorito un processo di accettazione della malattia; ma non finisce qui: questi programmi offrono anche una boccata d’aria da tutte le conseguenze del ricovero. In altre parole, contribuiscono a far provare loro il piacere di trascorrere di nuovo del tempo insieme.

Aiutare i bambini in ospedale: esaudire i loro desideri

Quando viene ricoverato un adulto, questi sente che la sua vita è stata messa a soqquadro. Accade lo stesso ai piccoli. Si trovano in una fase della loro vita nella quale è fondamentale che si sentano amati e integrati nell’ambiente che li circonda, e il ricovero interrompe tutto ciò.

Per questo motivo, è normale che i bambini ricoverati si sentano diversi dagli altri a causa della malattia. Passando tanto tempo in un ambiente ospedaliero, può darsi che smettano di sentirsi dei bambini, poiché sono costretti ad abbandonare le attività tipiche di questa fase dello sviluppo.

Su questa linea, è fondamentale che i piccoli siano speranzosi. Per aiutare i bambini in ospedale entrano in gioco i programmi basati sull’esaudire i loro desideri. Questo metodo infonde la speranza nei più piccoli che ciò che desiderano possa avverarsi. Dona loro gioia e voglia di vivere, fondamentali affinché continuino a lottare.

Aiutare i bambini in ospedale: aumentare le emozioni positive

Per aiutare i bambini in ospedale bisogna, prima di tutto, eliminare le emozioni negative. L’ansia, l’ira o la tristezza possono essere molto presenti nel quotidiano dei piccoli che, in molte occasioni, non sanno come gestirle.

È normale che si presentino anche problemi di autostima e insicurezza, dato che i piccoli sono consapevoli che questo processo che sono costretti ad affrontare li rende diversi dagli altri, che non possono più continuare con la loro routine quotidiana e che non possono giocare con i loro amici come prima.

Per tutti questi motivi, è importante tenere conto delle emozioni positive che vengono generate dall’esaudire i desideri e che equilibrano la bilancia emotiva di questi bambini. Esaudire i loro desideri migliora il loro benessere emotivo e si sentono di nuovo i piccoli che sono. E, cosa più importante, riduce la loro sofferenza e li aiuta ad affrontare la malattia con più energie e ottimismo.

Venerdì 7 e sabato 8 settembre si è svolto, presso l’aula congressi del distaccamento San Paolo dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, il 3° meeting internazionale sul Retinoblastoma.

L’Ailr, come membro del gruppo dell’EurBG, è intervenuta con la presenza e con un intervento dove sono state presentate anche eventuali nuove sfide che l’associazione potrebbe intraprendere per i prossimi anni, quale l’acquisto di un nuovo macchinario per la cura e la diagnosi accurata del retinoblastoma.
Nelle due giornate di convegno si è fatto il punto della situazione sull’attuale stato dei trattamenti inflitti ai pazienti dei paesi rappresentati dai medici presenti in sala e sono emerse delle differenze soprattutto tra gli stati orientali e quelli occidentali.

3° International Update about Retinoblastoma: i 10 anni di chemioterapia intrarteriosa

Durante il convegno è stata presentata l’esperienza di 10 anni di chemioterapia intrarteriosa del team del gruppo di ricerca di Siena guidato dalla Prof.ssa Doris Hadjistilianou con risultati sovrapponibili ai centri di eccellenza mondiale. Sono 180 gli occhi trattati con oltre 790 procedure grazie al team di oftalmologi, neuroradiologi, oncologi pediatri e neuroradiologisti interventisti. Presentati anche i brillanti risultati del “gemellaggio” con l’ospedale Aghia Sofia di Atene con il quale, da oltre 15 anni, il gruppo di Siena ha una continua e proficua collaborazione: oltre 70 i bambini greci trattati grazie all’accoglienza del Policlinico Le Scotte di Siena.

3° International Update about Retinoblastoma: la situazione italiana

Dal 3° International Update about Retinoblastoma è emersa una notizia confortante e cioè che Francia, Italia (Bambino Gesù), Spagna, Germania, Olanda e Svizzera sono ormai uniformati ad una tipologia di protocollo che permetterebbe di trattare i bambini in modo uguale nei paesi appena citati. In particolare, nella giornata di sabato si è discusso della qualità della vita con interventi da parte di psicologi e protesisti italiani e stranieri. Non sono mancate le domande incentrate soprattutto al come affrontare la vita dopo l’enucleazione e l’accettazione della mancanza di uno o di entrambi gli occhi da parte dei genitori e dei piccoli pazienti.

Da parte nostra un grosso grazie va al Dottor Romanzo Antonino e al dottor Cozza Raffaele, rispettivamente oculista e oncologo che seguono i nostri bambini presso l’ospedale pediatrico del Bambino Gesù di Palidoro e Roma Giannicolo, per avere organizzato un evento come quello, momento di crescita personale e di confronto tra le varie associazioni. Da parte nostra un grazie alle associazioni di genitori intervenute e un arrivederci al prossimo incontro.

I bambini affetti da retinoblastoma possono andare incontro alla necessità, per sconfiggere la malattia, di ricorrere ad un intervento demolitivo sull’occhio detto enucleazione.
Fortunatamente oggi le tecniche chirurgiche permettono di ricostruire la cavità orbitaria dove verrà alloggiata la protesi in modo da ottenere il miglior risultato estetico e di movimento.
All’interno della cavità viene inserita una biglia attaccata ai muscoli che permetterà il movimento della protesi.

Subito dopo l’intervento di enucleazione al bambino verrà applicata dal chirurgo una lente trasparente (conformatore) in attesa della cicatrizzazione dei tessuti.

Dopo circa 15 giorni è possibile applicare la prima protesi ( provvisoria) al bambino/a in modo da dargli una riabilitazione protesica precoce che permette di dare più serenità e miglior impatto psicologico al bambino e alla famiglia.

L’applicazione della protesi oculare avviene ambulatorialmente e senza anestesia perché indolore.
La protesi, che è come una grande lente a contatto, viene inserita sotto le palpebre facendola scivolare all’interno della cavità orbitaria.

Finita la fase di cicatrizzazione che dura circa un mese viene sostituita la protesi provvisoria con quella customizzata su misura che il bambino sostituirà nel corso dei mesi e poi anni secondo il parere del medico oculista curante.

E’ importante sapere che i bambini portatori di protesi possono fare qualsiasi attività con la protesi indossata sia sportiva che di divertimento (bagno al mare , giochi etc). non ci sono limitazioni, il bambino/a tornerà a breve a fare la stessa vita dei loro coetanei.

I bambini saranno in grado di manutenere la loro protesi sin dalla più tenera età sentendosi così autonomi e sicuri di se stessi.

Le protesi oculari vanno pulite solo con acqua e sapone neutro e risciacquate prima di reinserirle nella cavità. Vanno evitati liquidi per lenti a contatto o altre soluzioni che possono rovinare la protesi e infiammare la cavità.

In caso di malattie da raffreddamento è possibile la presenza di secrezioni che si depositano sulla protesi e sulle ciglia, in questi casi pulire la protesi giornalmente e consultare l’oculista di riferimento che vi consiglierà il collirio da instillare.
Per mettere il collirio non è necessario togliere la protesi, le gocce possono essere messe direttamente sulla protesi perché verranno comunque assorbite dalla congiuntiva.

Fonte: Ocularistica Italiana