Cari amici e care famiglie,
siamo lieti di annunciare una nuova, importante collaborazione.
L’Ailr e l’Associazione Progetto Elisa uniscono le forze per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’estrema e vitale importanza riguardo alla prevenzione oculistica in età pediatrica.

Il progetto Elisa si occupa di prevenzione primaria dell’ambliopia (una condizione in cui la vista di uno dei due occhi del bambino è ridotta o assente) e, come l’Ailr, condivide l’idea che sia importante informare neo-genitori e sensibilizzare la comunità per una maggiore diffusione della conoscenza delle visite di prevenzione.

L’Associazione Progetto Elisa è nata per volontà di Enrica Mariateresa Ferrazzi, madre di Elisa, oggi ventiquattrenne, che è stata paziente ambliope e che ha risolto il suo difetto visivo grazie all’intervento del Dottor Roberto Magni, oculista pediatrico e Presidente dell’Associazione, da sempre in prima linea per una corretta divulgazione e prevenzione dell’ambliopia.

“Come mamma, ricordo che quando sentii per la prima volta parlare di ambliopia nei confronti di mia figlia Elisa ero spaventata e ignara del problema”, spiega Enrica Mariateresa Ferrazzi. “Fortunatamente, avevo incontrato sulla mia strada un medico appassionato e preparato come il dottor Magni, che mi ha saputa rassicurare e guidare in un percorso di recupero”.

Questo è l’inizio di un reciproco aiuto per arrivare ad un importante obiettivo comune: sconfiggere il retinoblastoma e l’ambliopia attraverso la diagnosi precoce.

Le persone affette da retinoblastoma rientrano a pieno diritto tra i richiedenti dell’invalidità civile oncologica. I malati di cancro, a seconda del tipo di invalidità riconosciuta, possono aver diritto a una o più delle seguenti prestazioni:

• pensione di inabilità;
• assegno di invalidità;
• indennità di accompagnamento;
• indennità di frequenza.

In caso di aggravamento della patologia, poi, l’interessato, o chi per lui, può richiedere l’accertamento dell’aggravamento dello stato di salute, seguendo il medesimo iter previsto per la domanda di accertamento iniziale. In fase di invio della domanda sarà necessario allegare tutta la documentazione necessaria ad attestante il peggioramento del tumore raro per la quale sono stati richiesti l’invalidità e l’handicap.

Come richiedere la pensione di inabilità e l’assegno di invalidità civile

Lo Stato assiste i malati oncologici rari, a prescindere da qualunque requisito assicurativo o contributivo, attraverso il riconoscimento dell’invalidità civile, con percentuale variabile in base alla gravità della malattia e alla prognosi:

• 11%: prognosi favorevole con modesta compromissione funzionale;
• 70%: prognosi favorevole con grave compromissione funzionale;
• 100%: prognosi probabilmente sfavorevole nonostante l’asportazione del tumore.

La pensione di inabilità (prevista nel caso di patologia incompatibile col lavoro) o l’assegno di invalidità (previsto nel caso di concomitanza con una posizione lavorativa) spettano dal mese successivo alla presentazione della domanda all’INPS, salvo diversa indicazione da parte della Commissione Medica. I benefici sociali e/o economici dipendono dal grado di invalidità riconosciuto e dal reddito.

Per un’invalidità civile compresa tra il 74% e il 99%, un malato in età lavorativa (da 18 anni a 65 anni e 7 mesi) ha diritto:

• all’assegno di invalidità, erogato per 13 mensilità (€ 286,81 al mese), qualora il reddito annuo personale non sia superiore a € 4.906,72.
• all’esenzione dal ticket per farmaci (diversa tra Regione e Regione) e prestazioni sanitarie legate alla patologia (cod. C03, specifico e alternativo al generico codice d’esenzione 048).

In caso di invalidità civile del 100%, un malato in età lavorativa ha diritto invece:

• alla pensione di inabilità, erogata per 13 mensilità, con limite di reddito annuo personale fissato a € 16.814,34;
• all’esenzione dal ticket per farmaci (diversa tra Regione e Regione) e prestazioni sanitarie di qualsiasi natura (cod. C01, specifico e alternativo al generico codice d’esenzione 048).

In generale, il malato di tumore ha sempre diritto all’esenzione dal pagamento del ticket per farmaci, visite ed esami appropriati per la cura della patologia da cui è affetto e delle eventuali complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Il riconoscimento di un’invalidità civile del 100% dà invece diritto all’esenzione totale dal pagamento del ticket per farmaci e visite per qualsiasi patologia.

Sono coperti interamente dal Servizio Sanitario Nazionale anche eventuali costi da sostenersi per ausili, ortesi e protesi in caso di patologia oncologica con invalidità civile superiore al 33%, mastectomia, amputazione d’arto, stomizzazione e laringectomia.

Invalidità civile oncologica: come richiedere l’indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento viene riconosciuta ai malati che presentano una condizione d’invalidità del 100% e che necessitano di assistenza continua poiché non sono autonomi nello svolgimento delle normali attività della vita quotidiana o non sono in grado di deambulare autonomamente. Tuttavia, l’indennità di accompagnamento è compatibile con lo svolgimento di un’attività lavorativa.

I malati di tumore raro con invalidità riconosciuta del 100% percepiranno l’indennità di accompagnamento per 12 mensilità l’anno, a partire dal mese successivo alla presentazione della domanda, se non altrimenti stabilito dalla Commissione.
L’importo mensile dell’indennità è pari a € 520,29 mensili, non è vincolato da limiti di reddito e non è reversibile. L’erogazione del contributo è sospesa in caso di ricovero in un istituto con pagamento della retta a carico di un ente pubblico.

Invalidità civile oncologica: come richiedere l’indennità di frequenza

Ai minori affetti da patologie tumorali rare, come i bambini e i ragazzi affetti da retinoblastoma, che presentino difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età e che siano iscritti o frequentino scuole di ogni ordine e grado (compresi gli asili nido), centri terapeutici, di riabilitazione, di formazione o di addestramento professionale viene riconosciuta l’indennità di frequenza.

L’indennità è erogata per la durata delle cure o la frequenza del corso fino a un massimo di 12 mesi.

Possono farne richiesta i minori le cui condizioni siano meno gravi di quelle che danno diritto all’indennità di accompagnamento poiché l’indennità di frequenza non è compatibile né con l’indennità di accompagnamento né con qualunque forma di ricovero.

Il certificato attestante che il minore è iscritto/frequenta centri terapeutici o riabilitativi, corsi scolastici o centri di formazione o addestramento professionale deve essere inviata ogni anno alla sede INPS di competenza. Al compimento del diciottesimo anno di età, l’indennità di frequenza cessa di essere erogata ed è necessario presentare una nuova domanda all’INPS nei sei mesi antecedenti il compimento della maggiore età, in tal modo, in attesa dei debiti accertamenti, vengono provvisoriamente erogate le prestazioni economiche per invalidità civile spettanti ai maggiorenni.

Lo sviluppo della vista del bambino è fondamentale, e va periodicamente controllato soprattutto nei primi mesi di vita. Infatti, la prevenzione delle malattie oculari si gioca proprio in questo periodo di tempo:
il periodo che va dai sei mesi fino ai 10-12 anni è decisivo per il raggiungimento della stabilità visiva.

I danni che si verificano all’apparato visivo nei primi sei mesi di età sono spesso irreversibili; dopo i sei mesi i danni generano un regresso delle facoltà visive acquisite, ma un trattamento tempestivo consente di far recuperare le potenzialità perdute.

Sviluppo della vista del bambino: tempistiche

Alla nascita il neonato è in grado di captare tutti gli stimoli visivi provenienti dall’ambiente circostante ma non di elaborarli, di organizzarli in immagini e, quindi, di capirli; il bambino vede luci e forme ma non può attribuirli a cose, persone e ambienti. Nei primi quattro mesi di vita avviene lo sviluppo della vista nelle principali funzioni monoculari e binoculari, sia sensoriali sia motorie, la convergenza, l’accomodazione e i movimenti orizzontali rapidi.

• A 15 giorni, il bambino riesce a mettere a fuoco le immagini distanti 20-30 cm dagli occhi, non riconosce ancora i colori, ma distingue la luce dal buio. Non avendo ancora il pieno controllo dei muscoli oculari si stanca presto e talvolta può sembrare strabico.
• Dopo 10-12 settimane distingue il viso umano rispondendo a sorrisi, smorfie e movimenti delle labbra; segue le immagini in movimento ruotando il capo e facendo convergere gli occhi se gli si avvicina un oggetto al viso.
• Tra il quarto e il sesto mese il bambino è in grado di fissare un oggetto, di seguirne il movimento e di volgere lo sguardo verso uno stimolo visivo.
• Tra il quarto e il quinto mese mette a fuoco le immagini fino a qualche metro di distanza, distinguendo chiaramente alcuni colori fondamentali quali il rosso, il verde e il blu.

Sviluppo della vista del bambino: il ruolo dei genitori

I genitori, avendo la possibilità di osservare quotidianamente il bambino, sono in grado di fornire al medico oculista preziose informazioni, utili nel delineare una diagnosi. Nello sviluppo della vista del bambino è importante, ad esempio, osservare le interazioni di tipo visivo tra il bambino e la madre, come la risposta al sorriso o l’apertura della bocca alla vista del biberon.

Inoltre, i genitori possono effettuare semplici test casalinghi, utilizzando oggetti familiari al bambino (penne luminose, bamboline, ecc.), e riconoscere così le diverse funzioni dell’apparato visivo.
Ecco qualche semplice test da eseguire abitualmente.

• Risposta pupillare: dirigendo una piccola luce sull’occhio del bambino da una distanza di 30 cm è possibile osservare se la pupilla si restringe, si dilata o se resta invariata.
• Deviazione degli occhi: dirigendo una luce sugli occhi del bambino si può osservare se questa si riflette nei medesimi punti in entrambi gli occhi. Se in un occhio la luce si riflette in un punto diverso rispetto all’altro occhio, si ha una deviazione.
• Dominanza oculare: mentre si dirige un oggetto da una distanza di 30 cm verso l’occhio del bambino, coprire alternativamente ogni occhio e osservare se il bambino manifesta alcuni cambiamenti di comportamento.
• Preferenza di campo visivo: presentare al bambino due oggetti identici; collocarli, quindi, simultaneamente a destra e a sinistra rispetto al campo visivo del piccolo e registrare se il bambino risponde agli oggetti presentati in entrambi i campi o se mostra preferenza per uno soltanto.
• Abilità nel seguire un oggetto: presentare un oggetto o una luce entro il campo visivo del bambino, muovendo il giocattolo a destra, a sinistra, sopra, sotto e circolarmente.

Nonostante il momento complicato che tutti noi stiamo vivendo, la solidarietà non va in vacanza.

Anche quest’anno, abbiamo deciso di organizzare la nostra iniziativa di Natale.
Continua, infatti, il progetto di costruire la “𝑪𝒂𝒔𝒂 𝒅𝒊 𝑵𝒐𝒏𝒏𝒂 𝑭𝒓𝒂𝒏𝒄𝒂”, per accogliere le famiglie che ne hanno bisogno durante i lunghi periodi di ricovero.

𝐕𝐨𝐠𝐥𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐜𝐫𝐞𝐚𝐫𝐞 𝐮𝐧 𝐩𝐮𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐢 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐠𝐥𝐢𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐞 𝐝𝐢 𝐫𝐢𝐟𝐞𝐫𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞 𝐜𝐡𝐞 𝐧𝐨𝐧 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐞𝐭𝐭𝐞𝐫𝐬𝐢 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐠𝐠𝐢𝐨𝐫𝐧𝐨 𝐯𝐢𝐜𝐢𝐧𝐨 𝐚𝐥𝐥’𝐨𝐬𝐩𝐞𝐝𝐚𝐥𝐞. Sarà situata nei pressi del comune di Cisterna di Latina e accoglierà almeno 6 nuclei familiari composti da quattro persone.

Crediamo nel progetto e per fare questo, abbiamo bisogno del supporto di tutti voi. Per farlo potete acquistare il Nocciolato e contribuire così al nostro progetto e aiutare i bambini affetti dal Retinoblastoma.
Il nocciolato è creato dalla Dolcem di Modena.

Per acquistarlo potete contattare i nostri volontari:
☎️ 𝟑𝟒𝟎 𝟑𝟑𝟓𝟑𝟔𝟒𝟖 – 𝟎𝟔 𝟓𝟎𝟒𝟐𝟐𝟐𝟏
Mandare un messaggio alla pagina facebook dell’AILR o scriverci al nostro indirizzo email: info@ailr.it

Passi avanti nel mondo della ricerca con la prima retina artificiale liquida completamente made in Italy, frutto della collaborazione tra i ricercatori del Center for Synaptic Neuroscience dell’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) di Genova, e un team del Center for Nano Science dell’IIT di Milano, coordinato da Guglielmo Lanzani, con la Clinica Oculistica dell’IRCCS Sacrocuore Don Calabria di Negrar.

La retina artificiale liquida rientra tra le protesi visive per sopperire a malattie quali la retinite pigmentosa e la degenerazione maculare e, seppur esistono in commercio diverse protesi retiniche come quella wireless progettata dalla Standford University o quella organica planare frutto dello stesso centro di ricerca italiano, il risultato raggiunto offre maggiori vantaggi rispetto alle soluzioni precedenti.

Retina artificiale liquida: come funziona

La particolarità di questa protesi è il suo stato: è completamente liquida e il suo inserimento prevede un intervento chirurgico mini-invasivo per aprire la sclera, ovvero la parte più esterna dell’occhio, al fine di creare una tasca nella coroide in cui viene infilato l’ago della siringa per iniettare la soluzione.

Una volta posizionata, il meccanismo è semplice: in sospensione nella soluzione ci sono delle nanoparticelle di un polimero a base di carbonio e idrogeno dalle proprietà fotoelettriche, dunque, quando la luce entra nell’occhio, le nanoparticelle la convertono in un segnale bioelettrico che stimola le cellule mandando l’impulso al cervello, mimando esattamente il comportamento dei fotorecettori naturali.

Quando e perché serve una protesi oculare

Come abbiamo visto in un articolo dedicato alle protesi oculari, durante i primi anni di vita, contemporaneamente alla crescita ed all’espansione del cervello, l’osso mascellare riceve una spinta verso il basso dai globi oculari in formazione e si muove seguendo l’influenza dell’espansione orbitale e della trazione muscolare esercitata dal palato molle, dalla lingua e dalle connessioni muscolari con la mandibola.

Verso i quattro anni di vita la crescita del cervello diminuisce ma continua quella delle cartilagini del setto, sviluppando così il seno frontale. A questo punto è importante intervenire con le protesi oculari pediatriche. Perché? Perché, oltre ad un marcato microrbitismo, è presente una ipoplasia dei tessuti circostanti a quelli oculari (sia molli che ossei) ed il loro aspetto è atrofico ed iposviluppato.

Per chi deve affrontare il retinoblastoma, la scansione occhi è all’ordine del giorno. Questa analisi è fondamentale per diagnosticare la malattia e valutare se il cancro si è diffuso oltre l’occhio del bambino.
Le scansioni seguono il paziente durante il trattamento e le cure post operatorie per vedere come il corpo del bambino reagisce alle cure e come sta crescendo, sviluppando e funzionando attraverso l’esperienza medica. In questo processo, gioca un ruolo decisivo la preparazione alla scansione occhi, importante per garantire il comfort, la cooperazione e la capacità del bambino di padroneggiare la procedura.

Scansione occhi: posa immobile

Le scansioni MRI, CT, GFR e ossa richiedono che il bambino rimanga immobile per un certo periodo di tempo. Un condizione difficile da mantenere per i più piccoli, ma con alcune divertenti attività di preparazione, anche loro possono completare con successo queste analisi e mantenere il corpo fermo.

Insegnare a un bambino a rimanere immobile può essere reso divertente attraverso giochi e attività correlate come la simulazione di storie e situazioni simili, che li aiuteranno a capire come rimanere fermi.

Scansione occhi: la risonanza magnetica

La risonanza magnetica può essere particolarmente rumorosa e richiede una preparazione avanzata per i più piccoli. Per abituarli, il consiglio è quello di iniziare a parlare loro di ciò che fa una risonanza magnetica; una semplice spiegazione verbale è sufficiente: scatta una foto all’interno del tuo corpo per vedere come stai crescendo e migliorando. Quindi mostriamogli una foto della macchina e dell’ambiente.

Successivamente possiamo simulare con loro l’esperienza, con giocattoli, peluche e bambole. Usiamo tanta immaginazione! Scatole riciclate e un po’ di colla possono essere oggetti eccellenti per creare la nostra risonanza magnetica.

Infine, è importante spiegargli i suoni forti emessi dal macchinario. Alcune sequenze sembrano picchiettamenti duri, mentre altre possono suonare forti come un motore a reazione. Alcuni di questi suoni possono essere trovati su Internet, consentendo ai bambini di ascoltarli insieme e conoscerli.

Distrazioni

I tecnici della risonanza magnetica forniranno al bambino tappi per le orecchie o coperture protettive che riducono il rumore durante la scansione. Alcune macchine, negli ospedali specializzati, offrono uno schermo TV speciale che il piccolo può guardare durante la scansione.

Parliamo in anticipo con il nostro team medico sulle opzioni che il bambino potrebbe avere. Ciò ci consentirà di preparare accuratamente i nostri figli e potremo anche selezionare i loro DVD o CD preferiti per farli divertire durante l’analisi.

Finalmente è qui!
Grazie al vostro aiuto, tramite le donazioni al 5×1000 e al sostegno di Gnomeide, l’AILR è riuscita a donare questa splendida giostra colorata a Santa Marinella.

Un arcobaleno dove tanti bambini troveranno il sorriso e la gioia di giocare all’aria aperta. Se vi trovate lì, mandateci delle foto. Grazie di cuore a tutti.
Tutto questo non sarebbe stato possibile senza il vostro aiuto!

Domenica 6 Ottobre vi aspettiamo a Santa Marinella, presso lo stabilimento Capolinaro Beach, per una Bau Merenda e tanti giochi per voi e il vostro amico 4 zampe!
Il ricavato della giornata sarà devoluto alla nostra Associazione.

Vi aspettiamo numerosi!

Lo scorso 13 giugno un gruppo di colleghi dello Stabilimento Pfizer di Aprilia ha organizzato e partecipato al programma di Street WorkOut per le vie della città. Si tratta di una nuova iniziativa che unisce Fitness, Cultura e Solidarietà.

I colleghi allenati da personal trainer professionisti hanno portato energia e movimento per le strade di Aprilia con un obiettivo preciso: aiutare i bambini con problemi alla retina intervenendo con la chirurgia plastica. Con questo progetto infatti sono stati raccolti dei soldi (circa 1000 euro) che contribuiranno all’acquisto della Retcam, un macchinario che sarà disponibile presso l’Ospedale Bambin Gesù di Palidoro nel Reparto Oftalmico.

L’evento iniziato alle 17.30 dal sito di Aprilia ha visto coinvolto anche il nostro Daniele Vita, Presidente dell’AILR, che ha spiegato i problemi dei bambini affetti da questo tipo di malformazioni e l’importanza del supporto di tutti noi.

E’ proprio con questo spirito che i colleghi hanno così iniziato il loro percorso svoltosi nelle piazze, nei parchi e nelle strade più trafficate della città. Grazie all’entusiasmo e alla passione di questi ultimi, diversi cittadini sono stati coinvolti in questo flusso di energia positiva contribuendo loro stessi a questa giusta causa tramite piccole ma importanti donazioni.

Le decine degli ottimi feedback ricevuti ci hanno fatto riflettere su quanto persone sono disposte a partecipare per dare il loro contributo. Ci rivediamo quindi presto con nuovi obiettivi e nuove persone da aiutare con il supporto di tutti voi.